Lucas nåede kun at blive tre år

Det er kun syv måneder siden, hun og Morten mistede Lucas. Glæde har siden været en luksus forbundet med dårlig samvittighed. For hvordan kan man smile, når ens hjerte er knust? Hvordan kan man glæde sig, når man savner sit barn så det gør ondt? Det kan man, forklarer Camilla og Morten, når man vælger at se fremad, sætte pris på det man har og slutte fred med de smertelige omstændigheder.

Læs også: Chris fik et halvt år at leve i. Brugte ethvert minut med sit livs kærlighed

-Det er ikke så nemt, som det lyder. Men vi får aldrig Lucas tilbage, uanset hvor kede vi er. Vi har stadig Liva, og snart får hun også en lillesøster. Og vi skylder vores piger en glad barndom. Lige så glad som den, vi ville have givet Lucas. En dag vil minderne ikke gøre så ondt længere, siger 34-årige Camilla Pilgaard Christensen fra Thisted med fortrøstning i stemmen.

Liva husker sin storebror

Liva taler ikke endnu. Alligevel er hendes forældre sikre på, at hun ved, hvem hendes storebror var. Efter Lucas død, gik Liva af og til hen og hentede billedet i vindueskarmen, kyssede det og viste sine forældre det, som ville hun spørge: Hvor er han?

Desværre nåede Lucas aldrig at få sin Morfars nyre. Lucas var født med en uhyre sjælden nyresygdom på grund af en genfejl, som både Camilla og Morten er bærere af. Det opdagede lægerne først, da Lucas var nogle måneder gammel. Han voksede ikke, som han skulle. Genfejlen betød, at begge Lucas nyrer langsomt satte ud. Han formåede ikke selv at udskille væske, så fra Lucas var 2 år var han i dialyse hver anden dag. Familien røg ud og ind af hospitaler, mens mormor og morfar passede lillesøster Liva og Mortens to store børn Julie og Malte fra tidligere forhold.

Morfar ville give sin nyre

- Alle i familien havde meldt sig som nyre-donor til Lucas, men kun Morten, hans far og min far matchede. Vi valgte at Lucas skulle have sin morfars nyre. Når det blev tid til at få den skiftet, kunne han så have fået Mortens, fortæller Camilla.

Han døde ikke af sin sygdom, men af en lægefejl, mener forældrene. Sagen er endnu ikke afgjort, men Camilla og Morten har fået lægernes beklagelse. Lucas kunne være reddet, havde det ikke været for en uheldig kombination af weekendstilstand og sommerferiekaos på Rigshospitalet, som medførte, at Lucas lå ubehandlet en hel weekend. Han døde mandag d. 22. Juli 2012.

Læs også: 11-årige Camilla er ramt af kræft: Skal jeg dø nu mor?

Heldigvis var Lucas en stille og rolig og meget klog dreng. Han var ikke særlig aktiv, så han lod sig ikke mærke af sin sygdom. Han elskede at spille Playstation med sin storebror Malte. Alt hvad der handlede om at bruge hovedet, var han god til.

Skulle først hjerteopereres

-Lucas var så klog, men han var bange for fremmede. Det bedste, han vidste, var bare at være hjemme med sin familie. Det var hans helle. Han vidste, at her kom der ikke nogen læger og stak i ham. Han var utryg, når vi skulle ud ad døren, fortæller Camilla.

Inden Lucas kunne få en ny nyre, måtte han først igennem en omfattende hjerteoperation. En indsnævring af pulsåren skulle rettes, før han ville være stærk nok til at klare en transplantation. Hjerteoperationen tog ni timer og gik bedre end lægerne havde turdet at håbe på.

-Vi var så lettede, da operationen var overstået, og Lucas bare skulle komme sig og tage på. Nu ville alt blive godt. Morfar havde været igennem en hel uges helbredsundersøgelser, og hans nyre var tip top. Vi glædede os. Lucas ville blive helt rask, når han fik morfars nyre, fortæller Camilla.

Noget gik galt

Men sådan skulle det ikke gå. Skæbnen ville, at Lucas pludselig fik det dårligt fire uger efter operationen. Han blev træt og Camilla og Morten kunne mærke, at der var noget galt. Lucas ville ikke engang spille GTA i sin hospitalsseng. Han ville bare sove.

-Det var torsdag, og hans faste læger var gået på weekend. En fremmed læge ville ikke lytte til os. Hun mente ikke, at der var noget at være nervøs for. De tog en blodprøve, men fortalte os ikke, at Lucas fosfat-tal var lavt. Havde de bare vist os resultatet, havde vi råbt op. Vi kunne ikke andet end at se til, mens vores dreng fik det værre. Vi var nærmest overladt til os selv den weekend, husker 39-årige Morten Christensen, der arbejder som erhvervssælger for Telenor.

Læs også: Hvem skal passe min datter, når jeg dør?

Mandag mødte Lucas læge igen til stuegang. Han var tydeligvis rystet over, at ingen havde behandlet Lucas i løbet af weekenden.

-Lucas øjne så pludselig mærkelige ud. De sad nærmest fast. Sygeplejersken lyste ind i dem, og så kastede hun sig over den røde snor, for at kalde på hjælp. 15 læger kom løbende. Vi stod i hjørnet af stuen og så på, mens de både gav ham hjertemassage og stød. Vi var i chok. De fik gang i ham igen, og det var en befrielse at høre ham råbe: Coka…coka. Han var tørstig, fortæller Camilla.

Selv om lægerne kørte Lucas ned på intensiv i hast, var hun og Morten sikre på, at han nok skulle klare den. De skulle vente udenfor, mens lægerne forsøgte at stabilisere hans hjerte.

-Vi opgav aldrig håbet for Lucas. Det faldt os slet ikke ind, at han kunne dø. Selvfølgelig ville han klare det. Der var bare så meget, han skulle igennem først.

Måtte sige farvel

Da lægen kom ud, virkede han fortumlet. Han forklarede os, at Lucas var i respirator, men at hans hjerte ikke ville slå af sig selv. Vi var nød til at sige farvel, sagde han. Jeg hylede, og Morten blev ved med at sige: Det kan ikke passe, husker Camilla.

Lucas lå koblet til respiratoren. Han var ikke ved bevidsthed i den sidste time, hans forældre havde med ham. De lagde sig op i sengen til deres dreng, strøg ham over håret og fortalte ham, hvor højt de elskede ham. Da lægerne slukkede respiratoren, stoppede hans lille hjerte, og han fik fred.
En måned efter blev Camilla og Morten indkaldt til et opfølgende møde. Her fik de svar på, hvad der havde slået Lucas ihjel.

Lægerne beklagede

Først troede lægerne, at han havde fået en hjerneblødning, mens han var indlagt. Men ved nærmere eftersyn på Lucas blodprøver taget om torsdagen, var hans fosfat-tal ildevarslende lavt. Om mandagen, hvor Lucas døde, var hans krop helt tom for fosfat - et livsnødvendigt stof. Hvis det ikke findes i kroppen, lukker alle organer ned. Fosfat-mangel dræbte Lucas, men havde lægerne været opmærksomme på det lave tal, havde de kunne redde ham.

-Lægerne beklagede meget og forsikrede os om, at de skam havde lært noget af Lucas død. Det var aldrig sket før, og det ville aldrig ske igen. Men det var ikke nogen trøst. Vi føler jo, at de har slået vores dreng ihjel, siger Morten.

Han og Camilla har derfor klaget via patientklagenævnet og venter på en afgørelse. Lucas kunne være reddet, hvis nogen havde tilset ham over weekenden og havde reageret på det alarmerende fosfat-tal. Parret opfordrer derfor alle forældre til at stole på deres egen intuition og banke hårdt i bordet, hvis lægerne ikke vil lytte. Det ville de ønske, at de havde gjort. I dag kan de ikke gøre andet end at mindes deres dreng og forsøge at glæde sig over den tid de nåede at få med ham.

Endelig lys i mørket

Midt i Camilla og Mortens sorg over at have mistet deres nyresyge dreng Lucas bare tre år gammel, må de dog give efter for en stor glæde. De har lige fået den bedst tænkelige besked forældre kan få. Camilla er tre måneder henne, og svaret på biopsien taget 10 dage tidligere viser, at lillesøster i maven er rask. Det samme gælder for storesøster Liva på 1½ år.

-Jeg nåede at frygte det værste. Sygeplejersken, som ringede, var næsten lige så begejstret som jeg. Jeg græd. Alt så perfekt ud hos begge vores piger, så nu er der endelig noget at glæde sig over. Og jeg vil give mig selv lov til at være rigtig glad, siger Camilla.