Silas' mor har ALS: Jeg håber på et mirakel
Det er december, og på førstesalen i huset i Svendborg sidder Silas og hører julemusik. Han har flere gange spurgt de andre, om de vil være med, men ingen gider.
I stedet sidder han alene, mens de hyggelige toner lyder fra højttaleren. Lidt ensomt, når Silas at tænke, indtil han kan mærke en hånd på sin skulder. Han behøver ikke at vende sig for at vide, at det er hans mor.
Far til fire har ALS: Kæmper for sit liv
Hun sætter sig ved siden af ham, og sammen synger de med på teksten med store smil.
– Det lyder måske som om, det ikke er noget stort, men den episode viser essensen af min mor. Bare tanken om, at nogen i familien ikke havde det godt, kunne hun ikke klare, og hun ville gøre alt for at få et smil frem på vores læber, fortæller 20-årige Silas Kabbel.
Lige siden Silas var lille, har hans mor været indbegrebet af energi, glæde og tryghed. Men en dag, da Silas gik i gymnasiet, bemærkede hans mor en mærkelig snurren i den ene fod.
På hospitalet vidste de i første omgang ikke, hvad der var galt med den ellers så friske kvinde. Flere sygdomme blev udelukket, og til sidst begyndte alle pilene at pege i samme retning.
Gik stærkt ned ad bakke
Tina fik et chok, da hun fik at vide, at hun var ramt af ALS.
– Det gik bare så stærkt ned ad bakke. Jeg følte, at hun lige havde snakket om, at hun ville begynde til golf, så hun kunne spille sammen med resten af familien, og nu sad hun bare lammet i en kørestol, fortæller Silas med sorg i øjnene.
Kræftsyge Tina forlod sine børn et halvt år for at redde livet
Fra stuen kan man høre lyden af den respirator, der holder vejrtrækningen i gang, og ved siden af Tina sidder en hjælper, der er ved hendes side 24 timer i døgnet.
Lammet fra fod til hals
Tinas krop er lammet fra fod til hals, og hun kan kun kommunikere ved at pege med øjnene på bogstaver på en skærm og skabe de sætninger, hendes stemme ikke længere kan.
”Det vigtigste for mig lige nu er at forsøge at få så meget ud af livet som muligt. Men det allervigtigste er at være sammen med familien og venner,” skriver Tina via skærmen.
Jesper Sørensen fyder 19 år mod alle odds: Sådan har han det i dag
Det er Silas’ ambition at samle ind til familier til ALS-ramte patienter og gøre opmærksom på sygdommen. Han håber på et mirakel, men han ved, at han ikke kan redde sin mor.
– Jeg kan ikke redde min mor, men måske kan jeg hjælpe andre familier, der har den her frygtelige sygdom inde på livet. På en eller anden måde hjælper det i forhold til magteløsheden, fortæller Silas.
I det nye Ude og Hjemme, som er på gaden onsdag den 2. november 2016, kan du læse hele historien om, hvordan ALS-sygdommen påvirker Silas og hans mor.
Her kan du se nogle billeder af Silas, hans mor og resten af familien:
Silas' mor har ALS
