Susannes sjældne sygdom: Jeg brækker ryggen når jeg ammer

Da Susanne og Carolina mødte hinanden via Tinder for snart tre år siden, gik der ikke længe, før de blev enige om, at de ville stifte familie sammen.

Det norske par tog derfor til Danmark for at få reagensglasbehandling. Susanne blev gravid, og i juni 2020 fødte hun datteren Nellie Octavia.

– Vi fik vores ønskebarn, siger Carolina Wångenberg, 36, og kysser deres lille guldklump forsigtigt på panden.

Familieidyllen bristede dog kort efter fødslen, da Susanne fik uudholdelige rygsmerter og store problemer med at løfte og tage sig af sit nyfødte barn.

– Jeg var sengeliggende og havde det så dårligt, at Carolina måtte passe både mig og vores datter, fortæller Susanne Evjen, 27.

Hentet af ambulance

Tre måneder efter fødslen var smerterne så store, at hun måtte hentes af en ambulance. På hospitalet blev hun MR-scannet, og resultatet var mildt sagt chokerende.

– De opdagede otte brud i ryggen, uden at nogen kunne sige, hvad der var galt. Næste gang jeg blev indlagt, fandt man endnu et brud, og siden har der sandsynligvis været flere.

Susanne føler, at det var hende selv, der gjorde mest for at finde en mulig diagnose. I timevis søgte hun efter svar på internettet, og hun fandt ét, som de færreste nok har hørt om: Svangerskabsrelateret osteoporose. Osteoporose – eller knogleskørhed – relateret til graviditet og amning er en sjælden tilstand. Det er ofte raske kvinder, som rammes.

Opbygningen af fosterets skelet kræver store mængder kalcium fra moren. Når hun ammer, tappes hun for endnu mere.

Lettet over diagnose

– Jeg troede i lang tid, at jeg var den eneste med sygdommen. Men via Facebook har jeg fået kontakt til omkring 30 andre med samme diagnose.

For Susanne var det en lettelse at få en forklaring på, hvorfor hun, som aldrig havde brækket noget i hele sit liv, pludselig fik voldsomme smerter på grund af bruddene.

– Bruddene kunne måske være undgået, hvis jeg var blevet taget alvorligt med det samme, siger Susanne og fortæller om et besøg hos en kiropraktor, som mente, at hun blot havde hold i ryggen.

– Tårerne sprøjtede ud, da kiropraktoren knækkede min ryg. Jeg kunne næsten ikke trække vejret, så ondt gjorde det. Og jeg glemmer aldrig den knasende lyd.

Bange for at sove

Alle Susannes brud befinder sig i rygsøjlen.

– Bruddet i lænden er det værste. Jeg fik det en nat, hvor jeg vendte mig i søvne. Det har gjort mig bange for at sove. Det er i det hele taget en uholdbar situation, og jeg frygter, at jeg ikke er den eneste, som har det på denne måde.

Susanne og Carolina drømmer om den dag, de kan købe deres egen bolig. Indtil videre bor de hjemme ved Susannes mor, hvor Susanne de seneste måneder har ligget i en seng i stuen.

LÆS OGSÅ: Ammer sin venindes søn

– Alternativet var at blive indlagt på et plejehjem uden hverken Nellie eller min kæreste.

Livet føles lige nu uretfærdigt for den nybagte mor. Ude af stand til at passe sin egen datter tilbringer hun de fleste af døgnets timer på en trykaflastende madras. Hun er afhængig af andre, hvis hun vil op for at gå på toilettet eller i bad.

Som medmor har Carolina ret til at tage hele barslen, fordi Susanne er syg. Det er derfor hende, der må tage sig af lille Nellie, som naturligvis ikke forstår, hvorfor hendes mor ikke selv kan løfte hende op i sengen, når hun vil lege.

Dyr medicin

Susanne har fået kontakt til en læge, som kan hjælpe. En, hun føler, tager hende alvorligt.

– Jeg får medicin, som skal få bruddene til at vokse sammen og forhindre nye. Men medicinen koster mig over 4.000 kroner måneden, fordi nogen har bestemt, at den ikke længere skal dækkes af det offentlige, siger Susanne fortvivlet. Hun er studerende, mens Carolina arbejder i Ikea, og pengene rækker knapt nok til det mest nødvendige, når medicinen er betalt.

– Medicinen, som måske vil gøre mig rask, koster over 120.000 kroner de næste år. Men jeg har heller ikke råd til at tage en pause i behandlingen. Så vil alt, jeg har gjort indtil nu, nemlig være spildt.

Tre ansøgninger om at få medicinen dækket har indtil videre resulteret i afslag. Men Susanne øjner et håb om at komme på benene igen, etter at en veninde har startet en indsamling over internettet.

– Det betyder enormt meget for mig. Det føles ikke retfærdigt, at jeg skal bruge de få penge, jeg har, til medicin, bare fordi jeg har en sygdom, som gør, at jeg er for syg til at tage mig af mit barn.