Tirsdag, 7. marts 2017 - 11:25 - af Morten Nøhr Mortensen
5-årig er dødeligt syg: Jeg kæmper for Simon
Femårige Simon græder stort set aldrig. Til gengæld fælder hans forældre tit en tåre. Simon er nemlig alvorligt syg. Faktisk er den lille dreng så syg, at lægerne ikke havde regnet med, at han ville være i live i dag. Meget tyder dog på, at forældrenes indsats betyder alt for Simons trivsel.
PrintSimon var kun få uger gammel, da han fik sit første anfald. Senere skulle mange flere komme til, og lægerne var ikke i tvivl. Simon led af epilepsi, og anfaldene var så alvorlige, at den lille dreng ville blive svært invalideret.
Men der var et håb, som forældrene Henriette og Michael klamrede sig til. En hjerneoperation kunne måske hjælpe Simon, så hans anfald forsvandt. Måske kunne deres eneste barn få et mere normalt liv?
Havde epilepsi
Den 23. marts 2013 skulle livet forandre sig til det værre. Hele familien var taget til København, hvor de i samlet flok havde været indlagt på Rigshospitalet en uge.
Simon var blevet knap to år, og lægerne var efter grundige undersøgelser nu endelig i stand til at stille en diagnose på den epileptiske sydom, Simon led af.
Henriette og Michael blev vist ind i et rum, hvor der var en professor, flere læger og en sygeplejerske. Forrest stod overlægen, der skulle overbringe beskeden. Henriette bemærkede straks, at der var stillet en kande vand frem – og ikke mindst en kasse med Kleenex.
Simon kan ikke tale
- Så vidste jeg godt, hvor det var på vej hen. Når den slags er stillet frem, så er det ikke gode nyheder, fortæller Henriette.
Det er snart tre år siden, at Henriette Rasmussen og hendes mand, Michael Rolighed, sad der med en kande vand og en kasse Klenex foran sig. Den skelsættende dag kommer frem, da Ude og Hjemme besøger familien i deres hjem i Åbyhøj i Århus.
7-årige Valentin får ulovlig medicin
Simon sidder for bordenden. Han er fem år. Han ligner en helt almindelig dreng. Han smiler også ind i mellem. Men han kan ikke gå. Han kan ikke tale. Men alene det, at han er i live, er faktisk noget af et mirakel.
- Dengang fik vi at vide, at vi ikke skulle regne med, at Simon ville blive mere end 3 eller 4 år. Samtidig fik vi at vide, at de ikke kunne operere, så det var virkelig en forfærdelig dag. Det var, som om alt håb blev taget fra os, siger Henriette.
Simons diagnose er meget sjælden, og faktisk er han den eneste – og første – i Danmark, der har Malign Migrerende Partiel Epilepsi. På verdensplan har ca. 100 børn sygdommen.
Læs hele historien i Ude og Hjemme, der udkommer onsdag den 8. marts 2017.
Her kan du se nogle flere billeder af Simon og hans forældre:
Vi kæmper for Simon
5-årige Simon har prøvet mindst 15 medikamenter uden, at det har hjulpet ham nævneværdigt.
1 / 10
Simons medicin har her givet ham så alvorlige bivirkninger, at han måtte i respirator for at overleve.
2 / 10
Det er ikke lykkedes forældrene at få lægerne til at ordinere medicin, der bevisligt har hjulpet andre epilepsi-ramte – nemlig medicinsk cannabis. Der er tale om såkaldt CBD-olie, der ikke virker euforiserende. – Nu har vi selv købt det i England. Vi er ligeglade med, at det er ulovligt, siger Henriette.
3 / 10
Henriette træner tre-fire timer med Simon hver dag. Nu er han i stand til at stå selv, hvis han har noget at holde fast i.
4 / 10
En hyggestund: Simon elsker at høre musik, mens hans mor stimulerer hans refleks- og nervepunkter under fødderne.
5 / 10
Simon går til ridning. Det elsker han, og det giver ham ud over den gode oplevelse også en forbedret motorik.
6 / 10
Simon elsker at lege med sin hund, som er et af lyspunkterne i hans hverdag.
7 / 10
Henriette og Michael med deres eneste barn, 5-årige Simon.
8 / 10
Her træner mor og far Simons motorik.
9 / 10
