Lottes søn lider af ME: Jeg har mistet min raske dreng

Klokken nærmer sig 14, og 19-årige Magnus har endnu ikke forladt sit værelse hjemme hos forældrene i Bogense. Han vågnede ganske vist ved 11-tiden, han har klædt sig på og har spist en skål havregryn til morgenmad. Men han har ikke forladt sit værelse. Det gør han kun få gange i løbet af dagen. Andet kan han ikke holde til.

Magnus lider af sygdommen kronisk træthedssyndrom/ME – myalgisk encephalomyelitis. Symptomerne er ondt i kroppen, utilpashed, hovedpine og en helt ubeskrivelig udmattelse.

– Lidt som at have tømmermænd hele tiden eller en mild influenza, forklarer hans mor, 52-årige Lotte Wahlun Olesen, der magtesløs har måttet se på, hvordan hendes søn har forvandlet sig fra at være en social og aktiv dreng til at være en afkræftet og drænet ung mand.

Læs også: Vibekes råb om hjælp: Min søn er psykisk syg

Træthed og ondt i maven

Det hele begyndte, da Magnus var 10 år. Han klagede pludselig over træthed og ondt i maven og ville ikke i skole. Ofte måtte forældrene lade ham blive hjemme, fordi han græd over sine smerter. Andre gange tvang de ham afsted og tog selv på arbejde med en klump i maven. For deres egen læge kunne ikke finde nogen forklaring på mavesmerterne, og i skolen blev mobning udelukket.
Lotte er lærer, og måske især derfor var hun særlig opmærksom på at få ham afsted, så det ikke endte ud i skolevægring.
Men det blev sværere og ikke mindst værre med tiden. For selv om familien forsøgte at presse Magnus afsted, blev det stadig mere tydeligt, at han simpelthen ikke kunne – hvor meget han end ville.

Pressede ham

– Jeg var ikke i tvivl om, at han havde det fysisk dårligt, men min snusfornuft pressede ham. Ligesom omgivelserne gjorde. For der var mange, der havde en mening om, hvordan vi skulle gribe det her an, fortæller Lotte og lægger ikke skjul på, at det har været en lang proces at få familie og venner til at forstå Magnus’ sygdom.

Ofte har familien mødt holdningen, at ”raske drenge skal bare ud og have noget luft”, og det er også rigtigt, vedkender hun, men tilføjer:

– Bare ikke, hvis man har ME!

Det ved hun i dag, og det kan godt gøre hende rigtig ked af det.

– Vi vidste bare ikke bedre på det tidspunkt, for ingen omkring os kunne hjælpe os. I dag tænker jeg på det med stor smerte og ærgrelse, fordi det potentielt har forværret Magnus’ sygdom, indtil vi indså, at han var og er alvorligt syg med ME, hvor sygdommen netop forværres, hvis man presses fysisk og mentalt.

Læs også: Mor og søn havde kræft samtidig

Følelsesmæssigt helvede

Der skulle gå mange år, før diagnosen blev fundet. De fleste alternative behandlinger er afprøvet, ligesom børnelæger og sygehus har været inde over. Det sidste resulterede i en underretning, da lægen på sygehuset hørte om de uforklarlige mavesmerter. Når der ikke var nogen synlig somatisk forklaring, måtte den være psykisk, mente han.

– Vi blev både bekymrede og rasende over det. Han kendte os slet ikke, men der kom altså en psykolog fra kommunen hjem til os, og efter en kop kaffe og 20 minutters snak gik hun igen. Hun kunne godt se, at der ikke var noget at komme efter, siger Lotte.

Hun og Magnus’ far blev skilt længe før, Magnus blev syg, og de har hele vejen stået sammen om at hjælpe deres søn på den bedste måde. Det samme har Magnus’ tre ældre søskende, selv om det også har haft indflydelse på deres opvækst, at deres lillebror er alvorligt syg. Alt for ofte er arrangementer blevet aflyst på grund af Magnus, eller også har de måttet tage af sted uden deres mor, fordi hun er blevet hjemme for at passe ham.

– Det har bestemt ikke været nemt og har også skabt konflikter i de situationer. For de andre har måttet undvære mig, men jeg kunne ikke bare lade Magnus være alene hjemme i den alder. Det var et frygteligt dilemma at stå i, siger Lotte, der på et tidspunkt valgte at gå ned i tid for at få hverdagen til at hænge sammen, når der lå en syg dreng derhjemme.

Hendes liv ændrede sig også markant med sønnens sygdom. Hun har et arbejde med gode kolleger, men når hun har fri, er hun primært derhjemme. Skal hun og manden være sociale med andre, foregår det næsten udelukkende hos dem.

– Det er et følelsesmæssigt helvede, som jeg har svært ved at åbne op for. Men det er en del af min virkelighed, at jeg har mistet min raske dreng, konstaterer hun.

Ingen energi

Hverdagen for Magnus er forudsigelig. Han sover til hen på formiddagen, spiser sine måltider på værelset, hviler sig og spiller lidt computer om aftenen, inden han lægger sig til at sove igen. Den kroniske udmattelse afgør, hvorvidt han har kræfter til at sætte sig omkring spisebordet og spise aftensmad med resten af familien.

På papiret er han tilknyttet 3. g, men han har stort set ikke været der. I stedet læser han engelsk som enkeltfag og følger med i det omfang, kræfterne rækker.
Efter at Magnus er blevet diagnosticeret med ME, er det nemlig blevet klart for Lotte og familien, at de skal gøre alt for at undgå, at hans tilstand forværres, og sørge for, at hans energiforbrug omhyggeligt balanceres.

Se også: Bare jeg når at se min søn

– Det var en lettelse at få en diagnose, men der fulgte jo ikke som sådan noget med den. Det var mere blot en forklaring på, hvorfor han har det, som han har det. Der er ingen behandling. Vi kan blot håbe på, at forskningen finder frem til noget på sigt, så det ikke bliver værre, siger Lotte.

Familien har indrettet sig efter Magnus

Men et er håb, noget andet er virkelighed. Og lige nu kan hun slet ikke forestille sig, hvordan Magnus nogensinde skal kunne klare sig selv, hvis ikke han får det bedre.

– Det er okay at være 19 år og bo hjemme, men tiden rinder jo også ud i forhold til, at det er normalt. Men jeg har ingen idé om, hvordan han skal kunne klare sig selv. Han skal jo ikke på et plejehjem eller bo i bofællesskab for sent udviklede. Lige nu kan jeg kun håbe på, at den udenlandske forskning bidrager til nogle behandlingsformer, eller at jeg bliver rigtig gammel og fortsat er rask, så jeg kan tage mig af Magnus.

Hen mod slutningen af interviewet kommer Magnus. Han har sparet på sine kræfter for at kunne sige et par ord om, hvordan det er leve med ME.
Stod det til ham, ville han bare gerne leve som alle andre på 19 år. Få hue på om en måneds tid og feste med klassekammeraterne. Rejse ud i verden og opleve andre kulturer. Ikke gå rundt med den dårlige samvittighed over, at familien har indrettet sig efter ham.

– Jeg synes, det er svært at tænke på, at min familie har droppet mange ting på grund af mig. Det gør det endnu sværere at leve med ME, fordi jeg ikke kan gøre noget ved det, siger Magnus, der husker klassekammeraterne i folkeskolen som værende søde ved ham trods hans meget fravær.

Tænker ikke på fremtiden

– Men jeg har godt nok også måttet høre mange gange, at de troede, at jeg pjækkede. De ville ønske, at de også kunne blive derhjemme i stedet for at gå i skole. Nogle gange valgte jeg at holde ud og blive i skolen, selv om jeg fik det rigtig skidt bagefter. Men jeg ville bare gerne slippe for at høre på, at jeg pjækkede, fortæller Magnus.

Fremtiden tænker han ikke så meget på lige nu. Han tager en dag ad gangen, siger han, inden han igen går ind på sit værelse og lukker døren. Han havde planlagt at lave sine lektier i engelsk denne eftermiddag, men det kommer han til at udskyde til en anden dag – han har ikke flere kræfter nu.

Læs også: Signe lider af kronisk sygdom: Jeg spiste mig rask