Jeg er for syg til mine børn

Marianne har så stærke smerter, at hun må overgive sig og i perioder opgive at være mor for sine børn. Hendes mand er hendes klippe.

Foto: Gregers Kirdorf

Om natten ligger Marianne alene i mørket med tankerne. Hun ligger og vender og drejer sig, mens hun tænker på fremtiden, på kæresten René og deres to små piger.

- Jeg sover ikke så godt, fordi jeg er ked af det og ligger og tænker. Jeg er ked af, at jeg ikke kan være den mor og kæreste, som jeg gerne vil være, fortæller Marianne Nielsen.

Hun er 33 år, pædagog og mor til Isabella på syv år og Josephine på snart tre år. For fem år siden faldt hun om, mens hun var på arbejde.

Hun blev indlagt og undersøgt på kryds og tværs af læger i Vejle, Horsens, Aalborg og Århus. Det eneste, de har fundet ud af, er, at hun har et forhøjet tryk i hovedet. Hvorfor ved de ikke. En professor på Aalborg Sygehus kaldte det for "issyl-syndrom", fordi Marianne får en ubeskrivelig stærk smerte, som hvis man får en issyl direkte i hjernen.

Siden har sygdommen styret hendes liv.

Hverdagens pligter

Læs også: Hjælpen kom fra en gammel ven

- Jeg bliver meget træt og får hovedpine. Jeg kan godt passe et arbejde, for det kommer mest om aftenen - der hvor jeg jo gerne vil være der hundrede procent for familien, siger Marianne.
 

Børnene, syvårige Isabella og Josephine på snart tre år, har endnu ikke bemærket noget. Mor har været syg, så længe de kan huske, så for dem er det hverdag. Men Marianne er ked af, at hun ikke altid magter sine børn. Når hun får et anfald med uudholdelige smerter, er hun afhængig af, at kæresten gennem 11 år, René, tager over.

- Når hun har det skidt, så finder vi på noget andet at lave, siger 36-årige René stille og roligt. I de perioder er det ham, der står for de huslige pligter og børnepasningen, mens Marianne forsøger at finde ro og tænke på noget andet end smerterne.

- Det er godt, jeg har René. Han tager over, når jeg ikke kan mere. Han sørger for, at her ser pænt ud og at mor får ro. René ved altid, hvornår han skal hjælpe, og han er god til det. Han laver dog ikke mad. Han har forsøgt tre gange, men det går ikke, siger Marianne og griner.

Humøret har hun trods alt endnu.

Musik i hjertet
- René er min indre ro. Han kan simpelthen høre musikken i mit hjerte og spille den tilbage for mig, siger hun.

Mariannes håber, at hun en dag kan blive rask og helt fri for symptomer.

- Min drøm er at blive symptomfri, så jeg igen kan få et job og give min familie det, de fortjener. Isabellas største ønske er at komme til Lalandia. Det er mit mål; at få det godt og få penge til at give hende den oplevelse, siger Marianne

[email protected]

Læs også: Min mand er min klippe