Et nyt hjerte til min tvillingesøster
14-årige Josefine har i otte måneder ventet på et nyt hjerte. Hele familiens hverdag er vendt op og ned, og behovet for et nyt hjerte presser sig mere og mere på. Hendes tvillingsøster Sofies største juleønske er et, julemanden får svært ved at opfylde: Et nyt hjerte til Josefine.
- Hvis vi skal holde jul på Rigshospitalet, så tager vi det med. Det er jo en reel mulighed. Uanset hvornår de ringer, så tager hele familien derind, alle seks.
--Jeg håber bare, at Josefine får et nyt hjerte snart, siger pigernes mor, Bente Godtfredsen, 41 år.
Hun ved udmærket godt, at Josefine ikke kan vente i flere år på et nyt hjerte, for så er det for sent. Men det vælger de ikke at tænke på.
- Vi tænker positivt, og det lærer vi også vores børn. Vi har vidst, siden Josefine blev født, at hun på et tidspunkt skulle have et nyt hjerte. Men nu er det akut, fortæller Bente. Josefine har en sjælden hjertefejl, som hedder HLHS. Den gør, at venstre halvdel af hjertet, som skal pumpe blodet rundt i kroppen, ikke virker. Derfor har lægerne ændret hendes kredsløb, så højre hjertehalvdel tager det hårde slæb. Men hjertet kan ikke holde til det i længden. Og som en bivirkning til en af
Josefines seks hjerteoperationer har hendes lille krop siden august sidste år ikke længere kunne optage protein, hun taber det simpelthen. For at holde på proteinerne er hun kommet på en speciel fedtfattig diæt, som gør enhver slankekur til skamme. Hvis hun ikke følger diæten, bliver hun øjeblikkelig afstraffet, får det dårligt og bliver syg. Hendes vægt svinger med tre-fire kg, og hendes maveomfang kan svinge med 13 cm. Når hun er rigtig syg, bliver hendes mave udspilet, som man eller kun ser hos sultne børn i Afrika.
Familien bøn er, at flere tager stilling til organdonation. Bente selv meldte sig som organdonor i 1991, tre år før Josefine blev født. Også Sofie har taget stilling.
- Hvis der sker mig noget, så har mine forældre lovet mig at bruge mit hjerte, siger Sofie.
Læs mere på www.123hjemmeside.dk/hlhs og www.tagstilling.nu
