Far er ramt af ALS: Hjælp fra nær og fjern strømmer ind

Kræfterne i hænderne er aftagende. Det samme i benene. Alligevel hiver han sig op af den kørestol, som han har været tvunget til at benytte det seneste år. Han tager et fast greb om gelænderet på den snoede vinkeltrappe og trækker stædigt sine fødder med sig. Med alle sine kræfter, erobrer han et trappetrin ad gangen, og da førstesalen viser sig for ham, ved han, at han stadig har lidt kontrol over sin krop.

– Det er ikke en mulighed at give op, for så kan jeg jo lige så godt lægge mig ned og dø nu, siger 42-årige Ramus Møller fra Haderslev, hvor han bor med sin kone, Louise, og deres tre børn, Liv, 9, Mikkel, 8, og 16-årige Mia, der er på efterskole.

Da to børn blev til tre, drømte familien om mere plads, og valget faldt på det 300 kvadratmeter store hus med en idylliske udsigt i Haderslev, og hvor skolen kun ligger et stenkast væk. Løbende renoverede de huset.

Når Rasmus stod op om morgenen, var det altid med et smil på læben. Som selvstændig, hvor han blandt andet arbejdede med landbrug, brugte han ofte de fleste vågne timer i marken. Derudover oprettede han sammen med en kollega Youtube-kanalen Kloakministeriet, hvor de promoverede de faglige uddannelser. Louise arbejdede som frisør og indrettede en salon i den ene ende af det store hus. På den måde var hun tæt på børnene, når de kom hjem.

– Rasmus elskede sit arbejde, og i perioder havde han travlt, men han var altid glad, når han kom hjem, fortæller 40-årige Louise Møller.

I 2021 begyndte han at miste kræfterne i fingrene, og da han en dag sagde til Louise, at han havde svært ved at trykke på sin deodorant, frygtede de, at han havde sklerose.

Rasmus holdt stædigt fast i det fysisk hårde arbejde, men hans tanker begyndte at vandre omkring den dødelige nervesygdom ALS.

– Min kollegas far har ALS, og når han fortalte om de første symptomer, kunne han lige så godt have snakket om mig, forklarer Rasmus.

Da han gik til lægen med sin mistanke, blev den hurtigt skudt ned.

– Han sagde, at det kunne være alverdens ting. Så de havde slet ikke fokus på ALS i begyndelsen, fortæller Rasmus.

Ingen helbredelse

Igennem det næste halve år blev han undersøgt på forskellige afdelinger på Sønderborg Sygehus i forsøget på at finde ud af, hvorfor kræfterne i hans fingre gradvist forsvandt.

Hjemme luftede Rasmus sin tese omkring ALS, og da Louises tastede hans symptomer ind på google, følte hun et kort øjeblik, at hun ikke kunne trække vejret. Få år at leve i. Ingen helbredende behandling, stod der.

– Jeg blev virkelig bange og frygtede, hvordan fremtiden ville se ud, hvis det var det, Rasmus havde, fortæller Louise.

Efter et halvt år blev Rasmus overflyttet til Kolding sygehus, der igennem fire måneder undersøgte ham. Den 5. maj 2022, gik parret sammen ind ad døren, og da de så lægens alvorlige ansigtsudtryk, blev de bekræftet i det, de frygtede: Rasmus havde ALS.

Alvorlige spørgsmål

I de efterfølgende dage ramte realiteterne dem.

– Pludselig var vores liv vendt på hovedet, og jeg anede ikke, hvordan fremtiden så ud. Hvad med huset? Hvad med børnene? Kunne vi klare os økonomisk? Det var så mange ubesvarede spørgsmål, der gjorde det hele så usikkert, forklarer Louise, der husker, hvordan kommunen allerede nogle dage senere kom på besøg med de remedier, der var nødvendige for en ALS-patient.

Da de så den store kørestol med nakkestøtte, fik de et chok.

– På det tidspunkt haltede Rasmus lidt. Så det skræmte mig, at det muligvis kunne gå så stærk, forklarer Louise.

Med sit altid optimistiske sind, valgte Rasmus at se diagnosen som en mulighed. For når han vidste, hvad han fejlede, følte han også, at han kunne gøre noget ved det. Han undersøgte mulighederne for alternativ behandling, og han holdt fast i den positive livsindstilling og optimisme, der altid har præget ham.

– Jeg vælger at tro på, at der ikke er noget, der er uhelbredeligt. Jeg har oplevet mange svære ting i mit liv, og jeg har altid løst dem. Jeg har en familie, jeg være der for, og derfor vil jeg gøre alt for, at det lykkedes, forklarer Rasmus der blandt andet har været til Kranio Sakral terapi, magnetterapi og akupunktur.

Omdrejningspunktet for deres kamp mod sygdommen er deres tre børn, der løbende er blevet informeret om deres fars sygdom.

– Vi ville ikke holde det skjult for dem. For børn ved med det samme, når der er noget galt. Samtidig var der heller ingen grund til at skræmme dem mere end nødvendigt. Det er en svær balance, for man har jo bare lyst til, at da de skal have deres barnlige uskyld så længe som muligt, forklarer Louise, der en dag på vej til skole med det mellemste barn fik et spørgsmål, der gik lige i hjertekulen: Kan far dø, spurgte hun. Det eneste, jeg kunne sige, var, at vi gjorde alt, hvad vi kunne, for at han blev rask.

Tog plejeorlov

Musklerne i Rasmus hænder og ben blev gradvist svagere, og til sidst måtte han med sorg stoppe med at arbejde og få førtidspension. Den manglende indtægt gav økonomiske kvaler, og den tiltagende stress begyndte for alvor at påvirke Louise.

– Hvis jeg havde en kunde i salonen og hørte Rasmus hoste, blev jeg hylet ud af den. Jeg havde lyst til at være begge steder, men jeg følte, at jeg ikke var nogen steder til sidst, fortæller Louise, der valgte at tage plejeorlov for at passe Rasmus.

Selv om det var svært at erkende, indså de, at de ikke længere kunne beholde drømmehuset. De mange renoveringsprojekter, som de skulle hygge sig med gennem årene, var ikke længere en mulighed. Derfor satte de huset til salg. Men månederne gik uden skyggen af en underskrevet købskontrakt. Da det så sortest ud, blev der tændt et lys i mørket.

Det kan vi da selv

En af Rasmus venner besluttede, ’at det kan vi da selv ordne’. Derefter blev huset gennemgået for de ting, der skulle laves, og der blev efterfølgende oprettet et opslag på Facebook, hvor de fortalte om familiens situation.

Blot få minutter senere, begyndte hjælpen at vælte ind. Murere, gulvslibere og større firmaer stod klar med materialer og arbejdskraft, da de hørte om familiens situation.

– Jeg var så rørt over alle de mennesker, der tilbød deres hjælp. Det var folk, vi kendte, men også folk, vi aldrig havde mødt. Hver gang nogen skrev, begyndte jeg bare at tude af glæde, fortæller Louise.

Huset sat i stand

I august i år mødte folk op fra nær og fjern, og et for et blev hængepartierne i huset ordnet. Gulvene blev høvlet, facaden vandskuret og en masse små projekter blev færdiggjort. Rasmus’ mor slog et telt op i haven, hvor hun boede, og hver dag lavede hun mad til de hjælpsomme mennesker.

Sideløbende oprettede en af naboerne en økonomisk indsamling til familien.

– Det har været svært at sige nej til børnene, men vi har simpelthen ikke haft råd. Så nu glæder jeg mig bare til, at vi kan give dem nogle gode gaver til jul.

Den rørende hjælpsomhed har skabt en glæde og taknemmelighed i hverdagen. Trods udfordringerne, har familien valgt at kigge på de mange positive ting. For nu har de fået den tid sammen, som var så sparsom førhen. Hvornår huset bliver solgt, kan ingen vide, men det vil de ikke lade sig hæmme af, i stedet vælger de at leve i nuet.

– Vi ved ikke, hvordan sygdommen udvikler sig, eller hvad fremtiden bringer. Alligevel føler vi os heldige. Vi har oplevet så megen kærlighed og hjælpsomhed.

I Ude og Hjemmes podcast ”Min kærlighedshistorie” fortæller meget forskellige danskere deres kærlighedshistorie på godt og ondt.Lyt i din foretrukne podcast-app.