Lægerne besked: Du har seks måneder at leve i

Solen skinner, og Tabitha har hænderne solidt plantet på barnevognen, hvor hendes nyfødte datter, Melia, ligger og sover. Efter en hård fødsel er hun på benene igen, og mens hun bevæger sig fremad med sin guldklump, breder smilet sig i ansigtet. Smerterne i ryggen ignorerer hun for en stund og lader i stedet tankerne omkring datterens fremtid tage over.

Hun glæder sig til at se hende vokse op, forkæle hende og overraske hende med gaver og oplevelser, og smilet breder sig hurtigt hos hende. Men som et lyn fra en klar himmel bliver hun revet tilbage til virkeligheden. Uden varsel føles hendes ben som gelé. Hun når lige at tage et hårdt tag i barnevognen, så hendes krop ikke vælter ned på den hårde asfalt.

Ved spisebordet i lejligheden i Horsens sidder 35-årige Tabitha. De tynde og afkræftede ben hviler i kørestolen, og de spinkle hænder breder billederne ud på bordet af en lille mørkhåret baby.

– Er hun ikke bare sød. Hende kan jeg simpelthen ikke forlade. Det kan jeg bare ikke, siger hun med en blanding af desperation og sorg.

Tabitha voksede op i Horsens. Da hun var i 20’erne, var længslen mod eventyr uden for Danmarks grænser stor. Så hun rejste først til Australien og senere til USA, hvor hun var barnepige. Hver dag var der nye oplevelser, men efter et forlist forhold besluttede hun efter seks år at vende tilbage til fødebyen Horsens.

LÆS OGSÅ: Charlotte hjalp sin datter med at dø

Her uddannede hun sig til social- og sundhedshjælper, og i fritiden var hun sammen med veninderne, hvor der ofte var byture på programmet. Men efter en våd aften i byen begyndte Tabitha at have det underligt i kroppen. Hendes gravide søster og Tabitha havde samme symptomer, og da hun endelig tog en graviditetstest, fik hun et chok.

– Da den første var positiv, så var jeg ikke overbevist. Derfor tog jeg en mere. Og en mere igen. Så kunne jeg godt se, at der nok var noget om det, smiler Tabitha.

I starten frygtede hun tanken om at blive enlig mor, men hurtigt overbeviste hun sig selv om, at det skulle hun nok klare, og hun begyndte hurtigt at glæde sig til den nye rolle. Helt op til fødslen var Tabitha aktiv, og hun gik lange ture i skoven med chihuahuaerne Lolli og Nune, og da en hård fødsel var overstået, følte hun endelig, at hun kunne begynde på sit nye liv som mor.

Benene svigtede

Tabitha slog sin første oplevelse med sine svigtende ben hen. Det samme havde hun gjort med de vedvarende smerter, hun havde i ryggen. Men der gik ikke lang tid, før hun igen oplevede det samme. På sygehuset mente de, at hun havde bækkenløsning, og Tabitha troede på dem. Men hendes svigtende kræfter blev mere hyppige, og en dag, da hun var hjemme med Melia, var det tæt på at gå galt.

– Jeg stod med hende i armene, og pludselig kunne jeg mærke, at benene knækkede under mig. Jeg nåede lige at smide hende hen i sofaen, før jeg faldt. Det var nok der, jeg begyndte at forstå, at det nok ikke var bækkenløsning, forklarer Tabitha.

LÆS OGSÅ: Jeg vil ikke dø fra mine børn

Hendes mor ville ikke acceptere lægernes forklaring, og hun sørgede for, at Tabitha kom til en neurolog i Århus, der sendte hende videre til prøver på hospitalet.

– Jeg kom ind og satte mig foran lægen, der så alvorlig ud. Da han forklarede, at jeg havde ALS, og jeg ville være heldig, hvis jeg nåede at opleve Melias 2-års fødselsdag, forstod jeg det ikke. På det tidspunkt var hun halvandet år gammel. Da jeg kom hjem, ramlede hele min verden. Jeg græd enormt meget, for i min verden var det slet ikke en mulighed at dø. Jeg havde jo min datter, som jeg for alt i verden skulle passe på, forklarer Tabitha, der fik sin diagnose i december 2015. Lægerne mente, at hun havde haft sygdommen i halvandet år.

Efter en måneds indlæggelse i Århus kom hun hjem. Men benene var allerede så afkræftede, at hun ikke længere kunne gå. Dagligdagen med Melia blev sværere og sværere, og Tabithas mor måtte tage over med de daglige gøremål.

– Når jeg er alene, kan jeg ligge og forstille mig, hvordan Melia og jeg ligger på gulvet og leger. Vi fodrer ænder og løber rundt og griner og smiler. Det var jo sådan, det skulle være. Nu sidder jeg i en kørestol og føler nogle gange, at jeg betragter hendes liv på afstand, fortæller Tabitha med en sørgmodig stemme.

I lejligheden i Horsens bærer Tabithas hjem præg af, at sygdommen er fremskreden. Der er både hospitalsseng, lift og en cykel, så hun kan træne sine svindende muskler. For selv om lægerne har givet hende en dødsdom, vil hun ikke give op.

Bliver betragtet som død

– Jeg bliver betragtet som en, der ikke er her mere. De har allerede givet mig en lift til sengen, selv om jeg endnu ikke har brug for den, så jeg har lagt et lagen over den. Jeg kan heller ikke få en hjælper eller genoptræning. Men jeg har behov for at prøve alt. Hvis det skal vise sig, at jeg kun har få måneder tilbage, vil jeg bruge al min tid sammen med Melia, og så har jeg brug for hjælp til det, forklarer Tabitha, der tydeligt kan mærke på sin datter, at hun ved, at mor er syg.

LÆS OGSÅ: Jeg skal se min datter igen

– Hun kommer med mine krykker, når hun vil have, at jeg skal med hende et sted hen, og når jeg sidder i mine egne tanker, kommer hun nogle gange og kysser mine ben og kravler op. Det er som om, hun ved, at hun skal tage hensyn. Når jeg skal skifte hende, ligger hun helt stille. Med alle andre ligger hun og sparker, fortæller Tabitha.

Ifølge lægerne ville Tabitha nu være i et stadie af sin sygdom, hvor hun ikke længere kunne snakke. Men det kan hun. Derfor har hun heller ikke opgivet muligheden for, at hun kan finde en behandling, der kan være med til at bremse hendes sygdom. Men de mener stadig, at hun kun har et halvt år mere at leve i.

– Jeg venter på svar på en borrelia-test, for der er en mulighed for, at de kan have taget fejl, og den sygdom kan behandles. Ellers har jeg læst om nogle person med ALS, der har fået stamceller i Thailand, der har forlænget deres liv med en del år, men det koster rigtig mange penge. Det vigtigste for mig, er, at jeg har udtømt de muligheder, der er. Hvis jeg skulle ende med at dø, skal Melia vide, at jeg kæmpede alt, hvad jeg kunne, for at vi kunne være sammen.

Døren til lejligheden går op, og en nuttet, mørkhåret pige løber hen til sin mor og giver hende et kys. Tabithas mor har hentet Melia fra vuggestue, og nu er Tabithas højdepunkt på dagen kommet. Muligheden for at være sammen med sin datter.

Bliver svagere og svagere for hver dag

Det er allerede arrangeret, at mormor skal have Melia, hvis Tabitha ikke længere kan passe hende, og den store støtte fra familien har været uundværlig for den 35-årige alenemor.

– Der er så megen sorg og frustration forbundet med det her. Jeg er stadig langt nede, fordi min krop bliver mere og mere svag. Men min familie og venner har bare været så fantastiske til at hjælpe. De støtter, trøster og hjælper med en masse praktiske ting.

Tabitha betragter sin kønne datter, mens hun hopper rundt i sofaen. Et forsigtigt smil breder sig på hendes læber, og da hendes mor kalder på hende, hopper Melia vanligt op i kørestolen og lægger hovedet ind i sin mors favn.

Tabithas drøm er nu at samle penge ind, så hun kan få stamceller, der muligvis kan forlænge hendes liv. Indtil da prøver hun at bevare håbet og se de smukke ting i hverdagen.

– Hver aften så skal jeg sige to positive ting, der er sket i løbet af dagen. I starten var det svært, for de negative tanker kørte rundt. Men nu går det bedre, for jeg har fundet ud af, at der sker noget godt hver dag. I går var det duften af blomster, en anden dag havde jeg fået dejlig aftensmad, fortæller Tabitha, der har et mål om at skrive breve til sin datter, så hun har noget at mindes hende ved, når hun en dag ikke er her.

– Jeg har tænkt, at hun skal have et brev hvert år på sin fødselsdag. Jeg vil fortælle om mig selv, mit liv og hvilke ønsker, jeg har for hende. Det er vigtigt for mig, men hver gang jeg har sat mig ned, er jeg begyndt af græde. For jeg vil jo allerhelst bare være her hos hende. Hun er jo det vigtigste i mit liv. n

Tabitha vil gerne til Thailand, hvor hun kan få behandling med stamceller, der kan forlænge hendes liv. Hun samler derfor ind på onlinesitet Caremaker. Har du lyst til at hjælpe Tabitha, så kan du gøre det her