Hvad skal der bliver af Ingrid

Ingrid er kun 14 måneder gammel, men den lille pige har alligevel været igennem mere end de fleste. Alligevel er hun næsten altid fuld af smil og glad leg. Helt uvidende om sin mors bekymringer og den sygdom, der kan ende med at koste hende alt.

Lille Ingrid er næsten altid glad. Helt uvidende om den sygdom, der kan ende med at koste hende livet. 

Gregers Kirdorf

Ingrid var knapt et år gammel, da hun lå i sengen på Odense Universitetshospital. Hun havde slanger i kroppen og smerter, for to dage tidligere havde hun været igennem sin tredje tarmoperation.  Nogle gang græd hun lidt, men lige nu lå hun helt stille og kikkede ud i rummet, mens hendes bekymrede mor sad ved sengekanten. Men så gjorde hun noget, der fik glæden til at sprede sig. Ingrid sendte lægen et stort og varmt smil. 

- Ja, sådan er hun. Ingrid er simpelthen næsten altid glad, når hun får besøg. Selv når hun har det allerværst er hun i stand til at være en glad lille pige. 

Et fantastisk barn

Det er Ingrids mor, 36-årige Trine Mygind Sørensen, der fortæller historien. Ude og Hjemme møder hende i parcelhuset i Randers, hvor den nu 14 måneder gamle Ingrid med stor koncentration får pillet rosiner ud af en lille pakke. En for en bliver de proppet ind i munden og smagt på, som var de et lille stykke af himlen.  En gang i mellem blotter hun sine fire små fortænder i et stort forførende smil.

Trine ser på sin datter med blanke øjne.

LÆS OGSÅ: 14-årig: Giv mig nu hjælp til at dø

- Hun er et fantastisk barn. Da hun kom til verden, græd jeg. Jeg var så frygtelig bange for, hvad der skulle ske. Jeg tudede i dagevis. Men det gør jeg ikke mere, for jeg fandt hurtigt fandt jeg ud af, at Ingrid er et lille mirakel, og hun skal nok klare livet, fortæller Trine. 

Nedbryder lungerne

Ingrid er ellers bagud fra start. Hun er angrebet af den dødelige sygdom cystisk fibrose. En ækel og snigende lidelse, der langsom nedbryder lungerne, så sidste chance kan ende med at være en lungetransplantation. I Ingrids tilfælde døjer hun også meget med maven, fordi sygdommen gør, at hun ikke kan fordøje fedt. Derfor får hun hver eneste dag 42 piller. De fleste for at styrke fordøjelsen. Men også lungerne skal have deres del af daglige saltvandsinhalationer og andet medicin. Det er så meget medicin, at Trine henter det i papkasser på apoteket. Ingrid klarer dog det meste med et smil. Men nogle gange bliver det bare for meget, som da hun nægter at fortsætte inhalationerne. Først vrider hun sig, så skriger hun op, inden hun vel nede på gulvet giver den lille inhalator et vildt slag, så den havner under sofaen. 

Har meget temperament

- Hun kan virkelig blive rasende. Hun har et temperament uden lige, og det er jeg faktisk glad for. Det viser, at hun har den viljestyrke og kampgejst, der skal til for at leve med sygdommen. Og så er hun jo ikke længe om at komme i godt humør. Det er som at tænde på en knap og så er hun glad igen, fortæller Trine.

LÆS OGSÅ: Søn efterlyser mand til sin mor

Mens Ingrid smiler igen nu med en lille tåre i øjenkrogen, har hendes mor fundet billeder frem fra dengang Ingrid kom til verden. Det er billeder af de mange hospitalsindlæggelser. På et af dem er Ingrid lillebitte og omgivet af slanger. Hun ligger på siden med en stor iltmaske ind mod ansigtet. På et andet foto har hun to stomiposer på maven, fordi hendes tarme fra fødslen var ubrugelige, fordi de var stoppet til med en klæg fast masse. Allerede få dage gammel måtte hun opereres akut. I dag er stomiposerne fjernet og hendes tarmsystem virker med massiv medicinsk hjælp. Også lungerne kan fungere uden iltmaske. Men selvom det er gået meget fremad siden dengang, så har utrygheden fra den første tid langt fra sluppet Trine. 

Var ved at dø

- Det kan man ikke bare ryste af sig. Tænk på, at jeg har stået foran Ingrid og set hende holde op med at trække vejret. Det er sket to gange. Hendes puls var nede på 30 og hun blev helt sort, inden lægerne fik liv i hende. Det glemmer man ikke. Derudover er det mentalt ekstremt hårdt at have et barn med cystisk fibrose. Jeg frygter jo altid for hendes fremtid, fordi hun reelt kan dø alt for tidligt. Det kan gå godt i årevis, men så kan bakterier i hendes lunger, sætte hende kraftigt tilbage. Det kan ændre alt i løbet af kort tid. Den frygt er der, selvom jeg tror, at hun nok skal blive gammel og nå at slide tre ægtemænd op, lyder det trods alt optimistisk fra Trine.

LÆS OGSÅ: Vi skal passe godt på Zascia

Selvom der er meget smil og glæde i hjemmet med den lille omkravlende og evigt pilfingrede Ingrid, så ved Trine, at det kræver en særlig indsats fra hendes side at få det til at fungere. Det er en hverdag med punktlighed og skemalægning af mad og medicin. Med mange og lange ture til lægekontrol. Med stor disciplin omkring hygiejne, fordi Ingrid så ganske let kan få en lungebetændelse. Hendes 14-årige datter Isabel er god til at hjælpe til, men også en teenagepige har brug for sin mor uden altid at fokusere på lillesøsters sygdom.  

Udsat for et stort pres

- Ingrid er mit lille mirakel. Jeg ville ikke undvære hende for noget i verden. Hun gør mig glad hver dag. Men jeg er udsat for et stort pres. Jeg skal jo også være der for Isabel. Hun har også brug for sin mor helt alene. Det siger sig selv, at jeg er nødt til at skyde mine egne behov helt i baggrunden. Dem er der ikke plads til. Men jeg klarer det. For det skal jeg. Også selvom jeg har ikke har haft en eneste fridag, siden Ingrid blev født, fortæller Trine, der i øjeblikket bliver betalt for at gå hjemme og passe Ingrid. 

Men det kan ændre sig om et halvt år.

- Det frygter jeg virkelig. Så ved jeg ikke, hvordan det skal hænge sammen. På den måde er mit liv meget utrygt, siger hun. 

Midt i det hele har Trine også været igennem et brud i sit forhold efter otte med Anders. Faktisk er det ikke længere end et par uger siden, at Ingrids far, flyttede væk til en lejlighed i Randers. Trine ønsker ikke at gå i detaljer med skilsmissen, men hun lægger ikke skjul på, at deres samliv blev ændret, da de fik Ingrid og en kamp for hendes helbred tog en start. 

Tærer på forholdet

- Det tærer på forholdet at få et barn med cystisk fibrose. Det ved jeg fra andre med de samme erfaringer.  Her er vi mange enlige mødre. Heldigvis er Anders og jeg er stadig venner, så på den måde kører det udmærket, fortæller Trine. 

Trine rejser sig pludselig for Ingrid har fået øje på antenneledningen, der er hæftet ind i væggen. Lige indtil Ingrid får den løsnet og rykket løs. 

- Kan du så komme her din bandit. 

Men Ingrid smiler bare. 

LÆS OGSÅ: Nogen må dø for at jeg kan leve

I starten af hendes liv var der dog ikke meget at smile af. Ingrid er et reagensglasbarn. Efter fem års forgæves kamp for at blive gravid fik Trine og Anders muligheden for at få et barn på denne måde. Det går kort fortalt går ud på, at læger tager nogle æg ud af Trines æggestok og herefter befrugtes de i et reagensglas.

Og det fungerede som ventet. 

Trine fik sat et befrugtet æg op og blev gravid. Helt normal med stor mave. Ingen anede dog, at kombination af to defekte gener – et fra Anders og et fra Trine, endte med at give deres datter den livstruende sygdom.