Tapre lille Ester: Venter på sit tredje hjerte

Lille Ester var lige kommet til verden og hvilede på sin mors bryst. Men få timer senere fik Angela og Marcus beskeden, der ændrede alt. Deres datter havde en alvorlig hjertefejl.

Graviditeten havde ellers været normal, og fødslen gik godt. Den lille Ester hvilede trygt på Angelas bryst. Hun og Marcus var stolte forældre, og hjemme ventede storesøster Elsa på at kunne byde sin lillesøster velkommen. Alt var lykke og harmoni.

Men efter en ultralydsscanning et par timer senere blev familien Simonssons lykkelige dag i april til et mareridt. Lægerne havde nemlig opdaget, at Ester havde en alvorlig hjertefejl.

– Jeg tænkte, om vores lille pige ville overleve. Dét, at de ville skære i hendes lille, tynde krop, føltes som en frygtelig tanke, siger Angela.

– På samme tid var der meget at arrangere, rent praktisk. Nogen skulle tage sig af Elsa, og nogen var nødt til at passe på vores dyr, tilføjer Marcus.

– Vi er normalt to rolige mennesker, men da alt føltes som kaos, slog vi over i en slags autopilot, tilføjer Angela.

Enorm risiko

Esters situation var værre end frygtet. Af de fire lungeårer, der går til hjertets forkammer, fungerede kun én. De andre tre lå sammenkrøllet som et garnnøgle uden for hjertet.

En akutoperation var nødvendig, selv om risikoen var stor, fordi hun var så lille og skrøbelig.

– Hvis de ikke opererede, ville hun ikke have en chance. Vi måtte vente 11 dage, før de turde operere. Det var som ét langt mareridt.

Og ventetiden under operationen var endnu værre. Den kom til at vare hele 18 timer.

– Vi troede, at så længe de ikke tilkaldte os, var der ikke gået noget galt, siger Marcus.

Men operationen gik ikke som ventet. Ester måtte tilkobles en hjerte-lunge-maskine, da hendes hjerte var så svagt, at det ikke kunne slå. Lægerne forsøgte flere gange at frakoble maskinen for at få Esters hjerte til at pumpe uden hjælp, men forgæves. En ny operation var påkrævet.

Læs også: Marius’ første to hjerter svigtede: Mit tredje hjerte banker for Tonje

Følelsesmæssig rutsjebane

Forældrene var i et rum ved siden af.

– Vi hørte den svage lyd af kirurgernes stemmer og klapren fra deres trætøfler, når de gik rundt. Jeg ved ikke, hvor mange gange jeg frygtede, at den klaprende lyd kom nærmere, og at nogen ville banke på døren og fortælle os, hvad vi ikke ønskede at høre, siger Angela.   

Efter de mange timers ventetid kom nyheden om, at Esters hjerte var begyndt at slå, og snart kunne hjerte-lunge-maskinen kobles fra. I de næste tre uger skulle Ester bruge et åndedrætsværn som en begyndelse på at trække vejret selv, og hun fik det langsomt bedre.

Lægernes oprindelige plan var at genopbygge Esters hjerte til et såkaldt enkammerhjerte. Men det kunne ikke gennemføres, fordi Ester også havde defekter i lungeårerne. Efter ni uger fik familien lov til at rejse hjem, uden at nogen rigtigt vidste, om der var noget, der kunne gøres ved hendes dårlige hjerte.

Tiden gik, og Ester havde det godt derhjemme. Efter hun var fyldt et år, gennemgik hun en operation igen. Lægerne forsøgte at udføre en variation af den operation, når man bygger et hjerte med ét kammer.

Planen mislykkedes, og Ester havnede i en hjerte-lunge-maskine igen. Nu var en hjertetransplantation det eneste, der kunne redde Esters liv.

Svær ventetid

Et nyt hjerte var nødvendigt så hurtigt som muligt. Esters blod blev tykkere, og det blev stadig sværere at føre nok ilt til hendes hjerte. Den blå-lilla farve på hendes krop var ikke et godt tegn.

Angela husker den ambivalente følelse indeni.

– Jeg ønskede brændende, at Ester skulle få et nyt hjerte. På samme tid var det en mærkelig følelse, da det forudsatte, at et andet barn ikke overlevede. At der var andre forældre, der måtte opleve den sorg, der ellers ville ramme os.

Fire måneder senere, en søndag formiddag kom opkaldet. Der var et nyt hjerte til Ester, så det var bare om at få pakket og komme af sted i en fart.

Transplantationen blev en ny gyser. Den tog 15 timer, og det viste sig, at det nye hjerte havde en lækage på en af ​​ventilerne og derfor ikke kunne pumpe blodet rundt i kroppen.

– De måtte bruge hjerte-lunge-maskinen igen for at holde hende i live. Vi kunne kun vente og håbe.

Det var et par nervøse dage, men så begyndte det nye hjerte at fungere. Lægerne kunne befri Ester fra hjerte-lunge-maskinen, og familien kunne drage et lettelsens suk.

Læs også: Karin fik chokbesked: Dit hjerte virker kun i et år

Én dag ad gangen

Endelig kunne de vende hjem. Men det var til en hverdag med en bekymring for, at der ville ske noget, og Ester krævede hele tiden opsyn.

– De første 10 år sov vi kun lidt, fordi Ester havde svært ved at sove om natten. Hun var bekymret, hvilket ifølge lægerne er en reaktion på de første års traumer.

I dag er Ester dog en munter pige. Hun går i skole og nyder at være sammen med sine venner. Hver tredje måned skal hun forbi hospitalet til tjek. Hun blev tidligt bevidst om, at hun levede med et hjerte, der kom fra et andet barn.

– Hun er utroligt taknemmelig for, at en anden har gjort dette for hende, siger Angela.

For et stykke tid siden fik de besked om, at Ester skal gennemgå en ny hjertetransplantation, og hun er nu på transplantationslisten igen.

– Vi tager en dag ad gangen. Vi er glade for, at Ester i dag har et godt liv efter alt det, hun har været igennem.