Steffies nyrer kommer aldrig til at virke: Det hele kunne være lige meget

Steffie Bundgaard Jørgensen, 26, har prøvet at slå øjnene op for kun at have lyst til straks at lukke dem igen. Steffie har nemlig været helt nede på bunden. Dernede, hvor alt er så håbløst, at det hele kan være lige meget.

Steffie lider af kronisk nyresvigt og har været syg, siden hun var en lille pige. Men for fire år siden lærte hun noget, som nærmest har hjulpet hende lige så meget som en ny nyre. Hun lærte at kigge op, tænke positivt og se lyset, og det er den indsigt, hun nu giver videre i ”Bogen om livet”, hvor 15 kronisk syge mennesker fortæller om deres livserfaringer.

Dødeligt syg

I starten var det kun Steffies forældre, der var overbeviste om, at noget var galt.

– Min mor gik til flere læger for at få mig undersøgt. Jeg skreg meget, alt kløede på mig, og jeg drak hele tiden. Men min mor fik bare at vide, at hun skulle gå hjem og slappe lidt af, siger Steffie, som til sidst endelig kom til en læge, der valgte at tage en blodprøve.

Svaret på den ændrede alt. Steffie var ikke et hysterisk barn med en pylret mor, som flere læger havde antydet. Steffie var dødeligt syg, og hendes mor havde absolut grund til bekymring.

– Mine nyretal var alt for høje, og jeg var virkelig forgiftet indeni.

Steffie var 5 år, da lægerne konstaterede, at hendes nyrer ikke fungerede, og at hun skulle i dialyse. Alle omkring hende prøvede at gøre den nye, barske virkelighed så blid som mulig. Hun fik dialyse-slanger med hjem, så hendes bamser også kunne komme i dialyse, og på hospitalet sørgede hendes mor tit for at invitere en legekammerat med i de lange timer, når Steffie skulle have renset sit blod.

– Jeg husker det som hyggeligt. Men helt så hyggeligt har det nok heller ikke været. Jeg ved i hvert fald, at jeg undervejs rev fem katedre ud, og når jeg skulle have min medicin derhjemme om aftenen, gemte jeg mig under bordet eller spillede død.

Den største gave

De voksne i familien ville i bogstavelig forstand give alt for, at lille Steffie ikke skulle ligge der og spille død, så da hun efter et par år skulle have ny nyre, meldte mor, far og farmor sig som donorer. Alle matchede. Men farmor insisterede på, at Steffie fik hendes nyre.

– Hun mente det var bedst, at vi startede med hendes, for så kunne jeg jo få en af mine forældres, når jeg blev ældre. Det var godt tænkt og var en utrolig uselvisk ting at gøre. Og det var også en god nyre, som holdt i 14 år, siger Steffie.

Da Steffie fik sin farmors nyre, skulle hverken hun eller bamserne i dialyse mere. Hun kunne leve et normalt liv. I hvert fald, indtil hun blev 18 år og pludselig fik det ekstremt dårligt en dag i gymnasiet. Det viste sig, at Steffie havde fået en blodprop i benet.

Blodproppen gav samtidig en forklaring på, hvorfor hendes nyrer havde svigtet. Steffie manglede nemlig en bestemt blodåre i maveregionen, og den mangel var skyld i alle problemerne.

Ville ikke tale om det

Hvor alvorlige de fysiske problemer var, forstod Steffie selvfølgelig ikke, da hun var 7 år og fik farmors nyre. Men da hun som 18-årig skulle ligge i en blodprop-opløsende maskine i tre dage uden at bevæge sig, forstod hun det hele alt for klart. Hun forstod, at hendes liv var i fare. Og hun forstod, at det var helt forkert, at hun lå på et hospital og blev vasket af en sygeplejerske, mens alle hendes venner gik sorgløse rundt udenfor.

Skrækken over blodproppen satte sig dybt i Steffie. Hvor dybt vidste ingen, for da hun blev udskrevet, smilede hun lige så smukt, som hun plejede.

– Jeg har altid været lidt for god til at sige, at jeg havde det fint. Når nogen spurgte til min blodprop, gik jeg. Jeg kunne ikke holde det ud. I to år ville jeg slet ikke tale om det.

I de to år dryppede der flere og flere dråber i det berømte bæger, og til sidst manglede der kun et lille dryp, før det hele ville løbe over. Godt nok levede Steffie udadtil et helt almindeligt liv som glad gymnasiepige, men indeni havde hun anderledes voldsomme ting at slås med end sine jævnaldrende.

Enormt hjerte

Ingen kunne se på Steffie, hvad hun havde været igennem. Heller ikke den fire år ældre Morten, som fik øje på hende en aften i byen i Næstved for fem år siden. Omvendt kunne Steffie selvfølgelig heller ikke se, hvad der var inde i Morten, da de to faldt i snak og kort efter blev kærester. Men det skulle vise sig, at Morten indeholdt noget helt særligt. Steffie havde forelsket sig i en fyr med en meget robust kerne og et enormt hjerte. Sådan en, der ikke løber væk, når livet bliver lidt besværligt.

De to havde kun været kærester i 10 måneder, da tilværelsen ikke bare blev besværlig, men ekstremt udfordrende.

Steffie skulle igen have en ny nyre. Denne gang sin mors. Men denne gang medførte det store komplikationer, så hun var indlagt i fire måneder.

– Morten kom på hospitalet hver dag. Hver eneste dag. Han kørte ind med min far, og så sad de der. Det var ikke altid, vi snakkede. Men bare det, at de var der, betød så meget. Jeg tror altså ikke, der er ret mange 25-årige mænd, der ville have gjort det samme.

Morten var der ikke bare, mens Steffie kæmpede med de fysiske komplikationer i en hospitalsseng. Han var der også, da hun efterfølgende ramte bunden. I årevis havde hun vendt sig væk, når nogen talte om hendes sygdom. Men nu kunne hun ikke løbe mere, og en psykolog mente, at hun havde posttraumatisk stress, fordi hun havde været så meget igennem.

– Bægeret var fyldt til randen. Jeg kunne ikke mere. Jeg sov ikke, og hvis jeg endelig faldt i søvn, havde jeg mareridt, siger Steffie, som også følte sig utrolig ensom, selv om Morten trofast var hos hende.

Positive tanker

Selv havde Steffie også svært ved at overskue både sig selv og sin sygdom. Men da livet var mest sort, kom hendes redning: Hun blev sendt til gruppeterapi i Næstved.

– Det ændrede virkelig alt. Det var jo mine tanker, der havde kørt mig i sænk. Ikke min sygdom, siger Steffie, som i selskab med andre unge endelig begyndte at tale åbent om alt det, som hun havde nægtet at tale om.

– Det var også rart at lytte til de andre, for det var beroligende at høre, at jeg ikke var den eneste, der havde det dårligt.

I terapien lærte Steffie blandt andet at fokusere på de positive tanker og anerkende de negative, inden man lader dem flyde videre. Det lyder lettere sagt end gjort. Men Steffie var en pligtopfyldende elev, og det gav resultater.

– Jeg har aldrig haft det så godt, som jeg har det i dag, siger Steffie. Hun har gjort en bevidst indsats, og hun har ryddet ud i sit liv. For eksempel går hun en tur hver dag, fordi det gør hende glad. Hun dyrker yoga, spiser sundt og taler pænt til både sig selv og andre. Og så har hun lavet hovedrengøring på de sociale medier.

– I dag følger jeg kun dem, der har noget positivt at sige, og jeg er holdt op med at følge alle de der modeller på 40 kilo, som får mig til at føle mindreværd, siger Steffie. Også ude i virkeligheden er hun blevet kræsen med, hvem hun vil være sammen med, og hvilke slags samtaler hun vil deltage i.

– Tidligere kunne jeg godt finde på at være med, når folk talte grimt om andre. Det gider jeg ikke mere. Jeg går simpelthen, hvis folk begynder at bagtale nogen. Jeg har ikke tid til den slags.