Maya bliver hånet og ydmyget dagligt

- Vil I hjem til mig og lege? Maya sidder på legepladsen nær familiens rækkehus i Kokkedal. Spørgsmålet er rettet til nogle af de andre børn, og idet de løber forbi hende, svarer de ja. De skal bare lige hjem først. Med et stort smil spurter Maya hjem. Hun åbner entusiastisk køkkenskabene, så hun kan finde noget, hun kan byde sine gæster, og sørger for, det hele hurtigt er klar. Forpustet sætter hun sig til at vente på, at det banker på døren. Men efter en time er der stadig ingen børn i entréen, og til sidst må Mayas mor bruge den samme sætning, hun har brugt så mange gange før.

– Maya, de kommer nok ikke.

– Man bliver jo enormt ked af at se sit barn så skuffet og ked af det, så nu er jeg begyndt at sige til hende med det samme, at det ikke er sikkert, at de kommer, selv om de har sagt det. Sådan burde det jo ikke være, fortæller 37-årige Anne Skjoldborg Nørgaard.

En sjælden sygdom

Maya vejede kun to kilo, da hun blev født. Mens hun var indlagt, opdagede lægerne, at den lille pige havde en hjertefejl. Efter tre ugers indlæggelse kom familien hjem, men Maya skreg 18 timer i døgnet og brugte mange kræfter på at spise, og da hun efter to måneder skulle til en undersøgelse, kunne en læge hurtigt diagnosticere Maya. Hun led af den sjældne lidelse Williams Syndrom. En sygdom der rammer tre-fire nyfødte hvert år i Danmark.

I de første leveår led den lille pige af en spiseforstyrrelse som følge af sin sygdom. Hun ville kun indtage bestemte fødevarer som kanelgifler, pizza og cheeseburgere, og til sidst blev det så slemt, at man valgte at give hende en sonde.

LÆS OGSÅ: Sygeplejersken faldt for lille Nicole: Nu er hun min datter for altid

I fire år indtog lille Maya sin mad igennem maven, indtil hun blev indlagt. Først efter en måned begyndte Maya at indtage andre madvarer, end dem hun plejede, og i de kommende år gennemgik Maya mange indlæggelser og en hjerteoperation. Da hun endelig var parat til at komme i skole, var det svært for Anne.

– Jeg havde jo været ved hendes side gennem indlæggelser, og der havde jo været så mange bekymringer og frustrationer, så jeg syntes, det var svært at lægge noget af ansvaret over på andre, forklarer Anne.

(Artiklen fortsætter under billedet)

Maya var fuld af optimisme på sin første skoledag.

Men selv om Maya havde haft en hård start på livet, gik hun ind til skolelivet med et åbent sind. Hun havde et stort smil på læberne, da hun første skoledag havde sin skoletaske på ryggen. På skolen havde alle elever et eller andet handicap, så Anne frygtede ikke, at Maya ville føle sig meget anderledes. Men som tiden gik, var det en trist pige, der kom ind ad døren efter skole.

– Hun græd tit, når hun kom hjem, og de fleste dage kunne hun fortælle om episoder, hvor hun enten var blevet slået eller lokket til at gøre noget, hun ikke havde lyst til. Det var enormt hjerteskærende, for hun var jo bare en glad pige, der gerne ville have nogen at lege med, fortæller Anne.

Hun havde efterhånden svært ved at få Maya i skole om morgen. Hun var ofte bange for at tage derhen og prøvede at komme med undskyldninger for at slippe.

LÆS OGSÅ: 8-årige blev voldtaget og dræbt: Her er de sidste billeder

Hvad Anne håbede var enkeltepisoder, viste sig med tiden at være hverdag. Når handicapbussen hentede Maya om morgenen, havde hun skrevet i kontaktbogen, hvad Maya havde fortalt, men det stoppede ikke drillerierne.

– Det var svært, for de her børn er jo anderledes. De forstår ikke nødvendigvis, at de gør noget galt. Derfor var det vigtigt, at der blev holdt øje med dem. Det følte jeg ikke, at der blev gjort, når Maya igen og igen kom trist hjem.

Episoder, hvor Maya blev slået, tvunget til at drikke opvaskevand og spise biller, hvis hun ville være med i en leg, var ikke usædvanligt, og når den unge pige var hjemme i rækkehuset i Kokkedal, holdt hun sig meget for sig selv. Selv om hun gerne ville lege med andre, vidste hun, at det ikke var muligt.

I stedet sad hun med sin iPad, hvor hun forsvandt ind i en verden med Youtube, hvor hun så mange videoer med makeup-tip eller hørte ynglingsbandet One Direction.

– Jeg vil bare gerne lege med de andre. Så jeg syntes, at det var hårdt, når jeg skulle gøre alle mulige ting, før jeg kunne være med, fortæller 13-årige Maya.

Ny skole er god

Maya blev rykket til en ny skole, hvor hun er i dag. Her bliver der hurtigt grebet ind, hvis der er mobning eller ydmygelser, og Anne kunne igen få et barn hjem, der havde et smil på læben.

– Når hun er blandt andre, der har et handicap, er det fint. Hun trives rigtig godt på sin skole, men når hun møder den almindelige verden, bliver kontrasten stor, forklarer Anne.

Mayas sygdom betyder blandt andet, at hun ikke har noget filter, når hun siger ting. Hun kan påpege, at folk er tykke, eller sige ting, der ikke normalt ville komme ud af munden på et barn. Da Maya var lille, blev hun mødt med grin og søde bemærkninger over hendes umiddelbarhed. Men da hun blev ældre, begyndte det at blive et problem, når Maya færdedes blandt almindelige børn.

LÆS OGSÅ: Fly vendte om så bedsteforældre kunne sige farvel til døende barnebarn

I dag består Mayas sociale liv ud over skolen mest af voksenkontakt. Hun kan stadig ikke forstå, hvorfor de andre på legepladsen ikke vil lege med hende, og hendes mor er stadig vidne til, at hendes datter kommer hjem med bøjet hoved.

– Det kan være ret ensomt, og jeg keder mig nogle gange. Men så er jeg bare sammen med min mor, fortæller Maya, der i øjeblikket er mest fokuseret på hendes konfirmation i næste måned, hvor Maya glæder sig til, at hun skal være midtpunkt og have gaver.

Hendes mors største ønske for sin datter er, at hun vokser op og bliver glad.

– Jeg kan godt forstå, at der er nogle børn, der kan synes, at det er lidt svært at have Maya med i en leg. Men jeg forstår ikke, at der er nogen, der har behov for at gøre grin med hendes udseende og spytte på hende. Når de løber væk fra hende, løber hun bare efter, fordi hun tror, at det er en leg, fortæller Anne, der efterlyser mere rummelighed over for mennesker, der er anderledes.

– Vi skal lære vores børn, at vi er forskellige, og bare fordi vi ser anderledes ud, er det ikke ensbetydende med, at man er forkert. Jeg håber i hvert fald for Maya, at hun i fremtiden bliver omgivet af mennesker, der vil hende det godt, så hun kan få lov til at være, som hun er. For hun er jo bare en glad pige, der gerne vil have nogle venner.

LÆS OGSÅ: Far til fire kæmper for sit liv

Williams Syndrom

Williams Syndrom er genetisk betinget, og i de fleste tilfælde er det tabet af kromosom 7, der er skyld i sygdommen. De væsentligste karakteristika er de særlige ansigtstræk, hjertefejl, trivselsproblemer og spæd og småbørnsalderen, psykisk, og motorisk udviklingshæmning, overfølsomhed for lyde, taleglæde samt udadvendt adfærd. WS kan ramme flere af kroppens dele og organer. Der kan tilkomme forskellige følgesygdomme som for tidlig kønsmodning, tandsymptomer, øjensymptomer og problemer med skelettet. Williams Syndrom betegnes som et sjældent handicap, og det kan ramme både piger og drenge.

Kilde: www.sjaeldenborger.dk