Måler 187 cm: Mobbet med sin højde

Heges sjældne syndrom gjorde hende høj og gav hende en fordel på håndboldbanen. Men sygdommen har også ført til smerter i både krop og sind.

Hege har vært stor, siden hun var lille. Årsagen er et sjældent syndrom, som hedder Marfan, og som blandt andet fører til ekstraordinær vækst.

– Højden er den synlige del af mit syndrom. Men det er de indvendige problemer, som jeg og lægerne er mest bekymrede for, siger 187 cm høje Hege Kveum fra Norge.

Da hun blev født for 24 år siden, målte hun 56 cm, men eftersom hendes far også er en høj mand på 190 cm, var hendes størrelse ikke noget, forældrene tænkte nærmere over dengang.

I barneårene lå Hege dog altid markant over sine jævnaldrende på sundhedsplejerskens vækstkurver, og den lille piges bemærkelsesværdigt lange fingre førte til sidst til en mistanke om, at hun kunne have Marfans syndrom.

Diagnosen fik hun kort efter skolestart. Resten af familien blev også testet, men Heges tilstand er opstået, uden at hendes forældre er bærere af genfejlen.

Gennem hele sin skoletid var Hege klassens højeste, og det faldt ikke i god jord hos alle. Hun blev drillet med sin højde og fik øgenavne som ”Eiffeltårnet” og ”Giraffen”.

Mobningen satte sine spor. I dag gør det stadig ondt at tale om, hvordan det føltes at være den, som sjældent blev inviteret med til fødselsdage.

 

Hege smiler på billedet fra sin skoletid, men hun var ikke glad for at gå i skole. Hun blev mobbet med sin højde og kaldt “Eiffeltårnet” og “Giraffen”.

Hege smiler på billedet fra sin skoletid, men hun var ikke glad for at gå i skole. Hun blev mobbet med sin højde og kaldt “Eiffeltårnet” og “Giraffen”.

 

– Nogle gange var mit ønske om at have samme højde som alle andre så stort, at jeg fantaserede om at kappe mine fødder af. Men heldigvis stoppede væksten af sig selv, og jeg havde nogle få gode venner, som forstod mig, siger Hege.

Det eneste sted, hvor hendes højde lod til at være en god ting, var på håndboldbanen.

– Jeg havde egentlig ikke lyst til at starte til håndbold, men lod mig overtale. Og jeg mærkede hurtigt, hvilken fordel det var at være højere end de andre, smiler Hege, som nød følelsen af at være holdets topscorer.

Drømmen om en dag at blive professionel håndboldspiller fik hende til at tilbringe de fleste af døgnets ledige timer i sportshallen, og til trods for hyppige skader og smerter i både fingre og knæ valgte hun idrætslinjen på gymnasiet.

Chokerede læger

Her trivedes hun i en periode, lige indtil lærerne efterspurgte mere in­formation om hendes sygdom med henblik på at kunne tilrettelægge træningen.

Hege frygtede ikke at blive undersøgt nærmere. Hun følte sig i sit livs form. Men lægerne, som tilså hende, var nærmest i chok, da de så, hvordan hun kæmpede på håndboldbanen. Resultatet var, at hun fik et øjeblikkeligt spilleforbud.

– De første dage kunne jeg ikke se meningen med livet længere. Jeg spærrede mig inde på mit værelse, fortæller Hege.

Grunden til, at lægerne frarådede Hege at spille håndbold, var, at personer med Marfans syndrom ofte har en udposning på hovedpulsåren lige ved hjertet. Og da håndbold er en kontaktsport, var der en reel fare for, at blodåren kunne briste.

– Det kunne have kostet mig livet, siger Hege.

 

Heges højde var en styrke, da hun spillede håndbold– indtil lægen bad hende om at stoppe. Hege er nummer to fra højre i nederste række.

Heges højde var en styrke, da hun spillede håndbold– indtil lægen bad hende om at stoppe. Hege er nummer to fra højre i nederste række.

 

Det hører med til historien, at hun også er født med en tilstand, som kaldes tragtbryst. Det indebærer, at hendes ribben presser brystbenet bagover. Tilstanden er ikke farlig, men Hege var aldrig tilfreds med sit udseende, så hun bad om at blive opereret.

– Operationen var ikke vellykket. Jeg havde tre år med konstante smerter, fortæller Hege, som fire gange blev indlagt på hospitalet med lungekollaps.

– Heldigvis er mit helbred blevet bedre, efter at jeg også blev hjerteopereret. Min blodåre er blevet forstærket, så der ikke længere er fare for, at den brister, når jeg udsætter kroppen for hård træning.

Med årene har Hege lært at leve med sygdommen, som også gør, at bindevævet i hendes krop er svagere og mere elastisk end hos andre. Noget, som ligeledes giver hende smerter i muskler og led.

– Jeg bliver hurtigere træt end andre, så nu handler meget af min hverdag om at bruge mine kræfter på den rigtige måde, forklarer hun.

Elsker sine hunde

Trods de fysiske skavanker drømmer Hege om en fremtid med mand og børn.

– Men det haster ikke. Jeg skal jo først finde den rette, som hun siger.

Indtil videre nøjes hun med at kaste sin kærlighed på hundene på familiens kennel. Det er dem, hun betror sig til, når humøret daler på grund af syndromet.

– Sygdommen plager mig ikke længere i hverdagen, men jeg er afhængig af at gøre ting i mit eget tempo. Og jeg har fået at vide, at jeg næppe ville have klaret mig så godt, hvis jeg ikke havde været i så god form som yngre.

Hege har valgt at være åben om sin diagnose for at skabe en bedre forståelse for Marfans syndrom.

– Tilbagemeldingerne har været mange og gode. For selv om sygdommen sætter begrænsninger, lever jeg i dag det liv, jeg ønsker.

 

Trods sin sygdom drømmer Hege om at få mand og børn. Indtil da er det hundene på familiens kennel, hun kaster sin kærlighed på.

Trods sin sygdom drømmer Hege om at få mand og børn. Indtil da er det hundene på familiens kennel, hun kaster sin kærlighed på.