Stinas vokseværk var ukendt sygdom: Min datter græd af smerte

For to år siden begyndte dengang 7-årige Stina at klage over smerter i sit knæ. Hendes forældre, Katharina og Johan, troede i begyndelsen bare, at der var tale om vokseværk. Men efter en tid blev smerterne så slemme, at Stina ikke længere kunne støtte på sit ben og begyndte at halte.

– Det gjorde ondt i mit moderhjerte at se min datter lide, siger Stinas mor, Katharina, 46, der er gift med Stinas far, Johan, 39. Sammen har de Stina, Ester på 15, Malin på 14 og Ebba på 21, der er flyttet hjemmefra.

Efter en tid med smerter måtte Stina sidde i kørestol. Stina og hendes mor besøgte skadestuen flere gange, men måtte hver gang gå skuffede hjem uden nogen afklaring og uden en diagnose.

Lægerne mente, at Stina havde fået en simpel infektion i hofteledet. Hun fik ordineret hvile og smertestillende medicin og blev bedt om at komme igen ugen efter.

Men hverken hvile eller piller hjalp på Stinas tilstand. Hun sad stadig i kørestol, og smerterne tog til. Nogle gange var de så voldsomme, at Stina græd.

– Vi kunne ikke få noget svar på, hvorfor hun havde det så dårligt. Normalt er jeg stærk, men når jeg kommer inden for hospitalets vægge, mister jeg fuldstændig mit kritiske sind og stiller mig tilfreds med alt, hvad lægerne siger til mig. Jeg burde selvfølgelig have bedt om at få taget flere prøver, siger Katharina.

Til sidst fik Katharinas mand, Johan, nok.

– Han nærmest stoppede Stina og mig ind i bilen og kørte direkte til hospitalet, fortæller Katharina.

Endelig en diagnose

På hospitalet blev Stina sendt til MR-scanning og igen sendt ud ad døren uden svar.

– Da vi var på vej hjem i bilen, ringede lægerne og sagde, at Stina havde brud i lårbenshovedet, og at hun nok havde sygdommen Perthes, fortæller Katharina, der trods den chokerende meddelelse blev lettet over, at Stina endelig fik en diagnose.

– Det var så skønt endelig at vide, hvorfor Stina havde så ondt. Lægerne syntes nok, at jeg var skør, da jeg udbrød ”gud, hvor godt.”

Men på dette tidspunkt havde Kathrina ingen idé om, hvad Stinas nye diagnose indebar.

Da hun kom hjem, slog hun sygdommen op.

– Jeg kunne næsten ikke finde information til trods for, at et barn ud af 1.000 rammes af sygdommen, siger Katharina.

Legg-Calvé-Perthes er en knoglesygdom, som sætter sig i lårbenshovedet, og på grund af nedsat blodtilførsel får vævet ikke den nødvendige næring, og ledhovedet vil efter noget tid begynde at smuldre.

Forblev i kørestol

Stina blev sendt til en ortopædkirurg. Han slog fast, at Stina ikke behøvede en operation – endnu.

– Stina skulle havde taget røntgen hver tredje måned, og hun skulle fortsat sidde i kørestol. Det var vigtigt, at hun ikke belastede sin hofte, fortæller Katharina.

Da familien endelig fik besked om datterens diagnose, fik Katharina en depression.

– Det hårdeste var, at Stina så gerne ville i gang med at leve livet, og det var ikke noget sjovt liv, hun havde lige der. Der var intet, der kunne gøre hende glad. Det stak i hjertet at se hende have det sådan, siger Katharine tydeligt berørt.

I februar sidste år gennemgik Stina den første operation på sygehuset i Uppsala.

Det viste sig, at Stinas læge forskede i netop Perthes, og hun kunne give familien svar på mange af de spørgsmål, de havde om sygdommen. Lægen forklarede, at sygdommen er forskellig for hvert enkelt tilfælde, og at hun derfor ikke kunne sige noget om, hvordan det ville gå Stina.

Under indgrebet blev Stinas lårben savet over og vinklet, så lårbenshovedet, der var slidt ned, ville ramme det rigtige sted i hofteskålen, når knoglen begyndte at vokse ud igen. Benet blev fikseret med stålskinner for at holde alt på plads.

– Det var nok først der, at det gik op for mig, hvor stor smerte Stina havde levet med, siger Katharina.

Bange for operation

Inden indgrebet besluttede Katharina, at det var hende og ikke Johan, der skulle følge Stina ind på operationsstuen, før hun blev lagt i narkose.

– Jeg var overbevist om, at jeg var stærkere end ham, siger Katharina.

Men det skulle vise sig at Katharina havde taget fejl. Så snart hun kom ind på operationsstuen, hvor hendes lille pige lå, brød hun sammen.

– Det var så hårdt at se hendes store øjne kigge op på mig, mens hun bed sig i læben og forsøgte at holde tårerne tilbage. Jeg kunne se, hvor bange hun var, og selv om jeg forsøgte at være stærk, kunne hun nok godt se, at jeg var lige så bange som hun, siger Katharina.

Efter tre lange timer i venteværelset blev forældrene mødt med beskeden om, at operationen var gået godt. Den næste uge skulle hun være indlagt og komme sig.

– Stina kunne ikke lide at være der. Hun var vred hele tiden. Kun en enkelt af sygeplejerne, Mattias, lykkedes med at charmere sig ind på hende. De andre turde knap nok vove sig ind på stuen, siger Katharina.

Alt gik godt

– Mattias var sød. Da jeg skulle tilbage og opereres anden gang, havde jeg bagt muffins til ham, siger Stina.

Efter operationen anbefalede lægen, at Stina skulle ride, svømme og cykle. Aktiviteter, der ikke belaster hoften så meget. Hun kunne så småt begynde at gå rundt med krykker, men hun har beholdt sin kørestol, i tilfælde af, at hun en dag får brug for den igen.

Den første maj i år blev Stina opereret igen. Men denne gang var indgrebet ikke så stort.

– Alt var helet, som det skulle efter den første operation, og lægerne skulle bare fjerne de skruer og skinner, der blev sat ind under første operation.

– Denne gang var Stina ikke vred over at være på hospitalet. Hun var faktisk meget positiv, og alt var pludselig helt fint, siger Katharina.

– Det eneste, jeg var utilfreds med, var, at Mattias ikke var der. Men jeg gav kager, som jeg havde bagt, til en anden, som lovede at give dem videre til ham, tilføjer Stina.

Fuld far på

Allerede efter et døgn tog familien hjem, og efter seks ugers hvile var der fuld fart på Stina igen.

I dag leger hun med sine kammerater, går til ridning to gange om ugen og går i skole, hvor favoritfaget er matematik.

Når man ser Stina i dag, er det svært at forestille sig hende syg. Hun fortæller glad om ponyen Storm, som hun både passer og rider, og fortæller derefter stolt, at hun måske skal begyndte til gymnastik, for hun kan både lave vejrmøller og gå i spagat.

– Hun er virkelig vores lille helt, siger Katharina stolt.

Lige nu kan lægerne ikke sige noget om, hvorvidt Stina skal opereres igen.

– Vi må bare krydse fingre og håbe på det bedste, siger Katharina.