Syg dreng har verdens bedste storesøster

Søskendekærlighed er noget af det smukkeste, der findes, og den varer som regel fra fødsel til død. Sådan er det med 5-årige Phoebe Wilkinson og hendes to år yngre lillebror, Joel. De elsker hinanden, og er hinandens bedste venner. Men allerede nu er der sat en begrænset tidsfrist for, hvor længe de to søskende får lov at have hinanden.

Joel er alvorligt syg med muskelsvind, og han hakn ikke helbredes. For et halvt år siden fik han diagnosen Duchenne Muscular Dystrophy, og i løbet af nogle år vil drengen få brug for en kørestol til at komme rundt. Han vil få brug for hjælp til det meste, og sandsynligvis bliver han ikke ret gammel.

Til gengæld kan Joel være sikker på én ting, nemlig at storesøster Phoebe vil være ved hans side som en trofast støtte fra nu og til døden indhenter hendes lillebror. Den 5-årige pige med et søsterhjerte af guld er ikke kun verdens yngste sygeplejerske. Hun er også den bedste. Phoebes eneste uddannelse som sygehjælper har hun fået takket være den kærlighed, hun nærer til sin lillebror. Men det er langt rigeligt, og meget bedre end lange uddannelser med fine diplomer. Hvis blot Joel har sin søster ved sin side, har han ikke brug for andre.

Når man ser Phoebe give sin bror jakke på, lyne lynlåsen, binde hans snørebånd, eller hjælpe ham med at spise morgenmad, kunne det umiddelbart være billedet af sorgløs familieidyl med en sød storesøster, der nyder at hjælpe sin lillebror. Men bag den idylliske facade lurer alvor og tragedie. Joel kan ikke ret meget selv på grund af sygdommen, men hjælpen i skikkelse af Phoebe er som regel altid lige i nærheden.

Drengens forældre, 36-årige Chris og hans tre år yngre hustru Emma Wilkinson, blev ikke umiddelbart urolige, da Joel et år gammel endnu ikke kunne sidde selv. Men da han som 2-årig stadig ikke kunne hverken stå eller gå, besluttede de at søge læge. Efter et utal af prøver og undersøgelser fik de i september 2014 den triste besked om sønnens muskelsvind. Der er p.t. ingen mulighed for helbredelse, og sygdommen vil kun udvikle sig i negativ retning. Det bliver værre og værre.

- Det var ubeskriveligt svært for Chris og jeg at få besked på Joels sygdom. Men vi besluttede hurtigt, at selv om Joels liv bliver kort, skal det være fyldt med gode oplevelser, og gode minder at se tilbage på, siger Emma Wilkinson fra Hull i England.

Forældrene startede med at fortælle Phoebe, at hendes lillebror er syg, og at han behøver hjælp til mange ting. Hun er sammen med Joel fra solen står op, og til de to falder i søvn sammen på deres fælles værelse. Selv om forældrene er lige i nærheden, er det næsten altid Phoebe, der tager sig af sin bror. Når han falder og slår sig, er Phoebe altid den første til at trøste.

Hun børster hans tænder, får ham i tøjet, og hjælper ham med at spise morgenmad. I daginstitutionen viger Phoebe ikke fra Joels side. Hvis de andre børn leger noget, som Joel på grund af sine fysiske begrænsninger ikke kan være med til, deltager Phoebe heller ikke. I stedet finder hun f.eks. et spil, som ikke kræver fysik, og som de to søskende kan have det sjovt med sammen.

Phoebe véd, at hendes lillebror er alvorligt syg, og at han ikke kan leve et liv som andre børn. Børn med Joels sygdom har som regel svært ved at gå, hoppe og kravle, og de bliver hurtigt udmattet. Men søsteren er sikker på, at lægerne snart finder en medicin, som kan hjælpe hendes lillebror og måske gøre ham rask. Foreløbig er der ikke udsigt til, at hun får sin drøm opfyldt.

- Phoebe hjælper ikke sin lillebror af medlidenhed, eller fordi hun synes det er synd for ham. Hun gør det af kærlighed til ham. Vi har aldrig hørt Phoebe beklage sig over, at hendes lillebror begrænser hendes aktivitet og muligheder for at udfolde sig, siger Chris Wilkinson.

Emma Wilkinson fortæller, at Phoebe altid har et kvikt svar på læberne, hvis andre børn spørger til lillebroderens dårlige kondition. ”Joel har løbet for meget den sidste tid, og derfor skal han have lov til at hvile sig”, forklarer hun. Phoebe kender sandheden om sin bror, men hun holder den for sig selv. Hun har lovet sin far og mor, at Joel skal have så mange gode oplevelser som muligt i den korte tid, han lever. Det løfte holder verdens bedste storesøster til punkt og prikke. Hun elsker sin lillebror, og vil gøre alt for ham.