Nu kan lille Emma endelig lege

Da Emma kom til verden i februar 2008, var hendes ben bukket om hende, så de sad oppe om ørene. Hendes skuldre vendte modsat og hendes hænder sad mærkeligt. Hun kunne kun bevæge sine tommelfingre.

-En læge kom og fortalte os, at vores datter lider af arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Hun ville aldrig få et normalt liv, sagde lægerne, forklarer Emmas mor Megan Lavelle.

Som nyfødt opererede lægerne Emmas ben og lagde dem i gips. Forældrene Megan og Andrew Lavelle fik deres handikappede datter med hjem, og hun udviklede sig stille og roligt den rette vej.

-Inden hun var blevet et år, hørte vi om et familie-møde - en konference for forældre til børn med AMC. Det var der vi så de fantastiske robot-arme til børn for første gang - den såkaldte WREX, forklarer Emmas mor Megan Lavelle

Wilmington Robotic Exoskeleton (WREX), er en hjælpeforanstaltning, lavet af bøjet metalstænger og elastikker. Det kan gøre det nemmere for børn at løfte deres arme.

Læs også: Rikke fik en søn med Downs syndrom: Vi har aldrig fortrudt William

Græd uafbrudt i to år

Emma udviklede sig langsommere end sine jævnaldrende og tilbragte det meste af sine første to år i gips eller på operationsbordet.

-De førte to år af Emmas liv græd jeg meget. Jeg græd over det barn, som jeg troede, at jeg skulle have. Jeg græd over det barn jeg fødte. Jeg græd hver gang hun skulle opereres. Jeg græd hver gang vi var til fysioterapeut, men jeg er holdt op med at græde. Mine piger har lært mig så meget, og jeg er meget stolt af dem. De har især lært mig om at være tålmodig og at kunne nyde ting, som andre tager for givet, siger Megan.

Megan, der kunne sammenligne sin yngste datter med sin ældste bekymrede sig. Når Emma ikke var i stand til at lege med og interagere med omverdenen, som sin storesøster, ville hendes sociale færdigheder så også halte efter?

Efterhånden som Emma voksede stod det klart, at selv om hun ikke kunne gå eller lege som sine jævnaldrende, så var hun bestemt lige så kvik, og hun ønskede brændende at kunne bruge sine arme. Megan kunne mærke sin knap to år gamle datters lyst til at lege, selv om Emma ikke endnu havde fået et sprog.

Legede for første gang

Derfor var Emmas forældre begejstrede, da de stødte på den ydre skelet-robot WREX. Emma fik lov at stikke sine arme ind i apparatet, og straks kunne hun løfte dem. Der gik ikke mange minutter, før hun var i gang med at bruge sine hænder. Hun legede for første gang.

Men WREX'en var lidt for stor og klodset til Emma, og den kunne ikke følge den lille pige, som pludselig havde fået om muligt endnu mere krudt bagi. Den var bygget til børn i rullestole. Emma var både for lille og for mobil til den type, som blev præsenteret til familiemødet af en 8-årig dreng i kørestol.

Læs også: Toårige Astrid vandt over livsfarlig sygdom. Den lille pige er et mirakel.

Forældrene opsøgte de to designere bag robot-armene, Tariq Rahman og Whitney Sample fra Alfred I duPont Hospital for Children i Wilmington, Delaware. De havde igennem årene arbejdet for at gøre robotarmene mindre, men den fandtes kun til børn ned til 6 år.

3D-print var løsningen

Man var nød til at lave robotten i en meget mindre udgave, men så ville delene være for små til at blive fremstillet som metaldelene på den oprindelige model. Det problem løste designerne ved hjælp af en 3D-printer. Robotten blev i stedet fremstillet af den samme slags plastik som LEGO-klodserne, og man kan hurtigt printe en ny del, hvis noget går i stykker.

I stedet for en rullestol kunne designerne nu sætte robotarmene fast på en specialprintet vest i samme type plastik, som passede Emma perfekt. Nu kunne hun gå rundt med sit hjælpeapparat.

-Det var så rørende at se Emma kaste rundt med sine arme og straks begynde at lege med ting. Da designerne tog vesten af hende, sagde hun "jeg vil ha den". Det fik mig til at græde, for det var Emmas første rigtige sætning. Siden er hun allerede vokset ud af sin første vest og robotarme, og bruger nu en lidt større model. Hun kalder vesten sine magiske arme, og hun er meget glad for den, fortæller Megan

Se Emma, som får sine magiske arme i videoen ovenover.