Storm blev født med fire hjertefejl

Egentlig havde hans forældre besluttet, at han skulle hedde Calle. Men både Zara Bertelsen og hendes mand, Jacob Elkjær Nielsen fra Horsens, blev snart enige om, at han skulle have et navn med mere kraft i. Det ville han få brug for, når han kom til verden.

Så den lille lyshårede charmetrold hedder Storm. Han er 2 år og fuld af livsmod. Det er ikke til at se, at han har haft en svær start på livet og var tæt på at miste det, før det rigtig var gået i gang.

Allerede da 28-årige Zara var i uge 20 under graviditeten, opdagede lægerne på Horsens Sygehus, at hans hjerte ikke var raskt. Den scanning, som Zara havde regnet med, lige kunne klares i en pause fra sit arbejde som sygeplejerske på samme sygehus, ændrede alt.

Læs også: Sara fødte under selvhypnose

I begyndelsen forstod hverken hun eller Jacob alvoren af lægens ord, men da de fik at vide, at de allerede dagen efter skulle til yderligere en scanning på Skejby Sygehus, kom tårerne.

Fire alvorlige hjertefejl

På Skejby kunne lægerne se, at der var tale, Steno Fallots - en hjertesygdom med fire anatomiske "bygningsfejl". Blandt andet et hul i hjertet og forsnævrede blodårer til hjertet.

Deres kommende barn skulle helt sikkert opereres og have lukket hullet i sit hjerte, når han var omkring 10 måneder. Og før det kunne endnu en operation blive nødvendig, hvis hans blodårer ikke voksede rigtigt sammen.

- Vi fik mulighed for at afslutte graviditeten, men det overvejede vi ikke på noget tidspunkt. Jeg blev ved med at sige til mig selv, at alt nok skulle gå. Det var jeg nødt til at tro, fortæller Zara.

Resten af graviditeten forløb fint. Hun var til en masse ekstra scanninger, og heldigvis så alt godt ud.

- Jeg elskede at få lov til at se min lille søn i maven så mange gange. At se ham vokse sig større for hver gang, smiler Zara, der på selve terminsdagen blev sat i gang på Skejby Sygehus.

Fødslen var lang, og først om eftermiddagen dagen efter fik hun endelig sin nyfødte søn op til sig. Men kun for en stund, da han skulle observeres på intensivafdelingen.

- Det var jeg forberedt på, så det var helt okay. Jeg vidste, at lægerne gjorde det for Storms skyld. Jacob fulgte med dem, så jeg var helt tryg, siger Zara.

Blodprøverne og scanningerne dagene efter viste, at Storm havde det godt, og at han iltede sit blod helt fint. Efter en uge på sygehuset fik mor og barn lov til at tage hjem.

Læs også: Hasse var dødfødt i 24. uge, men kom til live på mors bryst

Her gik dagene og månederne også fint. Storm trivedes - men på et punkt undrede Zara og familien sig alligevel.

- Storm havde en lidt gusten kulør i forhold til de andre babyer i min mødregruppe. Andre begyndte også at nævne det, siger Zara.

Ramt af blodprop

Hun ringede derfor til sygehuset og fik en tid. Her kunne lægerne se, at Storm ikke længere iltede sit blod godt nok. Derfor var det nødvendigt med den operation, som lægerne havde forberedt Zara og Jacob på under graviditeten.

Operationen lykkedes, men i løbet af aftenen begyndte Storm at blive sløv og havde svært ved at trække vejret. Pludselig var stuen fyldt med læger og sygeplejersker, der kæmpede for hans liv, mens hans fortvivlede forældre så på.

Zara kunne genkende lægernes fagsprog, og da hun hørte, at de talte om den medicin, som man giver patienter, der får hjertestop, brød hun sammen.

- Jeg kan huske, at jeg sagde, at hvis Storm ikke er her mere, så er jeg heller ikke.

Lægerne åbnede ham igen og løsnede en blodprop, som havde sat sig i hans nyopererede blodårer, og han fik det bedre. Efter knap to ugers indlæggelse var Storm frisk nok til, at familien kunne tage hjem.

Planlagt operation

Et halvt år senere skulle Storm have den planlagte operation, der skulle lukke hullet i hans lille hjerte. Det gik som planlagt, men lægerne valgte samtidig at udvide blodåren fra hjerte til lunge så meget, at de var nødt til at ofre hans hjerteklapper i den ene side. Han skal have nogle nye på et tidspunkt - om 20, 30 eller 50 år.

Læs også: Rengøringsdamer blev jordemødre for en dag, da de hjalp lille Lewis til verden på en parkeringsplads

- Det spekulerer jeg slet ikke på. Jeg tænker, at der kan være sket en stor udvikling på området om 20 år. Det er jo hjertet, de forsker mest i, siger Zara, der ønsker, at Storm fremover får så normal en barndom som muligt.

- Det er kun arret på brystet, der afslører, at han er født med en hjertefejl. Ellers er han lige som andre børn, og han skal ikke føle sig anderledes. Jeg tror endda, at han kompenserer lidt for det nu. Han skal nemlig altid lige være lidt vildere end de andre, siger Zara og smiler.