Organdonation: Jeg er bange for at dø fra mine børn

- Vi anslår, at du har to år tilbage at leve i, hvis du ikke får en ny lever. Hvis du vil se dine børn vokse op, skal du have en organdonation, lød det fra lægen, der overbragte den alvorlige besked til Jeanne.

Jeanne venter stadig på, at telefonen skal ringe. Hendes telefon er altid inden for rækkevidde. Ikke fordi hun er afhængig af at gennemføre næste niveau i Candy Crush eller tjekke de nyeste opslag på Facebook, men fordi hendes liv afhænger af, om lægerne ringer angående en ny lever.

Hver gang, et ukendt nummer ringer, får hun et sug gennem hele kroppen. Er det nu, det sker? Men telefonen har ikke ringet endnu. Jeanne lever i en konstant uvished om fremtiden.

- Det er frygteligt at leve med uvisheden. Det er enormt trættende og tager meget af min tid og energi. Jeg kan ikke holde fri fra den. Mit liv er sat på standby, men alligevel går hverdagen videre med børnene, siger den nu 31-årige Jeanne Lund fra Randers.

Smertehelvede

Jeanne har levet med smerterne i maven i over syv år. Hun kan slet ikke huske, hvordan det føles ikke at have ondt. Første gang, hun mærkede smerterne, var under graviditeten med sit yngste barn, der i dag er 6 år. Hun var hele tiden bange for at miste barnet, men efter fødslen fortsatte smerterne.

Efter utallige undersøgelser og scanninger fandt man en cyste på størrelse med en tennisbold. Herefter blev hun sendt til nærmere undersøgelser på Aarhus Univeristetshospital, hvor hun blev scannet med kontraststoffer, der afslørede, at både lever og såkaldte fælles galdegange var angrebet.

Efter noget tid blev Jeanne indkaldt til samtale med en læge, der sad tilbagelænet i sin stol og med rolig stemme forklarede, at en operation var nødvendig. Hun fik at vide, at operationen ikke hastede, og derfor kunne hun selv vælge en dato. Jeanne og hendes mand, Allan, åndede lettet op og valgte at udskyde operationen til efter deres bryllup.

Læs også: Organdonation: En måtte dø for at redde Esther

Aflyst operation

Da parret kørte den lange vej til Rigshospitalet i København, glædede de sig til, at det hele snart var overstået. Jeanne glædede sig især til at vende tilbage til livet med fornyet energi efter operationen. Men sådan gik det ikke. Da hun ankom, blev hun iført hospitalstøj og fik taget de sidste scanningsbilleder. Men på billederne opdagede lægerne noget, som de ikke havde opdaget tidligere. Nu var hele Jeannes lever angrebet, og operation var ikke længere en mulighed. En levertransplantation var hendes eneste chance, hvis hun vil se sine børn vokse op.

- Da jeg fik beskeden, gik jeg i chok og tænkte med det samme på mine børn. Jeg forstod ikke, at det var mig, de talte om. Det kunne ikke passe. Nu skulle jeg netop til at leve livet, forklarer Jeanne.

Hverdag med smerter

Børnene er vant til, at deres mor må trække sig fra arrangementer på grund af smerter, der føles som kramper og giver et jag gennem hele kroppen. Jeannes mave bliver også helt kold og stenhård omkring leveren. Hver dag trækker hun dynen over hovedet og sover i nogle timer, så hun har energi til, børnene kommer hjem fra skole. Nogle gange er det så slemt, at hun er lænket til sengen i flere dage, hvor det gør ondt bare at vende sig.

Men Jeanne har også gode dage, hvor hun næsten glemmer, at hun er syg. De dage kan det være svært at forholde sig til sygdommen, og i begyndelsen følte hun, at det var en god historie om en anden. Første gang, det for alvor gik op for Jeanne, hvor syg hun var, var under hendes indlæggelse for at komme på ventelisten til en ny lever.

- Jeg var indlagt en uge på en leverafdeling, hvor folk bare lå og ventede på at dø. De var helt afkræftede og gule i huden. Her gik det op for mig, at jeg var en af dem. Vi var i samme båd. Jeg har nok gået for længe og skubbet tanken om, at jeg var syg, til side, erkender Jeanne.

Læs også: Min mands død reddede seks menneskeliv

Den lange ventetid

Den 24. februar var en glædens dag, for Jeanne blev godkendt til at komme på organventeliste. Men det var ikke udelukkende en festdag, for lige under overfladen lurede en frygt for selve operationen og for, at noget skal gå galt. Selvfølgelig håber Jeanne, at telefonen ringer, men samtidig frygter hun også, at den gør, for det er en omfattende og kompliceret operation, hun skal igennem.

- Det er en følelsesmæssig rutsjebane. Nogle dage krakelerer hele overfladen, og vi synes, at det virker håbløst og uoverskueligt, mens andre dage er jeg ovenud lykkelig for at være kommet på ventelisten, siger Jeanne.

Hun er især bange for at sige farvel til sine børn den dag, hvor telefonen ringer, for hun ved ikke, om hun kommer til at se dem igen. Jeanne er også bange for, hvordan hendes mand har det, når hun ligger på operationsbordet. Samtidig skal hun også leve med tanken om, at et andet menneske skal dø, for at hun kan overleve. I begyndelsen fyldte det meget, men hun er blevet mere forenet med tanken, selv om man aldrig vænner sig til det.

- Det er mærkeligt at tænke på, at nogen skal gå gennem en sorg, for at vi kan få glæde, forklarer Jeanne.

Ud over at hun er som limet fast til sin telefon, må hun på intet tidspunkt drikke alkohol, da hun altid skal være klar til operation 24 timer i døgnet. Hun må heller ikke køre længere væk end en time fra hjemmet og skal altid have en pakket taske klar, hvis de ringer. Det kan godt skabe problemer i forhold til børnene, da hun altid skal have en plan for, hvem der passer dem.

- Mit liv er blevet begrænset, og jeg savner min frihed og spontanitet. Jeg savner, at vi ikke kan hoppe ud i bilen og køre lige derhen, hvor vi har lyst. Vi skal pludselig tage en masse forbehold, som vi aldrig har skænket en tanke, fortæller Jeanne.

Læs også: Lille Lincoln fik et nyt hjerte: Reddet i sidste øjeblik

Jeanne er bange for at gå glip af livet. Hun er bange for, at hun ikke får lov at opleve sine børn blive voksne. Hun vil gerne være der, når hendes børn får kørekort, bliver studenter, til deres bryllup og nå at blive mormor og farmor og være der for sine børn mange år endnu.

- Jeg bliver rædselsslagen ved tanken om, at jeg måske ikke kan se mine børn blive store. Der er ting, som kun jeg kan. Hvem skal ellers synge fjollede sange i bilen eller lave mørbradgryde og tarteletter, når børnene bliver store, hvis jeg ikke er her, siger Jeanne. 

Hun er også bange for at gå glip af sin datters konfirmation om mindre end to år. Hun er i tvivl om, hvorvidt hun allerede nu skal skrive konfirmationssangen af frygt for ikke at være der på den store dag. Men hun er bange for, at det vil være det samme som at give op og erkende, at hun ikke vil være til stede i levende live.

Hør Jeanne fortælle sin historie i videoen herunder