Lille Los hjerte stod stille i 23 minutter

Johanna hørte et gennemtrængende skrig. Det var hendes mand, Linus.

– Tænd lyset, ring efter en ambulance, råbte han. Jeg løb derind. Lo var helt blå og kold. Han trak ikke vejret, fortæller 29-årige Johanna Steen.

Læs også: Genoplivet ved mors bryst

Uvirkeligt

Lo var kun ni uger, og Linus gav ham hjertemassage, mens de ventede på ambulancen, der var 12 minutter om at nå frem. Det lykkedes Linus at få farven tilbage i hans lille krop.

– Jeg så mig selv udefra, som om jeg stod og kiggede på mig selv. Det var uvirkeligt, siger Linus.

Ville ikke med til hospitalet

Mens Linus reagerede med overmenneskelig styrke, brød Johanna sammen.

– Jeg bare skreg og skreg. Jeg sendte de tre andre børn ind på deres værelser og bad Neo på syv år om at holde dem derinde. Jeg var hysterisk og skræmte dem, men jeg kunne ikke styre mig selv, siger Johanna.

Hun krøllede sig sammen i fosterposition. Og da ambulancen kørte til hospitalet med hendes lille dreng, ville hun ikke med.

Læs også: Et mirakel at Oskar lever

Kejsersnit og glæde

Johanna havde haft problemer med nyrebækkenbetændelse under sine andre graviditeter, så lille Lo kom til verden ved et planlagt kejsersnit. Det gik godt, og hun var glad, da hun hørte ham skrige. Linus klippede navnestrengen, og de glædede sig over, at fødslen gik bedre end de tre foregående.

Før katastrofen

Lo var sund og rask, og de tog lykkelige hjem til de andre børn, Neo på syv år, Kilian, fire år og Viggo på to år i deres nye hus i Dalsjöfors uden for Borås i Sydsverige og så frem til deres første jul sammen.

Dagen før nytår 2018 sad Johanna, Linus og de tre ældste børn og spiste aftensmad, mens Lo fik sin eftermiddagslur. Viggo kiggede til ham lige inden aftensmaden, hvor han lå trygt og sov.

Læs også: Det føltes så forkert at bære hans kiste

Brød sammen

Efter maden hjalp Johanna de to store i seng, og Linus gik ind i soveværelset sammen med Viggo. Det var her, Johanna hørte sin mand skrige, og hun selv brød sammen.

– Neo blev meget påvirket af, hvordan jeg opførte mig. Han føler sig stadig utryg og får i dag hjælp af en krisepsykolog. Han tog for meget ansvar den dag, men jeg kunne ikke klare den situation, forklarer Johanna.

Hun tog på hospitalet sammen med sin tvillingesøster.

– Jeg troede, at Lo var død. Men jeg var ude af stand til at tænke rationelt, så jeg tænkte også over, hvordan vi skulle få ham hjem igen, og jeg gjorde et stort nummer ud af, at der ikke var en autostol i bilen.

Måtte stå sammen

På hospitalet ville hun ikke se Lo eller være i nærheden af ham. Heldigvis var der en ældre sygeplejerske, som forklarede hende, at Linus havde brug for, at vi var der sammen.

– Det var godt, for først da jeg så ham, blev det virkeligt for mig.

Læs også: Midt i sorgen: Nadia og Dennis' nye babylykke

Lille krop tilkoblet en respirator

Lo skulle flyttes til intensivafdelingen på dronning Silvias børnehospital med helikopter. De sad og ventede, mens Lo blev tilkoblet en respirator og andre maskiner.

– Det var svært at forstå, hvad der var sket, siger Johanna, og Linus nikker.

Los krop skulle køles ned i 72 timer for at beskytte hans hjerne. Først derefter kunne de begynde at vække ham og gøre ham klar til en MR-scanning.

Skjult hjertefejl

Men så fik han endnu et hjertestop, og lægerne opdagede en hjertesygdom. Langt QT-syndrom var diagnosen. Det er en forstyrrelse af hjertets elektriske system.

– Det var vigtigt at vide, ellers ville vi aldrig kunne slappe af igen, siger Johanna.

Læs også: Otto døde under leg

Død i 23 minutter

Efter det andet hjertestop var lægerne bedre i stand til at kigge på skaderne i hjernen. Det så ikke godt ud. De vurderede, at han ikke var i stand til at gøre noget selv, ikke engang at trække vejret. Lo havde stort set været død i 23 minutter, inden han blev genoplivet i ambulancen.

Familien begyndte at forberede sig på et sidste farvel. De tog hans håndaftryk, han fik sit eget værelse på hospitalet, og han blev døbt. Lægerne havde møder om Los tilstand, og det så kun værre ud, som tiden gik. Den 8. januar 2019 ville de slukke for respiratoren.

Johanna: Havde godkendt hans død

Johanna kunne ikke klare at være i rummet. Lægerne forventede, at Lo ville trække vejret svagt i et par minutter, inden han åndede ud.

– Jeg følte, at jeg havde godkendt hans død. Jeg ville ikke se, når de tog slangerne ud.

Da slangerne blev fjernet og maskinerne slukket, trak Lo vejret. Minutterne blev til timer. Han trak selv vejret hele natten og også næste morgen. Han ville ikke dø.

Efter en tid blev de flyttet til Borås hospital, og den 9. marts fik de lov til at tage ham med hjem.

Læs også: 3-årige Nanna druknede i en septiktank

Bekymret mor

Johanna havde svært ved at være mor til Lo. Hun frygtede hele tiden det værste.

– Jeg sad bare på sofaen og turde ikke røre ham, fortæller Johanna, som fik hjælp af en psykolog.

Men det blev først bedre, da Linus skulle på en forretningsrejse. Johanna fik hjælp af hans forældre, men hun var tvunget til at se på sin søn.

– Jeg opdagede en anden Lo, end det billede lægerne havde tegnet. Han var et lille menneske, der reagerede på mig.

Fra den dag begyndte Johanna at kæmpe for sin søn.

Voksede i forældrerollen

Begge forældre begyndte nu at sætte spørgsmålstegn ved lægernes negative forudsigelser om Los fremtid.

Lo var ikke blevet tilbudt genoptræning, for lægerne mente ikke, der var noget at gøre. Men den 10. oktober var han til genoptræning for første gang, og hele efteråret gik med intensiv træning.

Johanna og Linus voksede i forældrerollen, og de fandt hurtigt ud af, at intet kom af sig selv i det offentlige system.

– Vi brugte meget tid på at vente, indtil det blev akut, i stedet for at forebygge problemerne, siger Johanna.

Læs også: Ulykken blev min redning

Behandling tilbydes ikke til Lo

Johanna begyndte at læse om hyperbar oxygen behandling, HBO, hvor patienten er i et trykkammer og indånder ren ilt. Behandlingen øger blodcirkulationen og sætter gang i kroppens egen helbredende processer i de beskadigede væv i hjernen.

Men behandlingen tilbydes ikke til patienter som Lo i Sverige. Johanna og Linus vidste, at de var nødt til at finde ud af det selv. Lo voksede ikke, som han skulle. Han havde epilepsianfald, var ufølsom over for lys og kunne ikke holde en stabil kropstemperatur.

Behandling i England

På Instagram kom de i kontakt med en mor til et barn med cerebral parese, CP, det, man tidligere kaldte spastisk lammelse. De havde fået behandlinger i England med gode resultater.

– Vi besluttede hurtigt, at det ville vi også, siger Johanna.

Klinikken fungerer på frivillig basis, og lægen arbejder uden at få løn. Men Johanna og Linus var stadig nødt til at finde ud af det praktiske og økonomiske.

Læs også: Mor og søn havde kræft samtidig

Indsamling på Facebook

De lavede en indsamling på Facebook, og familie og venner hjalp til. Johanna blev hjemme hos de tre andre børn, mens Linus tog af sted med Lo og sin søster i 31 dage.

– Vi så hurtigt forbedringer hos Lo. Han begyndte at vokse, hans hår blev enormt, og for første gang skulle vi klippe hans negle, fortæller Johanna.

Lo blev også mere rolig, han fik en anden vejrtrækningsteknik og var nu i stand til at regulere sin temperatur.

– Det med temperaturen er helt afgørende. Før kunne han få feber ved lidt varme, og han blev hurtigt afkølet, hvis han blev bare lidt kold. Vi kunne ikke gå på legepladsen med ham, vi var helt låst herhjemme, forklarer Johanna.

Linus: Vi giver ikke op

Lo kan også græde nu og reagere på lyde, og han har fået styrke i benene. Lo får heller ikke længere epilepsimedicin.

Den lille dreng, der aldrig ville være i stand til noget som helst, følger nu vågent med i alt og spiser helt almindelig mad.

Familien skal tilbage til London til næste år, hvor Lo skal have behandling i 40 dage.

– Vi giver ikke op. Lo har alle chancer for at lykkes. Lægerne sagde, at der ikke var noget at gøre. Han har bevist, at de tog helt fejl, siger Linus.

Læs også: Annas søn fik kræft som 3-årig: En tapper lille fighter