Michelle har planlagt sin egen begravelse

20-årige Michelle Nielsen fra Give ved Vejle har haft døden så tæt på, som den kan komme. Men hun blev reddet i sidste minut. I december 2014 gav lægerne klar besked: Du overlever ikke julen, hvis ikke du får nogle nye lunger. På det tidspunkt var hendes lungekapacitet nede på 14 procent. Hun var bundet til sengen. Svækket og ude af stand til at foretage sig den mindste bevægelse. Når hun trak vejret, var det, som om hun sugede luften ind igennem et tyndt sugerør. I midten af december kom den gode nyhed; hun skulle hurtigst muligt komme til Rigshospitalet, hvor de havde et par nye lunger til hende.

LÆS OGSÅ: Nogen må dø for at jeg kan leve

Født med sygdom

Michelle turde dog ikke glæde sig for tidligt, for i november var hun blevet fælt skuffet, da hun i al hast var sendt af sted på samme tur. Dengang hed det sig, at lungerne ikke var gode nok, og hun måtte tage hjem igen – skuffet og med et alvorligt hak i håbet. Det er Michelles liv i en nøddeskal. Hun er en fighter, som har mødt mere modgang end de fleste på hendes alder. Hun har blandt andet overlevet tre blodpropper, en levertransplantation (i august 2011) og nu en lungetransplantation. Hun har for længst planlagt sin egen begravelse. Bare så det ikke bliver en sidste-øjebliks-ting. Hendes ét år yngre lillesøster, Maiken, skal holde tale i kirken. Der skal synges ”Om lidt blir her stille” af Kim Larsen og ”Lindetræet” af Orla T. Muld, fordi den er sådan et godt minde fra folkeskolen. Hendes ekskæreste, som hun stadig holder meget af, skal være med til at bære kisten. Og så har hun besluttet, at hun gerne vil bisættes. Store, alvorlige tanker for en pige på blot 20 år. Men det er nødvendigt, for Michelle ved, at hun ikke har langt igen.

LÆS OGSÅ: 14-årig: giv mig nu hjælp til at dø

Dårlig mor

Hun er født med gensygdommen cystisk fibrose – også kaldet CF. Sygdommen angriber de indre organer som lunger, lever og bugspytkirtel – og en tyk, sej slim sætter sig på luftvejene. Den defekte bugspytkirtel betyder, at fordøjelsen ikke fungerer, og CF-patienter må derfor tage medicin for at kunne optage energien fra maden.

– I begyndelsen ville kommunen tvangsfjerne mig, fordi jeg ikke tog på, og de troede, at min mor var en dårlig mor. Men så fandt de ud af, at jeg havde CF, fortæller Michelle.

Egentlig har hun aldrig følt sig ”anderledes”, mens hun gik i folkeskole. Hun gik til gymnastik og spillede håndbold ligesom alle andre, fordi hendes lungekapacitet var på 80 procent, og hun derfor sagtens kunne være med. Men følelsen af at være fysisk begrænset i forhold til klassekammeraterne kom snigende til sidst.

LÆS OGSÅ: Jane sov ind med et smil

– Det har selvfølgelig altid ligget i baghovedet, og jeg havde jo for eksempel meget fravær i skolen, fordi jeg ofte var på hospitalet. Men det var først på sidste skoledag i 9. klasse, hvor jeg pludselig blev ramt af leversvigt, at jeg for alvor fik et wake up call, fortæller Michelle.

På det tidspunkt var lungerne også så småt ved at sige fra.

Taknemmelig

Selv om Michelle godt ved, at hun ikke bliver ret gammel, har hun aldrig rigtig været bange. Hun ved ikke hvorfor. Måske ser man anderledes på livet i den situation, siger hun:

– Det er svært at forklare. Man nyder det bare mere. Når jeg vågner, tænker jeg: ”I dag skal jeg have det sjovt”. Jeg troede jo slet ikke, at jeg skulle blive 18. Nu er jeg 20. Så det handler om at nyde hver eneste dag, fortæller hun.

Michelle er taknemmelig. Det lyser ud af hende, og det er helt naturligt. Hun har kendt CF-patienter, der langtfra har været lige så heldige. For eksempel en pige, der ligesom Michelle fik nye lunger, men kroppen afstødte dem, og så døde hun. Blot 17 år gammel.

– Det kunne jo have været mig, siger Michelle.

I december var hun så afkræftet og udmattet, at hun sov til klokken 17 hver dag og faldt i søvn igen allerede klokken 22. I de vågne timer lå hun og spekulerede på, hvad der mon skal ske, når hun ikke er her længere.

LÆS OGSÅ: Gav fremmed sin nyre og fik hans hjerte til gengæld

Drømmer om kæreste

Michelle fik selvmordstanker, fordi det var uudholdeligt at ligge dér og kæmpe med tiden og luften på én gang. Det så sort ud. Men de nye lunger har givet hende energien igen. Hun smiler og stråler og ser lysere på tilværelsen nu. Mange af os tager det for givet at kunne gå en tur. Men for Michelle er det en vidunderlig ting. En følelse af frihed og en følelse af at være til. Med frisk luft i lungerne og lyden af fuglefløjt fra trætoppene.

Drømme er der også blevet plads til. Hun vil gerne rejse. Måske til Kreta, men hun er ikke helt sikker:

– Det skal gerne være et sted, hvor der er lidt sol, og hvor der ikke er for beskidt af hensyn til lungerne, siger hun og smiler.

LÆS OGSÅ: Rørende brev fra donors familie

Et helt ”almindeligt” liv med kæreste, hus og job kunne også være sjovt at prøve. Måske et job som frivillig – eller måske som assistent i en butik, hvor hun kan møde mennesker.

Der er stadig mange ubekendte i Michelles liv, men nu er det jo heller ikke mange uger siden, hun pludselig fik noget mere tid:

– Lægerne har sagt, at lungerne maksimalt holder 10 år. Men jeg er glad, hvis bare jeg får et par år mere, siger hun.