Nikoline har cystisk fibrose: Dør jeg på ventelisten?

Nikoline har cystisk fibrose

– Hvis vi dengang havde fået at vide, at der ville gå så lang tid, så var der ingen, der havde turdet tro på, at jeg kunne overleve så længe. Dengang troede man ikke engang på, at jeg ville nå at blive 18, fortæller nu 21-årige Nikoline Hoppe Iversen om dagen for over tre år siden, hvor hun kom på venteliste til nye lunger.

Hun sidder i køkkenet i familiens byhus i Aarhus. Hen over stuegulvet ligger hendes iltslange, som kan nå rundt i alle husets kroge.

Cystisk fibrose: Hulubulu-Lotte kæmpede til det sidste

Siden 2013 har ilten været hendes tro følgesvend, og det havde hun i lang tid svært ved at acceptere.

Ville ikke ud i to år

– De første to år ville jeg ikke ud. Vi kørte til Randers’ gågade, for at jeg ikke mødte nogen, jeg kendte. Jeg har aldrig skiltet med min sygdom, så det var svært, at jeg pludselig så syg ud og skulle køres rundt i kørestol, siger Nikoline.

Da hun var 14 måneder, afslørede en svær lungebetændelse, at hun led af den kroniske sygdom cystisk fibrose, der har ødelagt hendes lunger. I dag har hun en lungefunktion på 15-20 procent, og det har sat store begrænsninger i Nikolines liv.

Barnestjernen Mathilde Gersby har cystisk fibrose: Jeg vil have aktiv dødshjælp

Men sådan har det ikke altid været. Sygdommen var ikke noget, hun lagde mærke til i sin barndom. Hun var en aktiv pige, der elskede at danse, især ballet, som hun dansede i 11 år.

Kommer der nogensinde en donor?

Det ændrede sig dog, da hun efter 9. klasse, begyndte på Vejle Idrætsefterskole. For allerede i introugen blev hun indlagt med lungebetændelse, og derefter begyndte hendes helbred for alvor at gå ned ad bakke.

Den 4. oktober 2013 kom hun på venteliste til nye lunger. Og hun venter stadig.

Hulubulu-Lottes mand taler ud efter hendes død

– Jeg troede, at det ville gå hurtigt, og at jeg snart var rask og i gang med uddannelse. Der er gået så lang tid nu, at jeg ikke kan forestille mig, at der nogensinde kommer en donor, siger Nikoline.

I det nye Ude og Hjemme, som er på gaden onsdag den 30. november 2016, kan du læse hele historien om Nikoline og hendes liv med cystisk fibrose. 

Her kan du se nogle flere billeder af Nikoline:

Netdoktor skriver om cystisk fibrose:

Cystisk fibrose er den hyppigste arvelige sygdom i Vesteuropa. Der findes i øjeblikket omkring 500 patienter med cystisk fibrose i Danmark. Cystisk fibrose er en kronisk lungesygdom. Hvis lungefunktionen bliver meget dårlig, kan lungetransplantation komme på tale. Læs mere om cystisk fibrose her