Min lille Nicolas fik et nyt hjerte

Da Paolas søn Nicolas fik hjertesvigt, ventede hun hver dag på, at han kunne få et nyt hjerte. Dage, uger, måneder gik. Først efter et år og en åben appel til offentligheden fik Nicolas hjælp.

I sommeren 2019 var livet normalt for Stockholm-familien Palacios-Malinowski med alle de opgaver, der hører til en småbørnsfamilie. Far, Wojtek, var i slutningen af ​​sin forældreorlov med den mindste, Oscar, som dengang var et og et halvt år. Wojtek benyttede lejligheden til at tage Oscar og tvillingerne, dengang treårige Nicolas og Albert, til Polen for at besøge familien. Inden turen havde Nicolas været generet af forstoppelse, og da han først ankom til Polen, blev det værre. Wojtek tog ham på hospitalet og fik at vide, at Nicolas sandsynligvis havde influenza. På hjemturen nogle dage senere, fik han det værre.

– Wojtek ringede fra bilen, da de var gået af færgen i Sverige og sagde, at Nicolas var sløv og havde svært ved at indtage mad og væske. Vi aftalte at mødes på Karolinska Hospital, fortæller mor, 38-årige Paola Palacios.

LÆS OGSÅ: Min datter var ved at dø

I Stockholm blev Nicolas indlagt på mave-tarmafdelingen, og Paola blev og overnattede. Den næste dag hørte en læge en høj, fløjtende lyd i Nicolas’ hjerte. Det viste sig, at han havde hjertesvigt, som blev mistænkt for at være på grund af en virus, der havde lagt sig i hjertet:

– Nicolas blev hurtigt alvorligt syg, grå og hævet i ansigtet. Snart blev han koblet til et åndedrætsværn, og det blev besluttet, at han skulle transporteres til børneklinikken i Lund for at kunne overleve, siger Paola.

Paola husker ikke meget fra dagen i Karolinska. Chokeret fløj hun med sin søn til Skånes Universitetssygehus i Lund, et af to hospitaler i Sverige, der udfører hjertetransplantation. Wojtek sørgede for en babysitter og tog derefter derhen. Nicolas fik opereret et rør fra en hjertepumpe ind i hjertet, og de bekymrede forældre fik at vide, at Nicolas ikke ville overleve uden et nyt hjerte. Når et barn har brug for et nyt hjerte, skal det komme fra et andet barn, og ingen vidste, hvor længe de skulle vente:

– Jeg tænkte bare, at noget måtte gå galt – de må have forvekslet Nicolas med en anden. Kun et par dage tidligere havde han leget og haft det godt. Jeg kunne ikke forstå det, siger Paola.

LÆS OGSÅ: Vi har begge fået nyt hjerte

Et år på hospitalet

Det viste sig, at Nicolas skulle blive i Lund i næsten et år:

– Det var hårdt at være afhængig af andres beslutning, samtidig med at vi vidste, at et andet barn skulle gå bort, for at Nicolas kunne overleve. Men jeg forsøgte at fokusere på noget andet, men håbede, at der ville være en værge, der ville donere sit barns organ, hvilket i så fald kunne redde op til otte andre liv, siger Paola.

På grund af den store hjertepumpe, der krævede en konstant forsyning af elektricitet, kunne Nicolas kun bevæge sig rundt på sin afdeling på hospitalet og nogle gange i hospitalets gård. Efter et stykke tid flyttede Wojtek og Nicolas’ brødre til Lund, og familien fik et værelse i patienthotellet på hospitalet, hvor pårørende kan bo under sygeperioden. Paola og Wojtek skiftedes til at sove på hospitalet og sammen med deres andre sønner:

– Vi har tidligere boet i Frankrig, så for drengene var det som en ny flytning. De forstod ikke alt, hvad der skete, men de vidste, at Nicolas var syg, siger Paola.

Paola og Wojtek har kendt hinanden siden deres teenageår, og Paola mener, at det gjorde, at de hele tiden var åbne over for hinanden i den svære tid:

– Det kræver selvfølgelig en indsats fra begge sider, men jeg synes, vi var gode. Vi stod stærkt sammen og sagde, at vi ville komme igennem det. Uanset om det ville tage en måned eller et år, ville vi gøre det som en familie.

LÆS OGSÅ: Jeg fik 10 gode år med mor

Et bagslag

Takket være hjertepumpen ville Nicolas, ifølge lægerne, snart komme sig og være i stand til at løbe rundt på hospitalets gange – men det skete ikke. Nicolas’ eget immunsystem begyndte at angribe cellerne, hvilket sandsynligvis skyldtes, at kroppen reagerede på de rør, der blev implanteret i hans bryst. I cirka 40 uger blev han behandlet med høje doser kortison og cytotoksiske lægemidler mod den dødelige sygdom – forkortet HLH:

– Nicolas havde en hård tid, hvor han havde diarré, opkast, tabte sig og havde smerter i kroppen. Men der var også gode dage. Mod slutningen af ​​behandlingen var han stadig glad, han var blevet vant til at bo på hospitalet, og plejepersonalet blev hans venner.

Lægerne håbede, at Nicolas ville få et nyt hjerte, inden behandlingen for HLH sluttede, for så ville han undgå den pumpe, de mente var årsagen til sygdommen. Men da månederne gik, og intet hjerte kom, følte Paola og Wojtek, at tiden løb ud. I begyndelsen af ​​sommeren 2020 henvendte de sig til medierne.

– Vi appellerede på tv, at hvis der var nogen familier, der havde oplevet det forfærdelige tab af deres barn, så ville en organdonation hjælpe os med at holde vores barn i live.

LÆS OGSÅ: Jeg ville ønske min donors familie så mig nu

Om det skyldtes appellen på tv, eller om det var et tilfælde, er uvist, men der gik ikke længe, ​​før den forfærdelige ventetid endelig var slut, og de fik beskeden om, at et hjerte var på vej.

– Det første, jeg tænkte, var, at et barn var dødt. Samtidig følte jeg stor taknemmelighed og beundring for styrken fra værgerne, der havde sagt ja til donationen, siger Paola.

Hun ved ikke, hvem donoren var, eller fra hvilket land hjertet kom. Af respekt for både Nicolas og donorfamilien vil hun ikke sige, hvilken dato Nicolas blev opereret.

– Men jeg tror faktisk, at vores appel til offentligheden gjorde en forskel, siger hun.

Vil sætte fokus på organdonation for børn

Transplantationen gik godt, og efter 360 dage på hospitalet i Lund kunne Nicolas og familien endelig tage hjem til Södermalm igen. På grund af familiens svære rejse har Paola foruden sit job som salgschef valgt at involvere sig i spørgsmålet om organdonation for børn. Sammen med en gruppe venner og frivillige har hun startet organisationen ’For alle børn på listen’. Navnet var først et hashtag og en instagramkonto, som Paola oprettede, mens Nicolas var syg, for at øge bevidstheden om emnet.

– Det med hjerter og donationer kom tæt på mig. Jeg vil derfor gerne hjælpe børn, der ikke selv kan sige, at lovgivningen skal ændres. Jeg vil kæmpe, for at der ikke begraves mennesker med fungerende organer, når de i stedet kan redde liv, siger hun.

LÆS OGSÅ: Organdonation: Jeg er bange for at dø fra mine børn

Paola og hendes kollegaer i organisationen vil gå ind i den politiske debat for at styrke syge børns rettigheder til et fortsat liv:

– Jeg vil have flere transplantationer. Vi er nødt til at dykke dybere ned i politik og gennemgå, hvilke regler der findes. For eksempel hvornår man anser et barn for at være dødt, og hvor længe man kan holde en krop i live. Der er børn, der er gået bort under ventetiden på organer, og det er forfærdeligt. Ingen skal være nødt til at dø, hvis vi kan løse det.

Lige nu fokuserer Paola på at fortsætte med at sprede viden og information:

– Jeg ville ønske, at ingen skulle vente så længe, som vi gjorde. Det kræver en stor indsats. Det er nok med en beslutning, og jeg ved godt, at det er en svær beslutning, men den er vigtig.

Et normalt liv

I dag har Nicolas det godt, men han kan stadig ikke tage i børnehave endnu. Han er nødt til at tage medicin resten af livet, fordi hans krop altid vil forsøge at afvise det fremmede hjerte. Lægemidlerne gør ham ekstra følsom over for blandt andet sollys og infektioner, og i disse pandemitider er det ekstra vigtigt at beskytte ham mod at blive smittet med forskellige vira. Wojtek er hjemme på fuld tid, mens Paola er vendt tilbage til at arbejde 50 procent:

– Så snart jeg kommer ind ad døren derhjemme, går jeg ind på badeværelset, skifter til rent tøj og vasker mine hænder grundigt. Vi har en ekstremt stor mængde vasketøj i disse dage, siger Paola og griner.

På et tidspunkt vil Nicolas være i stand til at reducere sin medicin og leve et næsten almindeligt liv. Efter sommeren håber Paola, at han kan begynde at træne fodbold. Indtil da kæmper hun fortsat for andre børns ret til organdonation:

– At bidrage til at børn ikke dør, mens de venter på et organ, er det bedste, jeg kan gøre med min tid, fortæller hun.

LÆS OGSÅ: Mads mistede sin 15-årige datter