Sandras tre drenge har misdannelser: Jeg føler, det er min skyld

Hver dag påfører 23-årige Sandra og kæresten Steffen deres børn smerter.

– Jeg føler mig som en dårlig mor. Vi tager deres frihed, og det gør ondt på dem, men det er jo for deres eget bedste, siger Sandra.

Den sætning holder hun fast i, når hendes yngste søn, Noah på 9 måneder, græder hjerteskærende, mens hun sætter sko og skinner på hans fødder.

Noah får ros hele vejen igennem. Han piller nysgerrigt ved skinnen, indtil han finder ud af, at han ikke sådan lige kan fjerne den. Hans fødder er låst fast. Han kan ikke sparke, kravle eller rejse sig op. Han græder igen. I to timer skal han have den på, så får han en halv times pause, inden den skal på igen. Og det er kun indkøringen. I næste uge skal han have skinnen på 23 timer i døgnet.

Sandra og Steffen er begge rutineret med skinnen. De to ældste drenge, tvillingerne Elias og Oliver på 3 ½ år, har været igennem det samme, og de er ikke færdige endnu.

Sandra Rosbjørn Bjerre og 24-årig Steffens tre drenge lider alle af dobbeltsidet klumpfod og også fejlstilling af begge hænder. Oveni har de to store fået konstatret genfejlen arthrogryposis multiplex congenita (AMC), som gør led og muskler stramme, så de altid skal holde sig i gang. Genfejlen gør det svært at rette hænderne og fødderne op. Den mindste er ikke blevet undersøgt for samme genfejl, men man mener, at han også har den.

Læs også: Sygdom blev en ny start

Sjælden genfejl

Selv om lægen havde en mistanke om, at der var noget galt med tvillingerne, fandt Sandra først ud af det efter fødslen.

– Begge havde klumpfødder, eller fejlstilling af fødder og hænder. Det er en mere præcis beskrivelse. Deres hænder var helt knyttede, fortæller hun.

Desuden mistænkte lægerne dem for at have Downs syndrom, fordi deres øjne var små, ørene sad lidt lavt, og munden var lille.

– Det var forfærdeligt. Jeg spurgte hele tiden sygeplejerskerne, om de troede, de havde Downs syndrom. Jeg havde mange søvnløse nætter, fortæller hun, mens tårerne pibler frem.

En uge efter kom der svar. De havde ikke Downs syndrom. Sandra var lettet, for hun anede ikke, hvad der ventede forude.

– Vi fik at vide, at de har en genfejl, som kun én ud af 1.000 er født med. Jeg er bærer af sygdommen, siger hun.

Heldigvis har drengene kun en mild grad af sygdommen, som i svære tilfælde kan føre til et liv i kørestol uden at være i stand til at spise og drikke selv. Sådan er det slet ikke for drengene. De tumler rundt som almindelige drenge på 3 år.

– De skal holde sig i gang hele livet. De må f.eks. ikke have et stillesiddende arbejde på kontor eller som lastbilchauffør, fortæller hun.

Tre børn med misdannelser

To et halvt år efter at hun fødte tvillingerne, stod Sandra i præcis samme situation med lillebror Noah.

– Lægerne forsikrede mig ellers om, at det ikke ville ske, for det er næsten umuligt statistisk set. Men det skete alligevel, siger hun.

– Selv om de alle tre i mine øjne selvfølgelig er perfekte, er det frustrerende, at mine børn ikke er som andre børn. Jeg har så meget skyldfølelse, selv om jeg ikke kan gøre for det, siger hun med blanke øjne.

– Ved tvillingerne gik jeg helt ned over det. Jeg bestilte ikke andet end at græde. Jeg følte mig magtesløs og havde tusind spørgsmål, men ingen kunne svare mig. Alt var kaos, siger hun.

Læs også: Ung mor løj om dødelig sygdom

Bedre til at takle det

– Med Noah var jeg rimelig afklaret. Jeg vidste jo, hvad vi skulle igennem.

Hun vidste, hvor hårdt det ville blive. Først skinne på fødderne 23 timer i døgnet efterfulgt af behandling med gips – og så skinne igen på både hænder og fødder.

Noah har lige fået gipsen af, så han kan lære at kravle. Nu skal han vænnes til skinnen.

– De store lærte at kravle med skinnen på. De kunne også hive sig op, så de stod op, siger Sandra tydeligt stolt at sine små krudtugler.

– Det værste er nætterne. De vågner mange gange, fordi de ikke kan vende sig ordentligt, og fordi de som for tidligt fødte er ekstra sensitive, og med skinne på hænderne kan de jo ikke engang klø sig, fortæller hun.

Læs også: Lille Daisy født uden øjne

En lys fremtid

Sandras tre børn kræver langvarig behandling.

– Lægerne advarede mig om, at jeg nok ikke vil komme på arbejdsmarkedet de næste mange år, fortæller hun.

Men nu vil kommunen have hende til at tage en uddannelse.

– Det vil jeg også gerne. Inden jeg fik drengene, var jeg næsten færdig som sosu-hjælper. Det vil jeg gerne igen, men jeg kan ikke se, hvordan det skal kunne lade sig gøre lige nu, siger hun.

– Det er svært, for mine børn har brug for mig, og jeg kan jo ikke bare lade være med at behandle dem, siger hun og håber, at kommunen vil udvise forståelse familiens situation.

– Det er svært at overskue selv den nærmeste fremtid, for der er så mange kontroller og så mange vågne nætter, forklarer hun.

En til to gange om ugen går turen fra hjemmet i Vestsjælland til Rigshospitalet, ligesom familien også jævnligt kommer på Holbæk Hospital.

Sandra trøster sig med, at der er lys for enden af tunnelen.

– Med behandling her og nu ender det med, at får de helt almindelige hænder og fødder, siger hun og sender drengene et kærligt smil.

Fakta om klumpfod

Klumpfod er en fejlstilling af foden, hvor stramning af muskler og sener på indersiden og bagsiden af foden gør, at foden er skæv.

Behandlingen: En gang om ugen lægges ny gips fra tæer til lår, så foden langsom rettes op. Efter fire-fem gipsbehandlinger deles akillessenen måske. Kun i svære tilfælde opereres foden. Ofte vil barnet efterfølgende have brug for en skinne. Først i tre måneder, 23 timer i døgnet, så 16 timer i døgnet, og senere kun når barnet sover.

Et i øvrigt raskt barn med klumpfødder udvikler sig som alle andre børn og vil ende med at stå og gå næsten til normal tid.