Mistede deres fædre til ALS: Tragedier blev til venskab

Madeleine, 25, og Erika, 29, har to ting til fælles. Den ene ting er glædelig, mens den anden er dybt tragisk. Begge mener, at de har haft verdens bedste far. Men det sørgelige er, at den uhelbredelige sygdom ALS kostede venindernes fædre livet.

Madeleine Hellströms far, Thomas, var blot 49 år, da han gik bort. Erika Salminens far, Mats, var 52. Nu forsøger de to kvinder med fælles familieskæbne at støtte hinanden og andre, som på tragisk vis har den smertefulde og lammende sygdom ALS tæt ind på livet.

– Vi levede begge i en boble, efter at vi mistede vores fædre. Men takket være motionsarrangementet ”Gå mod ALS” fandt vi sammen som veninder. Vi forsøger at hjælpe andre og samtidig oplyse om sygdommen, også selv om vi ikke ses så ofte. Kun de mennesker, der har haft pårørende med sygdommen, forstår, hvor voldsomt den rammer, siger Madeleine, der ligesom Erika bor i den svenske by Linköping.

Læs også: Mette Reissmann fra Luksusfælden: Mor døde af ALS

Kun én udgang på ALS

Madeleines far døde den 15. maj 2014, og den 13. december 2016 var det slut for Erikas far. Den dag besluttede den uhelbredeligt syge mand sammen med sine pårørende at slukke for den respirator, der holdt 52-årige Mats i live.

– Det var en tung beslutning. Men der var intet alternativ. Der er kun én udgang på ALS, og det er døden. Vi sad omkring far og talte til ham, da han stille sov ind, fortæller Erika.

De to unge kvinder bærer en fælles historie i hjertet. Deres forældre var fraskilte, men begge pigerne havde et nært og kærligt forhold til deres far.

Fars pige

Madeleines forældre flyttede fra hinanden, da hun blot var 4 år.

– Jeg var fars pige og boede tæt på ham, farmor, farfar, min farbror og hans kone. Men det var altid far og mig, ligegyldig hvad der skete. Vi tog på ferie og fandt hele tiden på noget sjovt at lave, husker Madeleine.

Men i sommeren 2010 begyndte den normalt så stærke og livsfriske far at skrante. Kroppen blev svagere, og da Madeleine fik sin studentereksamen i 2011, gik han med krykker. Han var sikker på, at skavankerne var kortvarige, og at han ville blive frisk igen. Men i 2012 fik han diagnosen.

– Jeg blev skrækslagen og var dødsens angst. Jeg kendte til ALS og vidste, hvad sygdommen ville føre med sig. Men far var en livsnyder og altid optimist. Han mistede aldrig modet. Da jeg flyttede hjemmefra i 2013, var han ked af det, fordi han ikke kunne hjælpe mere til. Men han magtede det ikke, siger Madeleine.

På et tidspunkt blev Madeleine ansat som farens personlige assistent. Det var hun, indtil det ikke længere var fysisk og psykisk muligt for hende. Den unge pige havde svært ved at adskille, hvornår hun var ansat til at pleje faderen, og hvornår hun var hans datter. Faren var heller ikke tilfreds med kombinationen, og Madeleine sagde derfor op.

– Jeg ville være en omsorgsfuld datter og pårørende og ikke en ansat hos min far. Jeg stoppede den 12. maj 2014, han døde den 15. maj, og jeg var hos ham, til det var slut, siger Madeleine.

Sorgen var hård ved hende, og hun græd og sørgede. Men i sommeren 2015 indså Madeleine, at hun måtte videre i livet og arrangerede motionsløbet ”Gå mod ALS” i Linköping. Her dukkede Erika op sammen med sin syge far, så her mødtes Madeleine og Erika første gang.

Se også: Mette og Peters datter dømt til et liv i kørestol: Merles medicin er for dyr

Forsvinder langsomt

– Også min fars sygdom begyndte med gangbesvær. Det var i efteråret 2010, og først troede lægerne, han havde fået en diskusprolaps. Jeg glemmer aldrig den 30. juni 2011. Den dag ringede min far og fortalte grædende, at han havde fået sin dom. Det var ikke diskusprolaps. Det var ALS, fortæller Erika.

Hun sad alene hjemme med sin nyfødte datter, Leia, da tilværelsen ramlede omkring hende. Erika kunne ikke bære udsigten til, at hun skulle se sin far blive langsomt nedbrudt dag efter dag og til sidst dø.

– Jeg kendte lidt til ALS og vidste, at sygdommen førte til døden. Far blev svagere, og snart sad han i kørestol. Han boede alene, og jeg var hos ham så ofte, jeg kunne. Men vi måtte ikke besøge ham, hvis vi var forkølede eller havde en anden sygdom. Hans immunforsvar var svagt, og der var risiko for infektioner, siger Erika.

Sygdommen tog et stadig hårdere greb om Mats, og mod slutningen havde han to assistenter til at pleje sig. Den ene var Erika. I dag ser hun tilbage på seks år med sin syge far, og det var svært for hende at se ham langsomt forsvinde bort fra livet.

– Han kunne end ikke røre sine hænder og behøvede hjælp til at spise og trække vejret. Lægerne foretog et operativt indgreb for at skaffe plads i luftvejene, men det var en stakket frist, siger Erika.

Læs også: Ullas børn genoplivede hende efter hjertestop: Tak for livet børn

Livet går videre

Mange hævder, at de ikke kan klare at se et nært og kært familiemedlem dø. Men Madeleine og Erika mener, at det kan lade sig gøre at overleve og få et godt liv, ligegyldig hvor smertefuldt et sygdomsforløb har været.

– Selv om det har været svært for os, har vi klaret det. Men det er hårdt. I den første tid efter vores fædres død var der en masse arbejde, der skulle gøres med papirer, begravelse og andet. Men så meldte virkeligheden sig med fuld kraft. Pludselig sidder man dér uden far og uden et job. Men livet går videre, fortæller Erika.

Fædrene får de to piger aldrig tilbage, og sorgen og savnet vil altid sidde i kroppen på dem begge. Højtiderne og fødselsdagene er stadig svære at komme over, fordi der altid mangler én.

Siden Madeleine og Erika mistede deres fædre, har de gjort meget for at udbrede kendskabet til ALS.

– Vi mindes dem som stærke, livskraftige mænd, som begge elskede og støttede os. Vi husker dem ikke som svage, sygdomsramte fædre, der klynkede og begræd deres skæbne. Det gjorde de nemlig ikke. De ville begge have, at vi kommer videre i livet, siger Madeleine og Erika med én stemme.