Ramt af alvorlig genfejl: Min tid er blevet kostbar

En kold novemberdag fik Sara sin dødsdom. Hun var kun 19 år. Hendes far satte hende af på Kokkedal Station. Han anede ikke, at hun var på vej til Rigshospitalet, for Sara ville skåne sin mor for skyldfølelsen, og af respekt fortalte hun heller ikke sin far noget.

– Jeg tror, mor var blevet syg af angst. Jeg var nødt til at holde det for mig selv. Min ældste storebror støttede mig, fortæller Sara Styrmer fra Helsingør.

Færøsk genfejl dræbte søskende

Hun stod af på Østerport Station tæt på Rigshospitalet, hvor hendes storebror hentede hende i mørket tidligt om morgenen. De kørte lidt rundt i byen og talte om, hvordan Sara måske ville reagere på den besked, lægen havde klar til hende. Hendes storebror kendte følelsen, for begge Saras brødre har været igennem det samme.

Mor har alvorlig genfejl

Deres mor har demenssygdommen Huntingtons Chorea. Det fandt hun ud af, lige efter Sara blev født, og der er 50 procent risiko for at give genet videre til næste generation.

– Ingen af mine brødre har det, så jeg følte ikke, jeg kunne gå fri. Jeg skulle bare have det bekræftet. Uvisheden fyldte meget i mit liv og mine tanker. Den var hårdere at være i end en positiv test, siger Sara.

Dommen

Lægen beder om Saras personnummer og sikrer sig igen, at Sara virkelig vil vide svaret. Forinden har Sara været til to samtaler, fået taget en blodprøve, som skulle ligge en måned og vente på, om Sara måske ville skifte mening. Først en måned efter det blev hun kaldt ind for at få svaret på prøven.

Beskeden vender op og ned på hendes liv. Lægen fortæller det på flere forskellige måder, så Sara ikke er i tvivl.

3-årige Sofia må kun spise fedt

– Jeg sidder som forstenet. Jeg har ingen reaktion, selv om hun sidder og siger, at jeg skal dø en dag, fortæller Sara.

Lægen forlader lokalet for at få en tid hos en psykolog til Sara. Hun kigger på sin bror og kan se, at han er ramt. De krammer.

– Så bryder jeg sammen, siger Sara.

Familien i chok

Næste dag er hendes storebror igen hendes klippe, da hun skal overbringe beskeden til sine forældre.

– Jeg har næsten været mere ked af at fortælle det til min mor end over, at jeg har det.

– Hvis jeg gik fri, ville jeg føle, at min mor stod alene. Jeg følte, at hun bare kunne give op, hvis jeg ikke havde det. Nu er hun nødt til at vise mig, at hun kæmper. På en underlig måde var jeg glad for, at jeg havde det, siger Sara.

Hun sad ved spisebordet ligesom hendes brødre, da de afslørede resultatet af deres test. Men denne gang var beskeden anderledes. Sara siger det hurtigt og uden omsvøb.

Winnies mor var alkoholiker: Jeg hader druk

– Mor falder ned af stolen og bryder sammen. Far er nærmest i chok. Mor samler sig og siger, at vi må kæmpe sammen, fortæller Sara.

Hun vidste, at hun var nødt til at bruge sin diagnose, sine nye fremtidsudsigter til noget positivt.

Det tog tid for Sara at finde sit ståsted i livet med dødsdommen hængende over hovedet. Hun blev ramt af angst. Hun kæmpede sig tilbage, og i dag er hun et forandret menneske.

Læs hele Saras historie i Ude og Hjemme nr. 14, der er i handlen fra onsdag den 5. april 2017.

- Jeg vil aldrig tvivle på mig selv. Gør man det, sætter man en stopper for det liv, man gerne vil leve. Jeg vil i hvert fald give det et forsøg, siger 21-årige Sara.

Hun vil udleve sin drøm om at leve af dansen.