Kender du nogen som Felix?

Nu ved vi, Felix overlever

Felix er et år og fem måneder, men han kan hverken kravle eller gå. Det betyder ikke så meget for Felix. Han har opfundet sin egen måde at komme omkring på.

Han kan rulle, og han ligger på ryggen og skubber sig af sted med det ene ben. Det ben, som var deformt og bøjede ind over det andet, da han blev født. Nu er benet så godt som rettet ud. Det samme gælder hans to klumpfødder.

Er der andre i Danmark?

Det er kun få uger siden, Felix forældre endelig fik vished om, hvad deres søn fejler. Felix er født med caudal regression syndrom – en meget sjælden sygdom, som fører til misdannelser i den nederste del af kroppen. Lægerne på Rigshospitalet havde aldrig før set et barn med sygdommen.

Men Felixs mor 34-årige Gitte Larsen håber, at der findes andre patienter med sygdommen i Danmark, så hun og manden Paw Larsen, 28, kan få svar på nogle af deres mange spørgsmål.

I 18 måneder anede de ikke, hvad Felix fejlede, på trods af at han var tilknyttet flere forskellige afdelinger på Rigshospitalet. Han kom på Center for sjældne sygdomme, ortopædkirurgisk afdeling og hos fysioterapeuterne.

Vi frygtede, at Felix ville dø

-Vi var meget bekymrede for, hvordan vores dreng ville udvikle sig. Han har allerede været igennem så mange behandlinger. Jeg bekymrede mig om de værst tænkelige ting. Om jeg risikerede at miste ham lige pludselig, fordi lægerne ikke vidste, hvad han fejlede. Om han vil lære at tale, så han kan fortælle os, hvordan han har det. Og hvad med børnehave og skole? Hvordan skal det hele gå? Det ville være rart, hvis der sad nogle forældre derude et sted, som kunne fortælle os, hvad vi kan regne med, siger Gitte.

Du kan læse hele historien om Felix i Ude og Hjemme nr. 1, der udkommer onsdag d. 6. januar 2016.