Mads mistede sin 15-årige datter: Jeg ville have givet mit eget hjerte

Det er, som om Josephine lige har rejst sig fra sit skrivebord. Alting er her endnu. Blyanterne, mobiltelefonen, hårbørsten og pudderkvasten foran det lille spejl. Hele værelset ånder af liv og ungdom. Hættetrøjerne hænger klar til en ny dag, de godt udtrådte træningssko står lige til at hoppe i, og høretelefonerne ligger fremme parat til næste nummer.

Men 15-årige Josephine kommer aldrig til at høre næste nummer på playlisten, ligesom hun ikke kommer til at starte i 1. g som planlagt. Hun kommer aldrig ind ad døren igen. Og hun kommer aldrig til at smide sig på sengen med den store, vamsede bamse, som hun ikke nåede at vokse fra. Søde og sjove Josephine med det lidt generte smil er væk. I dag kan man kun se hende på de mange billeder i lejligheden i København, og på det sprudlende og livsglade holdfoto fra hendes cheerleading-hold. Det hold hun kæmpede for med alle sine kræfter og hele sine vilje. Ikke engang et par trykkede ribben kunne holde hende fra at stille op til konkurrencer.

Kæmpede for sit liv i en måned

Hvor meget hun kunne med de kræfter og den vilje, beviste hun en hel måned dette forår på Rigshospitalet, hvor hun kæmpede for sit liv, så selv lægerne var overvældede over hendes fremskridt. Men viljen var desværre ikke nok.

Prøver at finde mening i det meningsløse

I dag skal hendes familie og alle hendes venner og holdkammerater leve videre uden hende. Det er smertefuldt, og det er ikke mindst meningsløst. Men hendes far Mads Sebbelov forsøger stædigt at finde en mening i det meningsløse. Derfor står han frem og fortæller Josephines historie i håb om, at hendes død kan få mange flere danskere til at tage stilling til organdonation.

Læs også: Cecilies sorg: Jeg kunne ikek redde mor

Havde et sidste desperat håb

Det er nok en tanke, som de fleste ikke bruger megen tid på. Det gjorde Mads heller ikke, dengang hans liv var fuld af almindelig hverdag, og han var far til to raske børn. Men da han pludselig sad og læste norske og svenske aviser i et desperat håb om, at der måske var sket en ulykke, så Josephine kunne få et nyt hjerte, fyldte tanken om donation alt.

Livet ændrede sig på et øjeblik

Livet kan ændre sig på et øjeblik. Mads’ liv tog et brutalt sving, da han fik en opringning fra Josephine den 21. marts i år, mens han var på besøg hos sin daværende kæreste.

- Mit hjerte banker så hårdt. Det gør så ondt, så ondt, sagde hun hjemme fra lejligheden.

Mads ringede straks til Josephines storebror Oscar og bad ham løbe hjem til lejligheden til sin søster. Han fandt hende foroverbøjet over sengen i hendes værelse. Hun havde kastet op, var grå i ansigtet, og kort efter mistede hun bevidstheden.

Mads kørte selvfølgelig hjem, så hurtigt han kunne. Han ville i det hele taget gøre alt for at redde sin datter. Men sagen var bare, at han som far intet kunne stille op. Fra den dag var det kun lægerne, der havde en chance for at redde Josephine.

Ramt af hjertesvigt

Hun var uden forvarsel blevet ramt af hjertesvigt inde på sit værelse, mens hun trænede. Det viste sig senere, at hun havde en uopdaget autoimmun sygdom, der gjorde, at hendes krop ikke var i stand til at bekæmpe en genstridig halsbetændelse, som hun havde kæmpet med et stykke tid. Bylder fra halsbetændelsen havde derfor sat sig på hovedpulsåren og hæmmet blodgennemstrømningen, så hendes hjerte var voldsomt overbelastet.

I en måned kæmpede lægerne for Josephines liv på Rigshospitalet, mens hendes familie ikke kunne gøre andet end at håbe og tro på det bedste.

Følte sig som en fem-årige dreng

- I de første dage følte jeg mig fuldstændig hjælpeløs. Jeg var hendes far, men jeg kunne intet gøre. Jeg kunne ikke engang trøste hende. Jeg var nyttesløs som en lillebitte 5-årige dreng, og det var så vanvittigt ubehageligt. Jeg havde bare lyst til at løbe rundt i cirkler, husker Mads.

Læs også: Rikke blev enke som 30-årig: jeg tillod mig at elske igen

Hjælpen fra omgivelserne betød alt

Når han fortæller om den umenneskelige måned i foråret 2020, gør han det klart og præcist uden rod eller tøven i historien. Selv de mest traumatiske øjeblikke, og de tungeste følelser gengiver han uden vaklen. Og netop evnen til at sætte ord på selv det sværeste, blev hans redning.

- Efter kort tid fandt jeg ud at, at jeg kunne række ud til andre og fortælle, at jeg var i knæ. Jeg kunne skrive på de sociale medier, hvordan Josephine havde det, og hvad vi følte. Og jeg kunne formidle, at jeg ikke kunne gå i Føtex på grund af risikoen for Corona, og at vi havde brug for hjælp. Det betød, at folk kom forbi og satte frokost og aftensmad uden for vores dør hver eneste dag. Og det betød, at vi fik så mange søde beskeder, breve og opmuntringer undervejs. Også fra folk, vi ikke kendte. Den moralske opbakning gjorde, at jeg som far var i stand til lige at gå fire skridt mere. Det gav noget drivkraft, som når man løber et maraton, og der er nogen, der klapper, siger Mads, som kraftigt vil opfordre andre til at række ud og bede om hjælp, hvis livet styrter sammen.

- Jeg ved godt, det kan være svært at række hånden ud, for man er jo bange for, der ikke er nogen, der griber den. Men jeg er så glad for, jeg gjorde det.

Josephine vågnede igen

Undervejs var der også glæde på hospitalsstuen. Josephine vågnede på et tidspunkt, og selvom hun selvfølgelig var hårdt medtaget, så var hun stadig Josephine. Hun kunne tale svagt. Se tv, drikke mango smoothie, og hun kom også på benene med hjælp fra en del personale.

- Josephine havde en livsvilje, der var ufattelig, og hun kunne hele tiden noget, lægerne ikke troede, hun var i stand til. Selvom hun lå med to slanger ud af brystet, så var hun stadig sig selv i et tidsrum. Det er jeg så taknemmelig for. På den måde nåede vi jo at tage afsted med hende. Hun blev ikke bare revet fra os fra det ene øjeblik til det andet, siger Mads.

Kom på venteliste til nyt hjerte

Men afskeden rykkede tættere på. Josephines hjerte var så medtaget, at hun skulle have et nyt for at overleve. Hendes navn kom derfor på den såkaldte urgent call-liste. Josephine havde topprioritet i Skandinavien til et nyt hjerte. Hun stod opført der i ti dage, og undervejs så Mads helt nye sider af sig selv.

- Kynismen satte ind. Jeg må indrømme, at jeg kun havde en ting i hovedet, når jeg sad hjemme i sofaen og søgte på ulykker på nettet. Der var en dreng fra Gøteborg, der var blevet stukket ned, og jeg tænkte: Er det et hjerte, der kan bruges? siger Mads, som var så desperat, at han gladelig havde givet sig eget hjerte. Men det kunne naturligvis ikke lade sig gøre. Det kunne heller ikke lade sig gøre at redde Josephine.

Forstod kun alvoren alt for godt

Hun blev dårligere og dårligere, og til sidst tog lægerne hende af listen, fordi hendes krop ikke længere kunne klare en hjertetransplantation.

Mads forstod det kun alt for godt. Som tidligere maskiningeniør vidste han alt om, hvordan en pumpe virker. Og hvad der sker, når den ikke virker. Josephines pumpe virkede ikke, og hendes organer blev langsomt svækket.

Forandrede sig i hospitalssengen

Med det blotte øje, kunne han også se, hvordan livet svandt ud af Josephine.

- I starten lignede hun en ung pige, der lå og sov i en hospitalsseng. Men til sidst lå der bare en person og stirrede op i loftet med en dims i munden, så hun ikke bed sig i tungen. Hendes hjerne havde ikke fået ilt nok, og hun var ikke længere den gamle Josephine. At se sin datter som en grøntsag var forfærdeligt. Det var ikke værdigt for hende, og jeg kunne ikke forsvare, at man holdt hende i live.

Josephine fik fred

Den 21. april skinnede solens stråler ind gennem vinduet på hospitalsstuen og ramte Josephine i ansigtet, da hun trak vejret for sidste gang. Hun havde fået fred.

Hendes mor klædte hende på i hendes yndlingstøj, og Mads og Josephines storebror Oscar kørte hjem og skurede og pudsede hendes elskede Gucci sko. Kampen var slut, og Josephine skulle ikke længere ligge i hospitalstøj med to slanger ud af brystet. Hun skulle ligne sig selv. Ligne den Josephine, som dagen inden det modbydelige hjertesvigt havde smurt hele køkkenet ind i chokolade, da hun grinende lavede flødeboller med en veninde. Hende, som lige havde ”snap-chattet” med sin første kæreste. Hende, som havde hele livet foran sig.

For Mads var det en befrielse at se Josephine som sig selv. Men det var også ubærligt.

- Jeg havde bare lyst til at tage hende i hånden og sige: Kom, nu går vi hjem. Nu er alt som før.

Prøver ikke at holde de svære følelser væk

I dag bruger Mads hænderne til at tørre tårer væk. De løber ofte, og han prøver ikke at stoppe dem. Han prøver heller ikke at holde de svære følelser væk. Tværtimod.

Det er otte år siden, Mads valgte at forlade sig job som maskiningeniør, for at blive terapeut. I dag arbejder han altså med følelser i stedet for teknik, og det arbejde kom ham mere end nogen sinde til gavn, da Josephine blev syg og døde.

- Jeg har lagt mine hænder på de følelsesmæssige kogeplader. Der står billeder af Josephine fremme her i hjemmet, for jeg vil ikke fortrænge mine følelser. Jeg taler åbent om, hvordan jeg har det, og det kan godt være, der er nogen, der synes, jeg er bindegal, men jeg er overbevist om, at jeg havde været indlagt på psykiatrisk afdeling med noget beroligende i armen, hvis jeg ikke havde været så åben, siger Mads, som gerne vil have folk til at blive på samme side af fortovet, når de møder et menneske i sorg.

Sorg er ikke en sygdom

- Folk er desværre bange for at tale om døden og sorgen. Men sorg er ikke en sygdom. Den er et livsvilkår. Man bliver stresset og endnu mere ensom, hvis man ikke deler sorgen med nogen. Og det er ensomt nok i forvejen at miste et barn, skulle jeg hilse og sige.

I dag kæmper Mads utrætteligt for at få danskerne til at tage stilling til organdonation. Og for at få en lovændring, der skal gøre organdonation automatisk, indtil man eventuelt har taget et aktivt fravalg om det modsatte.

Ingen ved, hvornår det utænkelige sker. Derfor er det godt at tage stilling i god tid. Det kan du gøre her: organdonor.dk/tag stilling

På Borgerforslag.dk kan du støtte Mads’ kamp for et nyt lovforslag om organdonation: ”Gør organdonation automatisk fra fødslen og til et aktivt fravalg, når man bliver 18 år.”

Mads har også fortalt sin historie til Hjerteforeningen. Den kan du læse her: Mads mistede sin 15-årige datter: Josephines kamp skal ikke være forgæves