Snart kan søskendepar aldrig sove
Haley husker det egentlig som en glædelig overraskelse. Hun havde ikke se sin mor i en måned, og da hun endelig stod foran hende dengang i 2011, kunne hun konstatere, at morens øjne strålede og hun havde tabt sig omkring 10 kilo.
- Hvad har du gjort, spurgte Haley begejstret.
- Ingenting, grinede hendes mor.
Sygdommen slog til
LÆS OGSÅ: Jeg er for syg til mine børn
Men skinnet bedrog dem alle, for der var ikke tale om en positiv ting i morens liv. Kort tid efter viste det sig, at vægtabet skyldtes, at Haleys mor var blevet ramt af den arvelige sygdom, som havde levet som en dæmon i familien. Fra nu af kunne moren ikke sove. Hun døde under et halvt år senere.
- Det var et meget aggressivt sygdomsforløb. Det var så vanskeligt, og jeg savner hende meget, fortæller Haley i tv-programmet 60 Minutes Australia.
Haley, der arbejder som tv-journalist på Nine News i Australien ved, at også hun og broren Lachlan bærer den sjældne arvelige sygdom - Fatal Familial Insomnia. Når sygdommen bryder ud er det umuligt for de ramte at sove. De har kostet både Haleys bedstemor og mor livet. Næste i køen er Haley og Lachlan. Foreløbig berører sygdommen dog ingen af dem. Den ligger derimod som en tikkende bombe.
Det kan ske i morgen
LÆS OGSÅ: Hun er bange for kager
- Vi ved ikke, hvornår sygdommen rammer os. Det kan ske i mogen men også om 10 år. Jeg beder til, at vi har mindst 10 år og, at der inden den tid bliver udviklet en kur, lyder det fra Haley i tv-programmet.
Fatal Familial Insomnia skader bestemte celler i hjernen og efterlader et svampelignende hul, der fratager de sygdomsramte evne til at sove. Når søvnunderskuddet bliver massivt vil patienten kunne drømme selv i vågen tilstand. Da det skete for Haleys mor, var hun allerede efter kort tid ude af stand til at kende sin egen datter.
