Mine børn fortjener en rask mor

Epilepsi-lignende anfald. Besvimelser. Blodpropper. Mavesår. Nedsat syn og appetit. Muskelkramper. Lændesmerter. Urinsyregigt. Højt blodtryk. Belastning af hjertet. Svimmelhed. Kvalme. Træthed. Hovedpine.

Det er blot nogle af de symptomer, som 28-årige Natacha Kragesteen har oplevet som følge af den nyresygdom, hun er født med.

– Men det værste er den tid, sygdommen har berøvet mig, som jeg hellere ville bruge på mine børn, siger Natacha, der bor i Ishøj med sin jævnaldrende kæreste Louis og deres to døtre, Naya, tre, og Sia, syv.

Hendes nyredefekt blev først opdaget, da hun som 18-årig blev indlagt med høj feber, opkast og stærke smerter i siden.

Lægerne konstaterede, at hun havde misdannelser på begge nyrer, som gjorde, at hun hele livet ikke havde kunnet tømme sin blære ordentligt. Noget af urinen var i stedet løbet tilbage i nyrerne, og hun havde derfor udviklet kronisk nyrebækkenbetændelse.

Blev livstruende

Det var dog først syv år senere – efter fødslen af Natachas andet barn – at sygdommen blev livstruende.

– Min anden graviditet vækkede på en måde sygdommen til live, og så var det, at alle symptomerne kom væltende. Min nyrefunktion blev forværret på kort tid, og jeg måtte starte i dialyse få måneder efter fødslen. Hvis jeg ikke fik dialysebehandling, ville jeg dø inden for en uges tid. Samtidig kom jeg på ventelisten til en ny nyre, og så var det jo bare at krydse fingre og håbe, at der snart var en til mig.

Så let skulle det dog ikke gå. Natachas krop dannede mange såkaldte antistoffer, så det var svært at finde en matchende nyre på den begrænsede danske venteliste.

Natachas mor og kæreste tilbød sig som mulige donorer, da deres blodtyper passer til hendes, men heller ikke deres nyrer var et match.

10 dage i koma

Ventetiden var uudholdelig. Sygdommen fyldte pludselig alt, for tre gange om ugen måtte Natacha tage turen fra Ishøj til Herlev Hospital for at få sit blod renset af et dialyseapparat.

Bagefter var hendes krop helt ødelagt, da dialyse slider på kroppen og belaster de øvrige organer. Hver gang havde hun det, som om hun havde løbet et halvmaraton.

– Jeg følte ikke, at jeg lavede andet end at være i dialyse, og jeg havde konstant dårlig samvittighed over, at jeg havde så lidt tid og overskud til mine børn. Jeg var ikke den mor, jeg gerne ville være for dem. De fortjener en rask og nærværende mor, men jeg var som en zombie, der skulle sove til middag hver dag, og jeg måtte melde fra til mange af deres aktiviteter. Det sled også på mit forhold til Louis, at han skulle tage alt slæbet derhjemme, og at der ikke var plads til så megen glæde i hverdagen.

LÆS OGSÅ: Mette gav en nyre for at redde sin mand

Dialysebehandlingen havde også voldsommere bivirkninger end træthed. Flere gange blev Natacha indlagt med blodforgiftning, hvor hun var tæt på at dø. En enkelt gang lå hun i koma i 10 dage, og ingen vidste, om hun ville vågne op igen.

Mistede troen på et værdigt liv

– Det var selvfølgelig en stor belastning for min familie. Vores mindste datter forstod ikke meget, men den ældste har haft mange flere bekymringer, end en 7-årig skal have.

Natacha husker ikke selv meget fra de omkringliggende dage, men hun beskriver hele perioden som ”sort”.

– Jeg måtte droppe ud af min uddannelse som laborant, da jeg ikke kunne følge med i studierne, og jeg begyndte at miste troen på, at jeg skulle få et værdigt liv, for jeg ventede og ventede på en nyre, men jeg hørte ingenting. Og jeg vidste, at hvert år i dialyse ville koste i den anden ende. Dialysepatienter lever ikke lige så længe, som man ellers ville gøre, og mange lever kun 5-10 år i dialysebehandling.

Et heldigt møde

Efter knap tre år i behandling skete miraklet. Louis var en tur i København og sad og ventede på en bus, da han faldt i snak med to amerikanere ved stoppestedet.

Det viste sig, at de var forskere fra Johns Hopkins Hospital i USA, og at de netop havde været til en nyrekonference i den danske hovedstad.

Louis fortalte dem om sin kærestes situation, og de tilbød straks deres hjælp. De to forskere kendte nemlig den anerkendte nyrekirurg Michael Rees, som står bag et succesfuldt nyreudvekslingsprogram i USA.

Han var tilfældigvis også i København i anledning af konferencen og kunne lige nå at besøge Natacha på hospitalet, inden han skulle rejse hjem dagen efter.

– Det var helt surrealistisk, da han mødte op på hospitalet. Han forklarede os om sit nyreudvekslingsprogram, hvor en nyrepatient og en villig donor, der desværre ikke passer sammen, bliver matchet med andre par i samme situation. På den måde kunne Louis altså donere sin nyre til en fremmed patient, der så ville have sin egen donor klar, som kunne donere en nyre til mig. Der kunne også indgå flere par i sådan en nyreudvekslingskæde, så alle nyrepatienter ville få en nyre, som passede perfekt til dem.

Fandt hurtigt seks donorer

Der findes et lignende nyreudvekslingsprogram i Skandinavien, men det havde ikke været muligt for Natacha at finde en nyre gennem dette system på grund af den relativt lille pulje af donorpar og Natachas mange antistoffer.

LÆS OGSÅ: Find en donor til vores datter

– Så jeg besluttede at give det amerikanske program et forsøg, og Michael Rees tog blodprøver fra både mig og Louis med hjem til USA og kørte dem gennem sit system. Få timer senere havde han fundet seks potentielle donorer til mig. Jeg følte, at det næsten var for godt til at være sandt.

Kostede 800.000

Det var det måske også. Operationen kostede nemlig 800.000 kroner, og som de fleste andre var Natacha og hendes familie ikke i nærheden af at kunne betale beløbet af egen lomme. Da de ansøgte om økonomisk hjælp fra den danske stat, fik de afslag.

– Det var frustrerende. Her havde jeg endelig muligheden for at få en ny nyre – og vi kunne endda også hjælpe andre i samme forbindelse – og så skulle det være noget økonomisk, der fik det hele til at falde fra hinanden. Operationen var planlagt til at finde sted i februar 2020, og der var kun få måneder til.

Natacha nægtede dog at give op, og med hjælp fra erhvervsmanden Claus Walther Jensen, som selv har nyresygdom i familien og derfor også har haft kontakt til Michael Rees, startede hun en indsamlingskampagne, hvor hun via Facebook-opslag, avisartikler og hjemmesiden savenatacha.dk forklarede sin situation og appellerede til folks støtte.

Stor opbakning

Opbakningen var overvældende, og på kort tid lykkedes det at indsamle de nødvendige penge.

– Jeg er simpelt hen så rørt over folks hjælpsomhed. Der er kommet donationer både fra folk, jeg kender, og fremmede. Nogle har doneret enorme beløb, men alle beløb er værdsat, for folk har jo givet det, de har kunnet afse, og det er jeg dybt taknemmelig for.

Den 2. februar tog Natacha og Louis af sted til USA for at gennemgå deres nyreoperationer, som skulle foregå 11 dage senere på Toledo University i Ohio og udføres af Michael Rees. Imens blev deres to døtre passet hos bedsteforældrene hjemme i Danmark.

– Der var mange følelser i spil. Vi savnede selvfølgelig børnene, mens vi var væk, men vi var også spændte og nervøse for, hvordan det hele skulle gå med transplantationen.

Klokken seks om morgenen den 13. februar blev Louis kørt på operationsstuen som den første. 12 timer senere var det Natachas tur.

– Da de tog ham med til operationen, gik det for alvor op for mig, hvor stort et offer han egentlig yder i alt det her. Det er simpelt hen så uselvisk af ham, for personligt får han jo ikke noget ud af det – andet end forhåbentlig en rask kæreste. Og jeg kunne godt mærke på ham, at han var nervøs, selv om han tog det med oprejst pande.

Tæt på at forbløde

Louis’ operation forløb ikke helt som planlagt. Under operationen bristede en vene, og han var ved at forbløde på operationsbordet.

Lægerne måtte derfor åbne ham helt op for at stoppe blødningen, så han endte med at få et kæmpe ar på maven i stedet for de forventede tre små ar, hvor nyren blev taget ud.

– Men det var heldigt, at venen bristede på operationsbordet og ikke på et senere tidspunkt, for så var han højst sandsynligt død, da man skal reagere hurtigt for at stoppe blødningen. Han kom sig heldigvis hurtigt over operationen og har det fint i dag, men jeg fik det da dårligt over alt det, han skulle igennem, for han havde selvfølgelig også mange smerter lige bagefter.

En lysere fremtid

Heller ikke Natachas operation gik helt som håbet. Kort efter transplantationen viste det sig, at den nye nyre ikke fik blod nok, så lægerne måtte tage den ud igen og forsøge at vinkle den anderledes. Det hjalp på blodgennemstrømningen, men da Natacha efterfølgende begyndte at bløde indvendigt, måtte hun opereres for tredje gang på ganske få dage.

– Det var en hård omgang, og jeg havde vildt ondt, men kirurgerne skal have ros for deres arbejde. De har reddet begge vores liv.

Der gik nogle uger, før den nye nyre begyndte at virke ordentligt, og hun måtte derfor blive på hospitalet i USA og fortsat modtage dialyse, indtil der kom tilstrækkeligt gang i den. Det var en frustrerende tid for Natacha, der havde håbet, at hun aldrig mere skulle kæmpe med dialysebehandling efter sin transplantation. På den positive side så hendes krop ikke ud til at afstøde nyren, og langsomt begyndte den at fungere bedre og bedre.

Den 26. marts – efter næsten to måneder – kunne Natacha og Louis endelig rejse hjem til Danmark og deres børn igen.

– Det var fantastisk at se dem igen og tænke på, at vi nu gik en lysere fremtid i møde sammen.

Mere energi og overskud

I dag har Natacha det bedre, end hun har haft det i mange år. Hun tager immundæmpende medicin, så hendes krop ikke angriber den nye nyre, og bliver fulgt løbende af det danske sundhedsvæsen. Men tiden med utallige indlæggelser og dialysebehandlinger er forbi.

– Jeg har mere energi og overskud nu, og jeg sover ikke nær så meget, som jeg plejer. Så jeg har pludselig også en masse ekstra tid at gøre godt med. Jeg føler mig klar til at komme i gang med mit liv igen, siger Natacha og afslører, at hun nu har planer om at læse til dyrlæge.

– Men det bedste er, at jeg har mulighed for at være en mere nærværende mor for mine børn og kan lave mange flere ting sammen med dem. Jeg er så taknemmelig for, at Louis donerede sin nyre, så jeg kunne få mit liv tilbage.

Natacha håber, at hendes historie kan skabe opmærksomhed om fordelene ved et nyreudvekslingsprogram, og at det i fremtiden vil blive lettere for danske nyrepatienter at blive opereret i udlandet.

– Hvis jeg bare kan hjælpe én ved at fortælle min historie, vil det være det hele værd.