Mistede synet som højgravid

– Vi fjerner dit venstre øje på tirsdag.

Ann-Sofie sad med sin gravide mave på øjenafdelingen på hospitalet i Aarhus. Julen var netop overstået, da hun havde mærket den velkendte smerte ved højre øje. Den havde fulgt hende de sidste par år, hvor en sjælden sygdom havde invalideret hendes krop. Alligevel havde hun holdt sig positiv. Selv dagen da lægen meddelte hende, at de måtte fjerne højre øje, holdt Ann-Sofie fast i håbet. Men da hun hørte lægens ord om det venstre øje, føltes det, som om den sidste luft blev slået ud af hende.

– Min første tanke var, at jeg ikke ville komme til at se min søn. Det var nok den første gang, jeg brød sammen. Lige pludselig var det ikke kun mig, det handlede om. Det var også mit barn, fortæller den nu 31-årige Ann-Sofie Apel fra Give.

Sjælden sygdom

Udsigten til at være afhængig af andre havde altid været Ann-Sofies største mareridt. Hun voksede op på Sydsjælland og valgte at tage en uddannelse som landmand i Jylland. Hun elskede at knokle i stalden fra morgen til sen eftermiddag, og når hun havde fri, var hun aktiv i LandboUngdom.

Dagen efter at hun fik bevis på sin uddannelse i 2013, begyndte hun at få det mærkeligt. Hendes krop blev rød, og det føltes, som om hendes hud begyndte at brænde.

LÆS OGSÅ: 16-årige Camille bliver snart blind

Hun blev akut indlagt på intensivafdelingen. Det øverste lag hud var forsvundet, neglene var faldet af, og øjne og mund var åbne sår. Hvert sjette minut fik hun smertestillende i drop, mens lægerne prøvede at finde ud, hvad der havde ramt den unge kvinde.

Det viste sig, der kun var 26 personer i verden, der var ramt af den mystiske sygdom. En blanding af indtagelse af panodil, en virus og stress i kroppen kunne udløse den. Medicin blev fløjet ind fra Tyskland, hvilket var sidste mulighed, hvis hun skulle overleve. Ann-Sofie tog godt imod medicinen, og efter seks uger fik hun lov til at komme hjem.

Huden var tynd, og hendes slimhinder var ødelagt. Alligevel gik der ikke lang tid, før hun var tilbage i arbejdet som fodermester, som hun elskede. Hun festede og hang ud med sine veninder, og gennem en kammerat i LandboUngdom mødte hun sin kæreste, Mikkel. Men sygdommen ulmede i baggrunden, og hun vidste aldrig, hvad morgendagen ville bringe.

Slimhinder ødelagt

– Lægerne havde fortalt mig, at jeg ikke kunne blive gravid. Mine slimhinder var for ødelagte. Så det skulle han selvfølgelig acceptere, hvis vi skulle være sammen. Det gjorde han heldigvis, forklarer hun.

En dag, da hun var på arbejde, blev hun af sin chef fundet i stalden, hvor hun lå og skreg af smerte. Ann-Sofie beskriver det som følelsen af, at hendes øjne smeltede. Operationer og undersøgelser blev en del af hverdagen i den næste tid. Nogle dage kunne hun se fint. Andre gange var det som at kigge under vand. Alligevel knoklede hun og insisterede på at gøre det meste selv. Men til sidst var der ingen anden mulighed end at fjerne hendes højre øje.

– Jeg følte, at min selvstændighed blev taget fra mig, da jeg kun havde et øje tilbage, husker Ann-Sofie.

Hun var stadig den smilende og udadvendte pige, når hun var sammen med andre mennesker, men når hun var hjemme, kunne tankerne og modløsheden tage overhånd.

– Jeg blev nødt til at foretage mig noget; ellers ville jeg tænke for meget over det. Det var min måde at tackle det på, og jeg tror faktisk, at det var min redning.

Miraklet skete

Som tiden gik, begyndte hun at navigere med sit nedsatte syn, men en dag fik hun det underligt i kroppen. En veninde skaffede en graviditetstest, selv om Ann-Sofie var overbevist om, at det måtte være noget andet.

– Da hun sagde, at jeg var gravid, troede jeg ikke på hende. Det kunne jo ikke lade sig gøre, forklarer hun med et smil.

For en stund blev hun rystet i sin grundvold, men da hun overbragte nyheden til sin kæreste, var de begge glade.

LÆS OGSÅ: Rikke blev blind som 21-årig

– Jeg var aldrig i tvivl om, at jeg ville have barnet. Det var jo et mirakel, og jeg var overbevist om, at jeg nok skulle klare det, selv om mit syn var blevet dårligt.

Maven voksede, og Ann-Sofie glædede sig til at møde sin søn, men kort før termin blev hun atter ramt af den velkendte smerte.

Da hun den dag var på vej ind på den øjenafdeling, som hun havde besøgt utallige gange, vidste hun inderst inde godt, at det var slut. For første gang havde hun bedt Mikkel om at tage med. Da hun satte sig i stolen, brugte lægen kun to sekunder på at konkludere det, som Ann-Sofie havde frygtet: Hendes sidste øje stod ikke til at redde.

– Jeg havde i så lang tid prøvet at være optimistisk. Jeg kunne godt klare mig med et øje. Men da han sagde, at jeg ville blive helt blind, mistede jeg for en stund alt håb, forklarer Ann-Sofie.

Ser med fingrene

Operationen blev udført par dage senere. Foran hende lå en helt ny verden, som hun skulle lære at begå sig i uden sit syn. Hvordan skulle hun være mor uden at kunne se? Det var et af de spørgsmål, der blev ved med at gentage sig inde i hendes hoved. Men Ann-Sofie nåede ikke at finde fodfæste i sin nye virkelighed, for bare tre uger senere kom deres søn, Malte, til verden.

– Hvordan ser han ud? Var det første hun spurgte sin kæreste om, efter den lille dreng blev lagt i hendes arme.

– Jeg fandt hurtigt ud af, at mine øjne sad i fingrene. Jeg mærkede den her varme babyhud, og jeg var helt forelsket i ham. Jeg tror, at han var omkring tre dage gammel, da jeg på et tidspunkt sad og kiggede ud ad vinduet. Så kunne jeg pludselig mærke den her lille hånd, der drejede mit hoved ned til hans. Det var, som om han instinktivt vidste, at jeg ikke kunne se.

Med støtte fra kæresten Mikkel lærte Ann-Sofie hurtigt, hvordan hun skulle passe sin lille dreng, selv om hun ikke havde sit syn. Hun skiftede ble, vaskede og ammede ham. De valgte at bygge nyt hus, og Ann-Sofie stod for at isolere det. Efter barslen begyndte hun på uddannelse, og da endnu en graviditetstest viste to streger, var hun lige så lykkelig som første gang.

– Da Malte kom, følte jeg stadig, at jeg var en del af den seende verden. Jeg skulle lære alt forfra, samtidig med at jeg havde den her lille baby, jeg skulle tage mig af. Så en blanding af at være nybagt mor og ikke kunne se var en voldsom omvæltning. Men da Lea kom til verden, var det noget helt andet. Jeg havde selvtilliden og troen på, at jeg kunne finde ud af det. For det havde jeg jo allerede bevist med Malte, forklarer Ann-Sofie, der i dag er mor til Malte på tre år og Lea, der er 15 måneder.

Er selvhjulpen

I dag er spørgsmålene til hendes handicap ved at fortage selv. Hun henter børnene i en vogn, hun spænder rundt om livet. Hun laver aftensmad, går i haven, hvor hun har anlagt et bed, og hun kan kløve brænde.

– Mine børn har lært, at de skal være verbale i en tidlig alder. Det nytter ikke noget at pege, for jeg kan ikke se det. Derfor er de gode til at komme hen til mig, og hvis jeg skal se noget, tager de det op til mig, så jeg kan mærke det. Som Malte siger: Mor ser med fingrene. Det er jo faktisk sigende, smiler Ann-Sofie.

Mens hun har fået styr på de fleste praktiske ting, er hun stadig ved at bearbejde sorgen over, at hun ikke kan se sine børn.

– Engang troede jeg, at det vigtigste var at arbejde. Det er det ikke mere. Jeg ville give alt for at se mine børn. Se deres træk og følge deres udvikling. Nu skal jeg mærke mig frem til, hvor store de er blevet, og det vil nok altid være svært, fortæller Ann-Sofie.

På trods af de svære stunder har hun aldrig haft ondt af sig selv, og det insisterer hun også på, at andre ikke skal have.

– Det kan godt være, at man bliver ramt af forskellige ting her i livet. Men det er kun os selv, der vælger, hvordan vi vil leve efterfølgende. Det er ikke sygdommen, der skal bestemme det. Derfor har jeg også valgt at tro på, at der er en dybere mening med, at jeg skulle miste synet, forklarer Ann-Sofie, der er begyndt at føle, at hun har fået sin selvstændighed igen.

– Forleden sad jeg ude på terrassen, hvor jeg fik følelsen af, at jeg var begyndt at leve mit liv igen. Jeg kan gå en rute på 3,5 kilometer selv, og generelt kan jeg gøre mange af de samme ting som før, og det er en virkelig fed følelse.