Sclerose ændrede Søs’ liv: Livet er stadig dejligt

Søs' liv ændrede sig drastisk, da hun fik sclerose

Når skæbnen i skikkelse af alvorlig og uhelbredelig sygdom rammer et ungt menneske med smertefuld kraft, har vedkommende to muligheder. Man kan lade sig slå ud psykisk og mentalt og lade sygdommen styre livet på en negativ og destruktiv måde.

Eller trodsigt banke i bordet og beslutte, at livet alligevel er dejligt, og at hver dag skal leves fuldt ud med godt humør, som var det den sidste i livet.

– Da jeg ganske uventet fik konstateret sclerose, faldt jeg først ned i et dybt, sort hul. Jeg har aldrig før fejlet noget og forstod ikke, hvorfor det skulle ramme mig. Men efter et stykke tid besluttede jeg, at sygdommen ikke skal have lov til at bestemme over mit liv. Heldigvis er min livsglæde stærkere end konsekvenserne af min sygdom, siger 37-årige Søs Leerbeck fra Aarhus.

En dag i februar i år, hvor hun ellers følte sig frisk som en havørn, mistede Søs pludselig følelsen i højre side af ansigtet. Ikke længe efter kom det andet såkaldte attack, og det angreb tog synet på hendes venstre øje.

Diagnosen var sclerose, og den sygdom har lægerne endnu ikke kunnet løse gåden om.

Selv om sygdommen ikke er arvelig, havde hendes nu afdøde far også haft den, ligesom hendes storesøster også har fået konstateret sygdommen. Tre nære familiemedlemmer med en sygdom, som eksperterne betegner som ikke-arvelig, var helt uforståeligt.

Men Søs lod sig ikke slå ud. Da hun først havde affundet sig med den barske virkelighed, nemlig at sygdommen er uhelbredelig og umulig at forudse de fysiske konsekvenser af, besluttede hun at kæmpe imod bitterheden over sin skæbne.

– Hver morgen ser jeg mig selv i spejlet og beslutter, at det skal være en god dag. Jeg vil ikke lade sygdommen styre mit liv, selv om fremtiden er uvis og måske kommer til at byde på store vanskeligheder. Det manglende syn på øjet minder mig konstant om det alvorlige i min situation. Men jeg har bevaret livsglæden og humøret. Hver dag glæder jeg mig over, at jeg ikke har fået et nyt angreb, men i stedet kan fokusere på alt det positive, der forhåbentlig venter mig forude, siger Søs.

Den kønne og lattermilde single-kvinde har altid levet et sundt liv med masser af sport og sund kost. Den gode form og levevis har også medvirket til, at hun ikke kan give sig selv skylden for den sygdom, der har ramt hende.

Sygdommen kom uventet og pludseligt en tilfældig dag, ligesom den dukker op hos de 600 andre danskere hvert år.

Den skæbnesvangre morgen for et halvt år siden havde Søs netop meldt sig til en uddannelse som personlig træner i fitness. Hun elsker at holde sig i gang i naturen og træner flere gange om ugen.

Søs er overbevist om, at hendes gode form og fornuftige livsstil har været med til at få hende mentalt helskindet igennem de første svære måneder.

Problemet med sclerose er blandt andet, at ingen kan sige, hvornår det næste udbrud eventuelt kommer, hvor voldsomt det bliver, og om det overhovedet sker.

Søs tager sin medicin og håber det bedste. I øjeblikket er hendes største frygt at miste synet på det andet øje.

Læs også om den unge mor Sabrina, der troede hun var blevet bidt af en flåt. Indtil det viste sig at være sclerose

Champagne på køl

Omvendt kan det også ske, at hun får synet tilbage på det blinde øje. Søs har fået diagnosen multipel sclerose, og den er lige så uforudsigelig, som den er uhelbredelig.

Hun har stadig ingen følelse i den ene side af ansigtet, men det kan ifølge eksperterne ændre sig op til et år efter udbruddet i februar i år.

Søs er frivillig ambassadør for Gigt- og Scleroseforeningens store kampagne, som løber i hele uge 36. Hun håber med sin indsats at kunne være med til at skabe større fokus på sygdommen og at samle penge ind til forskning.

– Jeg håber med mit eksempel at kunne gøre en forskel. Det vil mange andre med sclerose også gerne, men af fysiske eller psykiske grunde er de så hårdt ramt, at de ikke kan. Mange ved alt for lidt om sygdommen, blandt andet at den kan ramme hvem som helst når som helst.

Søs har altid været den stærke kvinde i sin familie. Derfor var det et chok for hendes nærmeste, da det pludselig var hende, der efter sclerose-angrebet skulle have hjælp.

Men takket være støtte fra familie, venner og hendes personlige træner kom Søs hurtigt ud af krisen. I dag har hun atter overskud til at hjælpe andre, og hun vil ikke lade sin sygdom sætte begrænsninger.

– Jeg træner fire-fem gange om ugen i skoven og har stadig en drøm om at blive personlig instruktør. Min træner støtter mig og siger, at jeg sagtens kan blive en god instruktør, selv om jeg mangler synet på det ene øje, siger Søs med et af sine mange smil på læberne.

Søs Leerbeck stiftede første gang bekendtskab med sygdommen, da hun som lille pige besøgte sin far på et sclerosehospital på Sjælland.

Hun husker folk i kørestol, ude af stand til at klare sig selv, og hun husker de specielle bestik, som de sygdomsramte måtte spise med på grund af de fysiske begrænsninger.

Da sygdommen ramte hende selv i februar, vidste hun derfor udmærket, at den kan have alvorlige konsekvenser. Derfor glæder det hende dagligt, at hun indtil nu kun har haft to udbrud.

Begge Søs’ søstre var med den dag, da hun efter en MR-scanning fik meddelelsen om, at hun har sclerose. De støttede hende, men Søs vidste udmærket, at i sidste ende var det udelukkende op til hende selv, hvordan sygdommen skulle præge hendes liv.

Hun besluttede, at den ikke skal styre hendes dagligdag, og hver morgen giver hun foran spejlet sig selv et mentalt boost.

– Det bliver en god dag, fordi jeg vil, at det skal blive en god dag, fortæller hun sig selv.

I Søs' hyggelige lejlighed i Aarhus står en dyr flaske Dom Perignon-champagne. Den skal åbnes den dag, Søs forhåbentlig får synet på øjet tilbage. Sker det ikke inden for et år, åbner Søs alligevel flasken. Hun er ukuelig optimist.

Kys sclerose farvel - læs om scleroseforeningens kampagne 'Kys Sclerose farvel'

Angriber immunforsvaret

Omkring 15.000 danskere har sclerose, og hvert år konstateres 600 nye tilfælde. Søs har typen multipel sclerose, som angriber kroppens immunforsvar i centralnervesystemet, hvorved der opstår betændelse og forskellige skader, f.eks. følelsesforstyrrelser, dobbeltsyn, træthed, motoriske problemer samt vanskeligheder ved at huske og koncentrere sig.

I Søs’ tilfælde har det ramt synet på det ene øje samt manglende følelse i ansigtet.