Sabinas lille søn er leversyg: Svært at leve i uvished

I den lille arm sidder en slange til blodprøvetagning, på øret sidder et plaster efter en anden blodprøve, under huden på maven ses omridset af den slange, der leder væske fra hjernen og ned til bughulen, og det lille hoved er kronet af talrige sting efter den sidste hjerneoperation. Alt sammen fortæller historien om en lille dreng, der allerede har været igennem alt for meget i sit korte liv.

Felix er indlagt med akut leversvigt, og fra sengen på Rigshospitalet i København er der ikke udsigt til at komme hjem lige foreløbigt.

– To uger før påske blev han rigtig dårlig. Han stoppede med at spise og var ikke sig selv, fortæller hans mor, 30-årige Sabina Kjemtrup.

Siden har de to opholdt sig på Rigshospitalets sjette etage, mens de venter på, at lægerne finder ud af, hvad der er galt med Felix.

– Lægerne river sig i håret, for Felix ligger på sådan en grænse, hvor de ikke ved, hvad de skal gøre. Normalt, når man har leversvigt, går det kun én vej, men Felix’ tal går op og ned, og ingen aner, hvad i alverden der foregår.

Der er ingen tvivl om, at leveren er stået af. Men lægerne håber, de kan få liv i den igen. Sabina håber bare, de snart finder ud af, hvad der skal gøres, for det er svært at leve i uvished.

Læs også: Mor og datter fik kræft samtidig: Pernille redder sin mor

Syg inde i maven

På de halvandet år, han har levet, har han tilbragt rundt regnet 300 døgn på hospitaler. Allerede inden Felix kom til verden, fik han en hjerneblødning. Han startede derfor livet med spastisk lammelse i højre side af kroppen og vand i hovedet. Da han var bare 6 uger, fik han opereret en ventil ind i hovedet for at dræne væsken i hjernen, og snart udviklede han epilepsi af de mange hjerneoperationer.

– Bortset fra det er han jo en sund og rask dreng, siger Sabina med et skævt smil.

Det var derfor heller ikke noget dramatisk, der fik Sabina til at tage på hospitalet med sin søn den dag før påske.

– Man er jo ekstra opmærksom, når man har et barn som Felix. Jeg ville aldrig kunne tilgive mig selv, hvis jeg overså noget, for det kan hurtigt blive et spørgsmål om liv og død med Felix.

Efter et par dage fik Felix helt gule øjne, og da lægerne målte hans levertal, var de ikke i tvivl om, at den var helt gal: Leveren var stået af.

Fuld af gåpåmod

Måske er det, fordi han har været syg, siden livet begyndte, og ikke kender til andet, eller måske skyldes det hans kærlige og optimistiske mor. I hvert fald smiler Felix sig igennem det hele, og det har han gjort fra dag ét, fortæller Sabina.

– Han har simpelthen sådan en vilje og gåpåmod.

Hun får tit at vide, at hun selv er stærk, og det kræver da også sin styrke at holde sammen på sig selv, når man står med et lille barn, der er så sygt.

– Jeg skylder min søn at holde hovedet højt. Jeg kunne godt sætte mig ned og græde, men det får Felix det ikke bedre af. Så jeg har valgt at tænke, at selv om vores lod til tider er tungt, skal vi alligevel have det bedste ud af livet.

– Jeg prøver at holde snuden i sporet, og der er kun én vej, og det er fremad. Jeg skal bare have Felix med hjem i barnevognen og ikke i en kiste.

Se også: Sanne kæmpede for sin søn i otte år: Jeg vidste noget var galt

Et adskilt familieliv

Det er ikke nemt at holde sammen på en familie, når den er delt i to det meste af tiden.

Hjemme i Randers sidder Sabinas mand, Dennis, og parrets ældste søn, 3-årige Bastian, og ved ikke, hvornår de kommer til at se Sabina og Felix igen.

– Vi ved ikke, hvornår vi kommer hjem til Felix' storebror og far igen. Jeg er indstillet på, at vi skal være her i mindst en måned endnu.

En sygeplejerske kommer ind og tjekker maskinerne og tager blodprøver. Felix følger hendes bevægelser med strålende øjne. Han kender efterhånden alle på afdelingen og ser ud til at synes, det er hyggeligt at få besøg.

– Han ved heldigvis ikke, hvor syg han er, bemærker Sabina.

Stor opbakning

Aftenerne på en hospitalsstue med et sovende barn kan være lange og ensomme, så Sabina har oprettet Facebook-siden ”Felix – et liv med hydrocephalus”, hvor hun deler billeder og nyheder med de mere end 5.000 følgere, der følger med i deres liv.

Rigtig mange sender gaver til Felix.

I dag er der kommet en pakke med lidt sødt til Sabina og en bog med billeder af dyr til Felix og et kærligt kort fra to fremmede piger i Haderslev, der ønsker, at gaven kan få Felix og Sabina til ”for en lille stund at tænke på andet end sygdom,” som der blandt andet står i kortet.

Sabinas veninde og to kvinder, Sabina ikke kender, har desuden startet Facebook-gruppen ”Hjælp til Felix og hans familie”, hvor de samler penge ind til Felix og familien. Indtil videre er der samlet knap 50.000 kroner ind. Pengene skal bruges til motorisk legetøj og træningsudstyr, for det skal Felix bruge for at lære at gå.

– På grund af hans cerebral parese (spastisk lammelse, red.) har han endnu ikke lært at kravle og gå. Det skal han nok få lært, men det kræver noget udstyr, og den slags er dyrt. Det betyder virkelig meget for os, at der er så mange, der tænker på os og vil hjælpe os.

Læs også: Anette mistede sin datter til hjernekræft: Jeg kan ikke blive rigtig lykkelig igen

Håber på et normalt liv

Sabina og Felix sover sammen i hospitalssengen. På den måde har Sabina bedst føling med, hvordan hendes søn har det, og kan reagere, hvis han bliver dårlig.

– Han sover som regel med sine ben hen over mig. Jeg tror, vi begge to sover bedst op ad hinanden. Så ved vi, hvor den anden er.

De to har sovet sammen hele Felix’ liv, for sådan har de det bedst. Indimellem drømmer Sabina dog også om den dag, hvor hendes søn kan klare sig uden hende. Den dag, hvor han kan gå i børnehave og få venner, hvor hun bare kan få lov at være mor, og hvor familien kan være samlet.

– Vi har endnu ikke prøvet at leve alle fire sammen som en familie endnu. Felix og jeg er sjældent hjemme i mange sammenhængende dage i træk. Vores rekord er seks døgn.

Selv om fremtiden er uvis, er Sabinas ønsker for sin søns liv de samme som de fleste andre mødres.

– Jeg håber, han får et så normalt liv som overhovedet muligt. Jeg ønsker, at han skal få lov at prøve at være den dreng, han endnu ikke har fået lov at være; En helt almindelig dreng, der kan løbe rundt og spille fodbold. Det glæder jeg mig til, at vi skal gøre sammen med hans storebror og far en dag.