Nu er han en vildbasse som andre børn

Hård start på livet

Der er fart over feltet hjemme hos Camilla Windhardt, 35. Hendes to små sønner, Otis på 6 år og Timo på 4, jagter hinanden gennem lejligheden, mens de hviner af fryd.

– Det kan godt være hårdt at være mor til sådan nogle vildbasser, men det er også skønt at se, at Otis er som alle andre børn i hans alder, smiler Camilla, der bor i den svenske by Jönköping.

Helt som andre børn er Otis nu ikke. Han blev født med et halvt hjerte og fik en hård start på livet. Diagnosen hedder hypoplastisk venstre hjertesyndrom, hvilket indebærer, at det venstre hjertekammer, som pumper iltet blod videre i kroppen, mangler.
Allerede under graviditeten fik Camilla og Otis’ far, Petter, beskeden om, at deres søn lider af en alvorlig sygdom.

– Det blev opdaget ved en ultralydsscanning i 19. uge. Vi troede bare, at vi skulle have kønnet på vores barn at vide, men i stedet blev vi bedt om at komme til en ny scanning dagen efter, hvor en specialist ville være tilstede, siger Camilla.

Specialisten sendte de bekymrede forældre videre til universitetshospitalet i Linköping, hvor man konstaterede, at Camilla og Petters barn havde et underudviklet hjerte. Lægerne anbefalede, at de afbrød graviditeten.

– De fortalte, at Otis ville være nødt til at gennemgå tre hjerteoperationer i sine første leveår, og at det var usikkert, om han ville overleve dem. Den første operation var dog den mest komplicerede. Hvis han overlevede den, havde han større chancer, fortæller Camilla.

Hun og Petter valgte at fortsætte graviditeten. De havde kæmpet længe for at få et barn, og bare et halvt år tidligere havde Camilla aborteret.

– Jeg fortryder ikke ét sekund, at vi gav ham en chance. Særligt ikke når man ser, hvordan han har det i dag. Han begynder snart i skole, og det får ham til at føle sig stor, siger Camilla og ser stolt på sin søn.

På grund af Otis’ helbred blev hans fødsel nøje planlagt, og han kom til verden ved kejsersnit den 26. juni 2012.
Blot en uge gammel blev Otis kørt ind til sin første operation.

– Vi var lige begyndt at knytte os til hinanden, da han pludselig blev taget fra mig. Han blev lagt i narkose, man stoppede hans hjerte og koblede ham til en hjerte-lungemaskine. Det føltes så uvirkeligt. Jeg var i en slags chok.

Men hvis den første operation var mentalt krævende, så var det intet imod, hvad den næste skulle vise sig at blive fire måneder senere.

– Da havde vi nemlig lært Otis endnu bedre at kende, så dér indså vi også, hvad vi risikerede at miste, siger Camilla.

Men for hende var den tredje og sidste operation den værste. Otis var da 2½ år, og familien var i mellemtiden blevet udvidet med lillebror Timo.

– Det, som var sværest ved den operation, var, at Otis skulle være 100 procent rask i mindst tre uger før. Han måtte ikke engang blive forkølet.

Isoleret i hjemmet

To gange måtte operationen udskydes, og til sidst var hele familien tvunget til at isolere sig derhjemme i et halvt år.

– Om morgenen før operationen vågnede jeg med ondt i halsen, og det betød, at jeg ikke måtte se ham, inden han blev lagt i narkose. Det var forfærdeligt. Hvad hvis det var sidste gang, jeg så min søn?

Der gik to døgn, før Camilla fik lov til at komme ind til Otis på hospitalet. Og så endelig, efter 14 dage, kunne familien tage sammen hjem.
Otis havde overlevet den tredje operation, og nu kunne de langt om længe tage hul på et normalt liv.

– Først fik vi besked på, at han skulle have en hjertetransplantation, når han blev teenager. Men nu mener man, at han kan klare sig med sit eget hjerte, indtil han er midaldrende. Hans hjerte er 95 procent funktionsdygtigt, og man mærker ingenting på ham. Han er ikke helt så udholdende som andre børn, men han kan lege præcis som andre.

"Dans for hjerter"

Det unge forældrepar klarede dog ikke skærene sammen. De mange hospitalsbesøg og bekymringer sled på deres ægteskab, og for nogle år siden blev de skilt.

– Men vi er stadig gode venner, understreger Camilla, som efter skilsmissen begyndte at tænke nærmere over sin fremtid som enlig mor med hovedansvar for to små drenge.

Hun besluttede sig derfor for at uddanne sig til barnesygeplejeske.

– Det føltes som en helt naturlig forlængelse af, at jeg havde været så meget på hospitalet med Otis.

I dag arbejder hun på neonatalafdelingen på Ryhovs sygehus i Jönköping, hvor hun tager sig af for tidligt fødte børn.

Læs også: Et nyt hjerte til min tvillingesøster

For nogle år siden opdagede Camilla i forbindelse med et hotelophold, at hendes drenge elsker at danse.

– Hotellet arrangerede diskofest for børnene, og særligt Otis syntes, at det var sjovt.

Så Camilla fik idéen om, at hun ville arrangere noget lignende i Jönköping og samtidig samle penge ind til forskning i børns hjertesygdomme.
Ved hendes første hjerte-disko, ”Dans for små hjerter”, for tre år siden indsamlede hun og Otis 17.000 svenske kroner.

– Dengang syntes jeg jo allerede, at det var helt fantastisk, men året efter indsamlede vi så 30.000, og i år har vi indsamlet 50.000, smiler Camilla.

”Dans for små hjerter” finder sted i februar hvert år.

– Jeg håber, at vores indsamling kan bidrage med at hjælpe Otis og andre hjertebørn i fremtiden. Der er brug for forskning i børns hjertesygdomme, siger Camilla og giver et eksempel:
– For 15 år siden blev børn med Otis’ sygdom født for blot at dø kort tid efter. Om 15 år er der måske ikke længere behov for hjertetransplantationer. I stedet vil man kunne erstatte hjertet med en mekanisk pumpe.

Camillas drøm er at arrangere et helt gallashow for børn med hjertefejl.

– Jeg tænker ofte på, hvordan Otis får det, når han bliver ældre. Jeg håber, at han lever længere end mig og får både børn og børnebørn. Sådan bliver jeg nødt til at tænke, siger Camilla og krammer sin ældste søn.