Carinas mand fik ALS: Han tilbød at skilles

– Jeg vil elske dig, uanset om vi er sammen eller ej. Men du er ikke gået ind i det her forhold med tanke på, at det her vil ske. Så jeg vil gerne give dig en udvej.

Ordene kommer fra Ulrik, der sammen med Carina netop er kommet hjem fra den skæbnesvangre samtale på hospitalet. Den dødelige ALS-sygdom er en realitet. En sygdom, der hverken kan bremses eller helbredes, og hvor det kun er et spørgsmål om tid, før Ulriks kropslige funktioner vil svigte. Ordene hænger ikke i luften længe. For selv om øjnene stadig er røde og følelsen af uretfærdighed er altoverskyggende, er hun ikke i tvivl.

Følte mig heldig

– Jeg følte mig heldig, fra første sekund jeg mødte Ulrik, og jeg var slet ikke i tvivl om, at det skulle være os. Sygdom eller ej. For tænk at møde et menneske, der ser en, præcis som man er, fortæller 34-årige Carina Sørensen fra parrets fælles hus i Vejle.

Ved siden af sidder Ulrik i sin elektriske kørestol. Kroppen er lammet, og talefunktionen er så svag, at han må bruge en øjenstyret computer til at kommunikere. Men hverken hjælpemidler eller handicaphjælpere i huset kan slå skår i kærligheden. Carina lægger sin hånd i hans, mens hun skruer tiden tilbage til dengang, hvor et match på Tinder udviklede sig til en altoverskyggende kærlighed.

– Jeg havde faktisk besluttet mig for at slette min profil, da Ulrik skrev til mig, griner Carina, der var træt af talrige dates, hvor den rigtige kemi aldrig opstod.

Men da Ulrik tonede frem på skærmen den 3. januar 2020, blev hun alligevel nysgerrig. Beskederne fløj frem og tilbage, og selv om Ulrik var bekymret for afstanden mellem Carinas bopæl i Haderslev og sin egen i Holstebro, valgte de alligevel at mødes.

Timerne fløj af sted, mens de tilbagelagde flere kilometer rundt i Vejle, hvor de aftalte at mødes. Da Ulrik lagde armene rundt om Carina ved Fjordenhus, mens de kiggede ud over vandet, mærkede hun en tryghed, hun aldrig havde følt før.

Deres første date varede 29 timer, og den efterfølgende tid blomstrede forelskelsen hos dem begge.

– Ulrik købte en halskæde til mig og spurgte, om vi skulle være kærester den 6. februar 2020. Jeg kan bare huske, at jeg følte mig enormt heldig. Endelig havde jeg fundet HAM, fortæller Carina, der glad fortalte veninderne om den charmerende og veltrænede politimand.

Stærk politimand

Ulrik havde altid dyrket masser af motion. Han tilbagelagde flere hundrede kilometer om ugen på sin cykel, styrketrænede nærmest dagligt, og han elskede at mærke kræfterne fra sin motorcykel. Jobbet som politimand var hans kald, og fællesskabet på jobbet betød, at han hver dag vågnede med et smil på læben.

Men allerede under deres første date, fortalte Ulrik, at han havde en diskusprolaps, der blandt andet betød, at han slæbte på det ene ben. Carina var ved hans side, da han skulle opereres.

I den efterfølgende tid havde Ulrik voldsomme smerter. Kort tid efter faldt han umotiveret, da han var kommet ud af badet. Carina og Ulrik slog det hen, men som tiden gik, gentog det sig flere gange.

– Jeg kan huske, at jeg sad i sofaen, og jeg skulle egentlig arbejde. Ulrik havde samme dag tabt en bøtte ristede løg ud af hånden. Det var nærmest, som om kræfterne med et forsvandt. Ulrik havde selv luftet tanken om, det måske kunne være en nervesygdom. Så jeg kunne ikke lade være med at skrive Ulriks symptomer på Google.

Carina fik et chok, da søgeresultaterne kom frem. Alle pegede på den alvorlige nervesygdom, ALS. Hun kunne læse, hvordan musklerne i kroppen gradvist ville blive mindre og svagere, at personen efterhånden ville få besvær med at synke og tale, og at der var en gennemsnitlig levetid på 3-5 år.

– Jeg tror, at jeg skal kontakte lægen, sagde Ulrik, da Carina havde læst op fra beskrivelsen af den frygtede diagnose.

Den efterfølgende tid var Ulrik igennem adskillige undersøgelser. De prøvede begge at tænke positive tanker, men da de den 26. maj gik ind på Holstebro Sygehus med hinanden i hånden, mærkede de begge nervøsiteten i kroppen. Dagen var kommet, hvor de skulle have svar på prøverne.

– Da lægen fortalte, at Ulrik havde ALS, blev vi først tynget af sorg. Jeg syntes, at det var dybt uretfærdigt.

Græd af lykke

Endelig havde jeg mødt den mand, jeg ville tilbringe resten af mit liv med, og så kom den her sygdom og ødelagde vores fremtid sammen, fortæller Carina, mens Ulrik skriver på sin øjenstyrede computer.

– Jeg tænkte nok allerede, at lægens svar ville være ALS, skriver 35-årige Ulrik Sørensen.

Da Carina den dag overbeviste Ulrik om, at hun aldrig ville forlade ham, styrkede det troen på det, han allerede vidste. At Carina var kvinden, han skulle være sammen med resten af livet. Samme dag faldt han på knæ, efter han havde været hos en guldsmed, og endnu engang fik tårerne frit løb hos Carina. Denne gang af lykke.

– Det var bare så rigtigt, og det gjorde, at den dag ikke kun vil blive husket for noget dårligt. Ulrik har generelt et positivt livssyn. Derfor var det også klassisk Ulrik, at han friede samme dag, som han fik diagnosen. Han er livsbekræftende at være sammen med.

Ved siden af, at de planlagde brylluppet, fik Ulrik opfyldt drømmen om at renovere deres fælles hjem. Benene var blevet svage, og balancen var begyndt at blive en udfordring. Men med hjælp fra Carina, venner, familie og et hjemmelavet stativ, kom de i mål med deres drømmehjem. Et sted, der blev udformet, så den fremtidige kørestol kunne komme rundt.

Den bedste dag

Den 8. august 2020 gik Carina ned ad kirkegulvet i Hornstrup Kirke, hvor Ulrik ventede ved alteret med støtte fra en stok. Udenfor viste sommeren sig fra sin bedste side med 32 grader og skyfri himmel, og med venner og familie omkring dem, sagde de ja til at være sammen for altid.

– Det var den bedste dag I vores liv, for alt føltes bare helt rigtigt. Hvis Ulrik ikke var blevet syg, havde vi ventet med at gifte os. Men det hele blev sat på spidsen, og det betød også, at det var vigtigt at give hinanden den kærligheds-erklæring, mens vi begge var fysisk i stand til det.

Som tiden gik, begyndte sygdommen at påvirke Ulrik mere og mere. Han mistede hyppigere balancen, og Carina måtte flere gange komme ham til undsætning. Den dag han tog valget om at stoppe på jobbet hos Politiet, var en sorgens dag.

– Det var enormt svært at gå fra at være den, der hjalp andre til pludselig at skulle være den, der altid skal hjælpes, fortæller Ulrik, der stadig kommer på stationen for at gense de gamle kollegaer.

Afhængig af hjælp

Gradvist svigtede musklerne, og selv om Ulrik prøvede at udskyde at sætte sig i kørestolen, kunne det til sidst ikke undgås.

I dag har Ulrik hjælp 170 timer i ugen. Han får mad gennem en sonde i maven, hans krop er lammet, og derfor skal han have hjælp til de fleste ting i hverdagen. Men mentalt er han som før sygdommen. Carina er selv ansat 30 timer om ugen til at passe sin mand, og det giver hende den tid med ham, som hun elsker. For når følelserne overmander hende, er Ulrik ved hendes side.

– Nogle gange har jeg tudeture, hvor jeg bliver bange og frygter fremtiden. Det er altid ham, der beroliger mig. Det er sjældent, at han selv græder over sin situation. Hans fokus er, at vi er heldige, fordi vi har hinanden, fortæller Carina.

Hun erkender, at de begge for en stund har måtte slukke drømmen om at blive forældre. For den tid de har, vil Carina bruge sammen med Ulrik. Samtidig har de begge svært ved at bære, at et barn en dag ville blive påført en stor sorg, når Ulrik går bort.

I stedet er de begge gået ind i kampen for at skabe opmærksomhed omkring ALS. I kontoret står flere 3D printere, hvor Ulrik både designer og printer, blandt andet julepynt, som han sælger. Pengene går til forskning af ALS, for de håber, at der en dag kan blive udviklet medicin, der kan holde sygdommen nede og en dag helbrede den.

– For Ulrik er det vigtigt at gøre noget, og han går op i det. Vi ved godt, at det højst sandsynligt ikke kommer til at hjælpe ham, men så kan det forhåbentlig hjælpe andre, forklarer Carina, mens hun sender et kærligt blik.

– Nogle gange lifter jeg ham over i sofaen, og så kan jeg lægge mit hoved på hans bryst. Den følelse af at være tætte, er virkelig dejlig.

Afklaret

Carina er afklaret med, at der følger en sorg med, når Ulrik en dag ikke er her mere.

– Da jeg sagde ja til Ulrik i kirken, sagde jeg også ja til smerten og sorgen. Vi har flere bekendte, der også har fået uhelbredelig sygdom ind på livet. Flere af dem har alvorlige overvejelser om at lade sig skille. Det valg vil jeg aldrig tage. For mig er målet ikke at undgå sorgen eller de svære tider. Nogle gange er det faktisk der, man finder ud af, hvor stærke man er sammen. Det er jo det, kærlighed handler om.

Ordene tager form på Ulriks display, og da sætningen er fuldendt, smiler og nikker Carina.

– Det vidner jo om, hvor stærk vores kærlighed er, skriver han.