Martine blev mobbet på grund af sin hudsygdom

– Min hud er som vingerne på en sommerfugl, siger 16-årige Martine Sværen fra Norge.

Hun er født med den sjældne genfejl EB (Epidermolysis Bullosa), som indebærer, at hun ved selv den mindste berøring kan få store blærer på huden.

Hendes mor, Åse Sværen, 56, fortæller, at datteren kom til verden en måned før termin.

– Umiddelbart efter fik lægerne en mistanke om, at min baby havde en sjælden sygdom, husker hun.

Den nybagte mor fik streng besked om ikke at søge efter information på internettet om datterens mulige lidelse.

– Jeg gjorde det modsatte – og fik et chok.

Dengang vidste Åse ikke, at tilstanden findes i mange grader, og at hendes barn var ramt af en af de mildeste. Varianten kaldes for EB Simplex og er en hud- og slimhindetilstand, hvor overhuden let løsner sig, så der dannes sår og blærer.

– Mine tanker blev ikke lettere af, at der ikke var mange, som turde spå om, hvorvidt Martine ville få et langt liv.

Levede i en boble

I Norge er kun 60 mennesker registreret med diagnosen, mens der på verdensplan er omkring 500.000 tilfælde.

– De første år var skræmmende. Jeg vidste jo, at mange med EB dør allerede som børn. Vi følte længe, at vi levede i vores egen lille boble. I dag sidder jeg tilbage med følelsen af, at dagene gik med sårpleje og skænderier med kommunen for at få hjælpen, som vi både havde krav på og brug for, siger Åse.

Det var en udfordring at få forståelse for, at sygdommen, foruden smerter og bekymringer, også betyder timevis af pleje både morgen og aften. Martine mindes en barndom i kørestol, og hvordan hun i perioder var pakket ind som en mumie i beskyttende lag af bandager.

– I folkeskolen var der ingen, der ville lege med mig, og juletræfester var udelukket, fordi mine fødder ikke kunne klare at gå rundt om træet. Der gik også rygter om, at jeg var smitsom.

Sparket og skubbet

Mobningen, hun blev udsat for, gør stadig ondt.

– Det gør noget ved et barn at høre, at man er så funktionshæmmet, at man aldrig kommer til at opnå noget her i livet. Der var også nogen, som sparkede og skubbede til mig for at se, hvor skadet jeg blev.

Martine fortæller om en tid, hvor hun var usikker på sig selv og følte sig anderledes.

– Jeg gemte mine hænder, så ingen kunne se dem. Så flov var jeg.

Følelsen af ensomhed og usikkerhed satte længe store begrænsninger for Martine og det liv, hun inderst inde ønskede at leve. Men kontakten med en amerikansk veninde, som hun lærte at kende via det sociale medie Tik-Tok, blev et vendepunkt.

Martine tog venindens råd til sig om at være åben og ærlig, både om sygdommen og udfordringerne, og det er hun glad for, at hun gjorde. Åbenheden betød, at hun blev mødt med velvilje, nysgerrighed og ikke mindst et ønske om mere viden om hendes tilstand.

– At snakke om sygdommen gør det lettere at leve med problemerne. Jeg viser, at selv om sygdommen er en del af mig, så er den ikke mig.

Hjælper andre

I dag er Martine engageret i foreningen Debra, som arbejder for at forbedre situationen for personer med diagnosen. Hun deler sine erfaringer på sociale medier under hashtagget #lifewithebsimplex.

Også politikere har givet udtryk for, at de ønsker at høre hendes historie, og hun oplever ofte, at udenlandske forældre tager kontakt for at få gode råd om, hvordan de kan hjælpe deres EB-ramte børn.

Selv om Martine i dag ikke skiller sig ud fra sine jævnaldrende ved første øjekast, er sårpleje stadig en vigtig del af hendes liv. Men det er heldigvis ikke så omfattende og tidskrævende, som da hun var barn.

Hudpleje i otte timer

Sårplejen foregår i et separat værelse i familiens parcelhus, hvor både fødder og hænder får fjernet blærer og tyk hud hver eneste søndag. Otte timer er sat af til behandlingen, som udføres af en hjemmesygeplejerske, efter at mor Åses ryg ikke længere kan holde til, at hun gør det.

– Det kan ikke undgås, at jeg får blærer, når jeg belaster mine fødder. Huden er indimellem så tyk, at jeg joker med, at jeg vil blive flere centimeter kortere, hvis de fjerner den.

EB rammer også indre organer, og mange patienter reagerer på stærkt lys.

– Blærerne, jeg af og til får på mine stemmebånd, gør utroligt ondt. Jeg har perioder, hvor jeg må leve af vand og yoghurt, for at blærerne ikke skal udvikle sig til store sår.

Åse, der driver sin egen svømmeskole, håber, at datteren en dag vil følge i sin mors fodspor. Badning er nemlig godt for Martine, som aldrig har dyrket sport med de andre i klassen.

Er taknemmelig

– I dag er jeg taknemmelig for, at mine forældrene satte begrænsninger for aktiviteter, som kunne skade min hud. Men som barn hadede jeg, at de nægtede mig at være med til alt, der virkede sjovt. Det føltes så uretfærdigt. Så det var en tid med mange smækkede døre og fortvivlede skrig.

Liften uden for barndomshjemmet er en synlig påmindelse om, at Martine sad i kørestol, da hun var yngre.

– Nu bruger jeg et løbehjul. Det går hurtigt, og vigtigst af alt betyder det, at jeg får færre sår under fødderne!