Gå til hovedindhold
< Tilbage til forsiden
  • Nyhedsbrev
  • Køb abonnement
  • Privatlivspolitik
Ude og Hjemme
  • Abonnement
  • Slank
    • Slankekure
      • Low Carb-kure
      • Proteinkure
      • Fastekure
      • Dukan Kuren
      • Gode slanketips
      • Forøg forbrænding
    • Motion og træning
      • Træningsøvelser
      • Motivation
    • Slankemad
      • Slankende madvarer
      • Sunde snacks
    • Helbred
      • Undgå sygdom
      • Vitaminer og helse
  • Skæbner
  • Spil
    • Indsend krydsordsløsninger
    • Konkurrencer
  • Familie
    • Hund
      • Søde hunde
      • Hundens sundhed
    • Kat
      • Sjove katte
    • Husmorråd
      • Forbrug
      • Gør det selv
  • Opskrifter
    • Kød
    • Fjerkræ
    • Fisk
    • Bagværk
    • Billige madplaner
    • Dessert og kage
    • Vegetaropskrifter
    • Supper
    • Tilbehør
  • Video
  • Sex og samliv
    • Sex
    • Parforhold
    • Dating
    • Utroskab
    • Podcast
  • Horoskop
    • Alle horoskoper
      • Vandmanden
      • Fiskene
      • Vædderen
      • Tyren
      • Tvillingerne
      • Krebsen
      • Løven
      • Jomfruen
      • Vægten
      • Skorpionen
      • Skytten
      • Stenbukken
    • Det overnaturlige
      • Clairvoyance
      • Drømmetydning
      • Horoskoper
      • Håndlæsning
      • Numerologi
      • Stjernetegn
      • Tarot
      • Stjernetegn
  • Forside
  • Skæbner
  • udsatte mennesker
  • 5-årig er dødeligt syg: Jeg kæmper for Simon

5-årig er dødeligt syg: Jeg kæmper for Simon

Femårige Simon græder stort set aldrig. Til gengæld fælder hans forældre tit en tåre. Simon er nemlig alvorligt syg. Faktisk er den lille dreng så syg, at lægerne ikke havde regnet med, at han ville være i live i dag. Meget tyder dog på, at forældrenes indsats betyder alt for Simons trivsel.

Mail Print

Tirsdag, 7. marts 2017 - 11:25 - af Morten Nøhr Mortensen

PrintPrint

Simon var kun få uger gammel, da han fik sit første anfald. Senere skulle mange flere komme til, og lægerne var ikke i tvivl. Simon led af epilepsi, og anfaldene var så alvorlige, at den lille dreng ville blive svært invalideret.

Men der var et håb, som forældrene Henriette og Michael klamrede sig til. En hjerneoperation kunne måske hjælpe Simon, så hans anfald forsvandt. Måske kunne deres eneste barn få et mere normalt liv? 

Havde epilepsi

Den 23. marts 2013 skulle livet forandre sig til det værre. Hele familien var taget til København, hvor de i samlet flok havde været indlagt på Rigshospitalet en uge.

Simon var blevet knap to år, og lægerne var efter grundige undersøgelser nu endelig i stand til at stille en diagnose på den epileptiske sydom, Simon led af. 

Hanne mistede sin to børn

Henriette og Michael blev vist ind i et rum, hvor der var en professor, flere læger og en sygeplejerske. Forrest stod overlægen, der skulle overbringe beskeden. Henriette bemærkede straks, at der var stillet en kande vand frem – og ikke mindst en kasse med Kleenex.

Simon kan ikke tale

- Så vidste jeg godt, hvor det var på vej hen. Når den slags er stillet frem, så er det ikke gode nyheder, fortæller Henriette.

Det er snart tre år siden, at Henriette Rasmussen og hendes mand, Michael Rolighed, sad der med en kande vand og en kasse Klenex foran sig. Den skelsættende dag kommer frem, da Ude og Hjemme besøger familien i deres hjem i Åbyhøj i Århus.

7-årige Valentin får ulovlig medicin

Simon sidder for bordenden. Han er fem år. Han ligner en helt almindelig dreng. Han smiler også ind i mellem. Men han kan ikke gå. Han kan ikke tale. Men alene det, at han er i live, er faktisk noget af et mirakel. 

- Dengang fik vi at vide, at vi ikke skulle regne med, at Simon ville blive mere end 3 eller 4 år. Samtidig fik vi at vide, at de ikke kunne operere, så det var virkelig en forfærdelig dag. Det var, som om alt håb blev taget fra os, siger Henriette.

Simons diagnose er meget sjælden, og faktisk er han den eneste – og første – i Danmark, der har Malign Migrerende Partiel Epilepsi. På verdensplan har ca. 100 børn sygdommen.

Læs hele historien i Ude og Hjemme, der udkommer onsdag den 8. marts 2017.

Her kan du se nogle flere billeder af Simon og hans forældre:

Vi kæmper for Simon

5-årige Simon har prøvet mindst 15 medikamenter uden, at det har hjulpet ham nævneværdigt. 5-årige Simon har prøvet mindst 15 medikamenter uden, at det har hjulpet ham nævneværdigt.

5-årige Simon har prøvet mindst 15 medikamenter uden, at det har hjulpet ham nævneværdigt.

1 / 10
Simons medicin har her givet ham så alvorlige bivirkninger, at han måtte i respirator for at overleve. Simons medicin har her givet ham så alvorlige bivirkninger, at han måtte i respirator for at overleve.

Simons medicin har her givet ham så alvorlige bivirkninger, at han måtte i respirator for at overleve.

2 / 10
Det er ikke lykkedes forældrene at få lægerne til at ordinere medicin, der bevisligt har hjulpet andre epilepsi-ramte – nemlig medicinsk cannabis. Der er tale om såkaldt CBD-olie, der ikke virker euforiserende. – Nu har vi selv købt det i England. Vi er ligeglade med, at det er ulovligt, siger Henriette. Det er ikke lykkedes forældrene at få lægerne til at ordinere medicin, der bevisligt har hjulpet andre epilepsi-ramte – nemlig medicinsk cannabis. Der er tale om såkaldt CBD-olie, der ikke virker euforiserende. – Nu har vi selv købt det i England. Vi er ligeglade med, at det er ulovligt, siger Henriette.

Det er ikke lykkedes forældrene at få lægerne til at ordinere medicin, der bevisligt har hjulpet andre epilepsi-ramte – nemlig medicinsk cannabis. Der er tale om såkaldt CBD-olie, der ikke virker euforiserende. – Nu har vi selv købt det i England. Vi er ligeglade med, at det er ulovligt, siger Henriette.

3 / 10
Henriette træner tre-fire timer med Simon hver dag. Nu er han i stand til at stå selv, hvis han har noget at holde fast i. Henriette træner tre-fire timer med Simon hver dag. Nu er han i stand til at stå selv, hvis han har noget at holde fast i.

Henriette træner tre-fire timer med Simon hver dag. Nu er han i stand til at stå selv, hvis han har noget at holde fast i.

4 / 10
En hyggestund: Simon elsker at høre musik, mens hans mor stimulerer hans refleks- og nervepunkter under fødderne. En hyggestund: Simon elsker at høre musik, mens hans mor stimulerer hans refleks- og nervepunkter under fødderne.

En hyggestund: Simon elsker at høre musik, mens hans mor stimulerer hans refleks- og nervepunkter under fødderne.

5 / 10
Simon går til ridning. Det elsker han, og det giver ham ud over den gode oplevelse også en forbedret motorik. Simon går til ridning. Det elsker han, og det giver ham ud over den gode oplevelse også en forbedret motorik.

Simon går til ridning. Det elsker han, og det giver ham ud over den gode oplevelse også en forbedret motorik.

6 / 10
Simon elsker at lege med sin hund, som er et af lyspunkterne i hans hverdag. Simon elsker at lege med sin hund, som er et af lyspunkterne i hans hverdag.

Simon elsker at lege med sin hund, som er et af lyspunkterne i hans hverdag.

7 / 10
Henriette og Michael med deres eneste barn, 5-årige Simon. Henriette og Michael med deres eneste barn, 5-årige Simon.

Henriette og Michael med deres eneste barn, 5-årige Simon.

8 / 10
Her træner mor og far Simons motorik. Her træner mor og far Simons motorik.

Her træner mor og far Simons motorik.

9 / 10

Relaterede artikler

Spørg lægen: Må mit barn løbetræne?

En læser fortæller: Hellere hund end ferie

En læser fortæller: De onde år på børnehjem 

Nyt studie hævder: Gaming gør børn mere intelligente

Nyeste artikler

  • Måske er det sorg: Forskere studerer elefanters reaktion på andre elefanters død
  • Uelsket - del 2:4
  • Min mand forsvandt sporløst
  • Brev til Mimi: Morfar skal kende sandheden

Relaterede Artikler

Spørg advokaten: Hvordan opretter jeg en fremtidsfuldmagt?

Jeg vidste, jeg ville miste dem tidligt

Ny podcast: Hvordan er det egentlig at være far?

Brev til Mimi: Børnene plager om en kat

Læs mere om

  • forældre
  • sygdom kriser utrolige mennesker
  • børn

Mest læste

  • Jeg bad min kollega om børn
  • Jeg elsker min utro eksmand
  • Midt i sorgen fandt jeg kærligheden igen
  • Brev til Anne-Marie Østersø: Hans børn føler sig snydt for arven
  • Julie mistede sin mand til Alzheimers: Jeg måtte slippe Bjørn

Relaterede artikler

Spørg lægen: Må mit barn løbetræne?

En læser fortæller: Hellere hund end ferie

En læser fortæller: De onde år på børnehjem 

Nyt studie hævder: Gaming gør børn mere intelligente

Spørg advokaten: Hvordan opretter jeg en fremtidsfuldmagt?

Mest læste

  • Julie mistede sin mand til Alzheimers: Jeg måtte slippe Bjørn
  • 6-årige Sophia har Alzheimers: Hun skal nå en masse
  • Arne holdt ingen tale ved sin søns konfirmation: Far glemte ordene
  • Amalie og hendes familie kæmpede for livet i seks timer: Mor blev væk i havet
  • Efterladt alene som 14-årig med tre små søskende

Seneste nyt

  • Måske er det sorg: Forskere studerer elefanters reaktion på andre elefanters død
  • Uelsket - del 2:4
  • Min mand forsvandt sporløst
  • Brev til Mimi: Morfar skal kende sandheden
  • Malin sprang fra brand på 4. sal: Daniel greb mig
  • © Ude og Hjemme
  • Det handler om dig og mig
  • Annoncører
  • Disclaimer
  • Administrer samtykke
  • Til top

Besøg Allers andre hjemmesider

  • Aller.dk
  • Antik & Auktion
  • BILLED-BLADET
  • ELLE
  • Familie Journal
  • Femina
  • Gislev Rejser
  • IN
  • ISABELLAS
  • Kulturrejser Europa
  • Letliv
  • Mad & Bolig
  • Mama
  • Maries Ideer
  • Nilles Rejser
  • Nyhavn Rejser
  • Psykologi
  • Q
  • SE og HØR
  • SPIS BEDRE
  • Stjernegaard Rejser
  • SØNDAG
  • Ude og Hjemme
  • Vi Unge
  • Where2Go
  • Køb abonnement
  • Nyhedsbrev
  • Facebook

Aller Media A/S

Havneholmen 33

1561 København V

CVR.: 43325612

Tlf.: 72 34 20 00