Sofia har Alzheimers: Jeg vil glemme min mand og børn

Sofia er 41 år, mor til to teenagedøtre, lykkelig gift og ved første øjekast tilsyneladende sund og rask. Men der hviler en forbandelse over den unge kvindes liv, og tragedien lurer ikke langt ude i fremtiden.

For to år siden fik Sofia Petersson konstateret den uhelbredelige sygdom Alzheimers. Derfor er det kun et spørgsmål om tid, inden sygdommen ændrer hendes liv og lægger en mørk skygge over hendes og familiens tilværelse.

Sofia er helt bevidst om konsekvenserne af sin dødelige sygdom. Hun ved, at hun måske kun har to eller tre gode år tilbage, hvor hun kan nyde livet og sin familie. Inden for de næste fem år vil sygdommen betyde, at hun sandsynligvis ikke længere kan genkende hverken sin mand eller sine børn. Hvor hurtigt det kommer til at gå, kan kun tiden vise.

Der er skræmmende eksempler nok i Sofias nærmeste familie på, hvad sygdommen kan gøre ved folk i selv en ung alder.

Alzheimers tæt inde på livet

Hendes far fik konstateret Alzheimers, da Sofia var teenager. Han døde ganske ung, og den arvelige og dødelige sygdom har også kostet Sofias bedstemor og en farbror livet.

– Når Alzheimers har nået et vist niveau, har du ingen anelse om sygdommens omfang. Du lever i en tåge, og det er værst for de pårørende. Min far kunne f.eks. tale med sit eget spejlbillede i timevis, og det gjorde kun ondt på hans nærmeste. Derfor er mit mål, at jeg vil have det sjovt så længe som muligt, inden sygdommen helt tager over, siger Sofia Petersson, der bor i Gantofta uden for svenske Helsingborg.

For mange er Alzheimers en sygdom, der forbindes med alderdom. Men i Sofias familie er det anderledes.

Her har man i generationer haft sygdommen tæt inde på livet, og Sofia var blot 15 år, da hendes far fik diagnosen.

Læs også om Silas, hvis mor har ALS: Jeg håber på et mirakel

Sofias mor tog ansvar for situationen og nægtede at skjule sin mand og hans sygdom, men talte derimod åbent om den. Hun havde også succes med at knytte to samtaleterapeuter til familien, og de var med til at ændre frustrationerne til noget konstruktivt.

– De fik os til at indse, at fars sygdom ikke kun var grusom og forfærdelig. Vi betragtede far som en lillebror, som vi kunne have det sjovt med. Det tog et stykke tid at acceptere det, men så var det ofte rart og hyggeligt, husker Sofia.

Fra fjumrehoved til sygdom

Tanken om, at Sofia selv ville blive ramt af sygdommen, var fjern for hende indtil for få år siden.

Hun har altid været glemsom og lidt af et fjumrehoved. Men i 2015 ændrede mønstret sig, og som 39-årig begyndte Sofia at glemme på en anden måde.

Ofte var der tale om småfejl og mindre forglemmelser, men det bekymrede hende.

Mange yngre oplever, at de ikke bliver taget alvorligt, når de kommer til læge med deres symptomer, der bliver slået hen som udbrændthed eller depression.

Sofia blev derfor først undersøgt for jernmangel, men siden testet for de klassiske Alzheimers-symptomer. Hun havde ingen tegn, men var ikke overbevist. Hun kontaktede derfor sin fars tidligere læge, og så en hjernescanning og en rygmarvstest afslørede Alzheimers i et tidligt stadium.

En på min egen alder

– Det var et hårdt slag for alle i min familie, men livet måtte gå videre. Jeg gik som i et hamsterhjul, rundt og rundt, og vi talte meget om det. Men den sværeste del, om hvordan det er, når jeg bliver meget syg, det har jeg ikke villet bekymre børnene med. Men inderst inde ved jeg, hvor det bærer hen. Sygdommen udvikler sig med sneboldeffekt, og det går kun den forkerte vej, siger Sofia.

Bedre end nogen ved Sofia, at der inden for en overskuelig fremtid kommer et tidspunkt, hvor hun ikke længere selv kan styre sit liv.

Hun husker tydeligt fra sin egen far, da han ikke længere kunne udtrykke det, han gerne ville.

– Det er det, jeg gruer for, og den fase ville jeg gerne kunne springe over.

En arvelig sygdom

Hendes allerstørste frygt er dog, at hendes børn også får Alzheimers. Sygdommen er arvelig, og børnene har 50 procent risiko for at blive ramt.

– Jeg vil gøre alt for at forhindre det og for, at der er opfundet en kur mod sygdommen, når mine to piger bliver voksne.

Læs også: Sara vil ikke testes, selvom hendes brødre er ramt af en arvelig og dødelig sygdom

Om alt går vel, skal Sofia deltage i et amerikansk forskningsprojekt for Alzheimers-patienter under 50 år.

– Jeg var på en konference med forskerne for projektet i London, hvor jeg for første gang mødte en sygdomramt kvinde på min egen alder. Hun var så smuk og selvsikker. I begyndelsen troede jeg, at hun var en af forskerne. Det var voldsomt at møde én på sin egen alder, at jeg begyndte at græde. Det var både fantastisk og fortvivlende og satte mange tanker i sving hos mig, fortæller Sofia, der stadig har kontakt med kvinden.

Lever i nutiden

Sofia har ikke lagt sit liv om, efter at hun i 2015 fik stillet diagnosen.

Hun forsøger at leve et almindeligt familieliv og kører fortsat døtrene til sport og andet. Hun kan lide at hygge med sine veninder, at rejse og se film og at gå lange ture med familiens hund, Sam.

– Jeg forsøger at nyde livet, så længe jeg kan. Jeg skal ikke realisere mig selv ved at kaste mig ud i vilde projekter som bjergbestigning, dykning eller andet ekstremt. Jeg vil blot have fred og ro til at gøre det, jeg holder af, og til at være sammen med familien. Jeg lever i nutiden og bruger ikke kræfter på at frygte fremtiden, siger hun.

Sofia får stor opbakning af sin mand. Han siger, at han har en plan for alt det, som fremtiden og sygdommen bringer.

– Det er trist, at jeg en dag ikke længere kan genkende ham. Men det er meget mere bekvemt at være i min rolle end i hans, siger Sofia trist.

Jeg glemmer, at jeg glemmer

Endnu er sygdommen til at håndtere, men af frygt for at glemme ting og aftaler laver Sofia noter på sin mobiltelefon. Meget kan se helt anderledes ud i løbet af meget kort tid.

Hun arbejder stadig på fuld tid, men hun er træt det meste af tiden.

– Man føler sig som en zombie, og det er en underlig oplevelse at være træt både når jeg skal i seng, og når jeg står op.

Hendes hukommelse er begyndt at svigte i visse situationer, og der er kommet sorte huller i hendes bevidsthed. Så træder hendes mand til og minder hende om noget af det, de har talt om eller besluttet.

– Det er skræmmende at opleve, men heldigvis glemmer jeg det hurtigt. Jeg glemmer, at jeg glemmer.

Dagbøger til mine børn

Når livet føles ekstra svært, skriver Sofia dagbog, og det er god terapi.

– Jeg har skrevet dagbog, siden jeg var 10 år. Nu bliver notaterne en arv, som mine børn kan tage frem, når de ikke længere kan komme i kontakt med mig, siger Sofia.

På grund af de mange tilfælde af Alzheimers i den nærmeste familie har Sofia gode forudsætninger for at kunne forberede sin egen familie på det, der uundgåeligt venter.

Sofia husker, hvordan hendes mor hængte tæpper over spejlene i hjemmet, fordi faderen blev aggressiv ved at se sit spejlbillede. Omvendt husker hun også, at hendes far i timevis kunne tale til sit spejlbillede på det plejehjem, hvor han til sidst boede.

Læs også: Anne har HIV, men smitter ikke

– Når sygdommen når et vist niveau, lever du som i en tåge. Du har ingen anelse om, hvor syg du er. Det må være en befrielse, men min familie ved det, og det bekymrer mig. Jeg har svært ved at forlige mig med tanken om, at mine kære skal lide på grund af min sygdom, siger Sofia.

Den unge mors liv er som et ur, der skånselsløs tikker frem mod den dag, da Alzheimers ubønhørligt ændrer alt for Sofia.

Men indtil da vil hun nyde livet, sine børn og sin mand velvidende, at hun indenfor en overskuelig fremtid forsvinder ind i en tåge, hvorfra hun ikke kan genkende sine allernærmeste.