Tirsdag, 9. maj 2017 - 9:12 - af Louise Soegaard
Storebrors sidste ord til lillebror Bertram, der kun blev 4 år
Bertram var Henriette og Asgers yngste søn. Han blev kun fire år, og det er blot 10 mdr. siden, han gik bort. Bertrams lille krop var så medtaget af sygdom, at den gav op. Han døde fredsfuldt imellem dem i deres dobbeltseng en tidlig morgen. Til hans begravelse sagde storebror Frederik farvel med disse rørende ord.
Bertram blev kun 4 år
Bertram var født med genfejlen NGLY1 deficiency
Bertram var født med genfejlen NGLY1 deficiency som sin storebror Viktor. Der findes kun 43 mennesker med genfejlen i verden. Kendetegnene er blandt andet små fødder, fine ansigtstræk og en lille næse, små kønsorganer, en urolig krop og sitrende bevægelser samt en manglende evne til at græde tårer. Du kan finde mere information om genfejlen på www.ngly1.org og www.gracescience.org.
Privat
1 / 9
En lykkelig stund
I de fire år og seks måneder Bertram nåede at leve, var han højt elsket. Han var mild og glad. Familien kaldte ham for deres filur eller lille fis, fordi han altid smilede sit skæve smil, der gik helt op i hans øjne. Som sin storebror blev han aldrig mentalt ældre end to år, og alligevel synes de, der elskede ham, at han var temmelig kvik. Modsat sin storebror kunne Bertram mægtig godt lide at komme ud blandt folk.
2 / 9
Fra Bertrams grav kan man høre hans venner lege
Bertram var meget glad for sin børnehave, Karlebo Specialbørnehave, og det betyder meget for Henriette, at han nu ligger på kirkegården lige bag ved børnehavens legeplads. Når man står ved Bertrams grav, kan man høre hans små venner lege.
3 / 9
Værelset delte Bertram med Viktor
Frederik har en anden far end hans små brødre Viktor og Bertram. Derfor er han forskånet for den frygtelige gen-fejl, som gjorde begge hans brødre handicappede.
4 / 9
Bertram er stadig med Henriette
Fordi Henriette gik hjemme og passede Bertram 24 timer i døgnet, har hendes krop endnu ikke opfattet, at hun ikke skal passe på ham længere. Hun kæmper med en følelse af at have glemt noget og en nagende følelse af at svigte.
5 / 9
De to havde et særligt bånd
Her sover Bertram og Henriette tager en selfie med sin filur, som hun kaldte Bertram, fordi han var så charmerende.
6 / 9
Lægerne tog fejl
Lægerne havde forklaret Henriette og hendes mand, at deres ældste søn Viktor havde fået en hjerneskade under fødslen, fordi han manglede ilt. Det var derfor Viktor var, som Viktor er. Men da Bertram blev født med samme tydelige handicap og ikke havde manglet ilt, kunne de godt regne ud, at de havde taget fejl.
7 / 9
Bertram var helt normal, troede Henriette
Der gik mange måneder, før Henriette indså, at hendes yngste søn også var handicappet som hendes mellemste. Efter fire år med to multihandicappede sønner, synes Henriette, at det hårdeste ved at have handicappede børn ikke er det praktiske arbejde med at passe dem, men den kamp, som man må kæmpe med det offentlige. Man er afhængig af kommunens hjælp og skal derfor gå tiggergang og kæmpe for at få bevillingerne igennem, fortæller Henriette.
8 / 9
PrintKære Bertram
Jeg ved ikke, hvordan jeg skal udtrykke det her, men skal gøre mit bedste....
Du har på kun 4½ år fyldt mit liv med både sorg og glæde. Jeg har som din storebror set dig have ondt, men også oplevet dig, hvor du klukkede og grinede dagen lang.
Du er som et fyrværkeri: når raketten skyder op og sprænger, falder den desværre ned igen, men efterlader samtidig et smukt syn med gnister, der flyver rundt. Du er nu et bedre sted, men de smukke gnister skyder stadig. De er der bare inde i mit hjerte nu.
Viktor og jeg vil gøre alt, vi kan, for at hjælpe mor og far, og du skal vide, at vi vil tænke på dig hver dag. Vi vil for evigt og altid elske dig.
Bertram - jeg vil gøre alt for, at jeg nok skal blive til noget. Det har du mit løfte på.
Må du nu have det rigtig godt på dit lille eventyr til vi ses igen, ik'.
Sov godt lille Bisse
Elsker dig så højt
Hilsen din storebror Frederik
Bertram blev kun 4 år
Ingen havde set det komme. Bertram havde godt nok været lidt sløj, men han havde lige fået det bedre, og han var glad for at sove mellem sin mor og far.
Den morgen vågnede Henriette med et spjæt og vendte sig om. Bag hendes ryg lå Bertram, men han sov ikke. Han var stoppet med at trække vejret. Han var død. Tryg mellem sin mor og far og ganske ubemærket havde han givet slip på livet.
-Jeg kunne se, at han var død. Men han var brand varm, og jeg gik helt i panik. To ambulancer kom meget hurtigt. Jeg sad stadig i sengen, mens redderne forsøgte at genoplive Bertram. Men jeg kunne bare mærke, at han ikke var der mere, så jeg bad dem om at stoppe. Min lille dreng skulle ikke igennem mere.
Vi takkede efterfølgende nej til en obduktion. Han havde været igennem så meget. Han skulle have lov at have fred. Det lille menneske. Han skulle ikke skæres mere i, siger 40-årige Henriette Krouel Vigeholm fra Kokkedal.
Ja! Det er mig med den døde dreng
Bertram var født med den samme genfejl som sin storebror Viktor på 12 år. De er indtil videre de eneste to drenge i Norden med den sjældne genfejl, og havde det ikke været for Bertram, ville Viktor aldrig have fået en diagnose. Henriette trøster sig med, at Bertram havde en mission her i livet, og da den var udført, tog han videre og efterlod sin handicappede lille krop bag sig.
Læs hele historien om Bertram og hans brødre i denne Uges Ude og Hjemme nr 19. som udkommer onsdag d. 10. maj
Genfejlen NGLY1 kommer kun til udtryk, hvis både mor og far bærer den. At den først skulle opdages, efter Henriette og Asger fik Bertram var også uheldigt. Men havde de vidst, at de risikerede at give deres børn et handicap, havde de måske slet ikke fået børn sammen, og den tanke er værre, synes Henriette.
-Jeg ville aldrig være det foruden. Mine drenge har lært mig meget om livet. De har tvunget os til at gå ned i gear, og de har lært mig at sige fra. Det havde jeg svært ved før. De har lært mig, at man ikke ved, hvad vi har i morgen, så vi må nyde det, vi har i dag, fortæller Henriette.
Hun kan lide tanken om, at Bertrams mission ikke er helt slut. Hans historie kan stadig nå at hjælpe andre forældre, som han har hjulpet sine egne.
