Katarinas datter har en sjælden sygdom: Hun er den stærkeste af os alle

Da Moa for 17 år siden blev født, bemærkede hendes mor straks den nyfødtes uforholdsmæssigt store hænder. Datteren har en yderst sjælden sygdom, der angriber musklerne – i hendes tilfælde i hænder og arme, men diagnosen fik hun først for få år siden.

Fødslen tog bare tre timer og var slet ikke så hård, som da Katarina fødte sønnen Petter 13 måneder tidligere. Og den lille pige, der kom til verden i august 2001, var fuld af liv, da jordemoren lagde hende på den nybagte mors mave.

Men der var noget, der ikke stemte.

– Jeg så straks, at hendes hænder var alt for store og brede til den lille babykrop, og at der var et tykt lag hud inde i hendes hænder, fortæller nu 46-årige Katarina Olofsson.

– Jeg græd, fordi jeg var glad, og græd, fordi jeg var bekymret. Med hele mit hjerte elskede jeg denne lille pusling med de alt for store hænder og havde absolut ingen idé om, hvad der ventede. Og det var nok godt, at jeg ikke vidste noget om fremtiden, siger hun.

Jordemødre og lægerne var lige så forundrede over den lille piges anderledes hænder som deres forældre.

– Vi havde længe fornemmelsen af, at det var vores skyld, at hun var født med de hænder, husker Katarina, der ofte lå søvnløs om natten.

Stor lettelse

I begyndelsen frygtede lægerne, at pigen havde en kromosomfejl.

– Det var frygteligt stressende, indtil vi efter tre måneder fik svar på prøverne, der alle viste, at hun ikke havde et psykisk handicap.

Ligesom sine brødre Petter og Elias var Moa hurtig til at lære klokken, alfabetet og tallene, og hendes fysik var der heller ikke noget galt med. Hun løb lige så stærkt som sine søskende, og hendes arme var stærke. Men hendes finmotorik var til gengæld mangelfuld.

Det tog 15 år, inden Moa fik en rigtig diagnose.

Det skete i efteråret 2016, hvor det endelig lykkedes forskere ved Karolinska Institutet i Stockholm at sætte ord på Moas sygdom: PROS eller PIK3CA-relateret overvækst.

Det er en meget sjælden sygdom, der kan vise sig på forskellig vis. I Moas tilfælde påvirkes musklerne, mens den hos andre sætter sig i knogler, nerver eller hud.

– Det var en ubeskrivelig lettelse, også at få at vide, at vi ikke har kunnet gøre noget for at undgå det – og at sygdommen ikke er arvelig. Det betyder, at Moa – hvis hun vil – engang i fremtiden kan få børn.

Et utal af operationer

Moa, der nu er 17 år, har lært at leve med sygdommen, uanset hvad den gør ved hendes overkrop. For det er i hendes arme og hænder, den sidder. Og der kommer noget hele tiden.

Som da hendes albue skulle opereres, og det viste sig, at den havde været ude af led i flere år, hvilket efterfølgende betød smertefulde behandlinger.

Moa har ikke styr på, hvor mange operationer hun foreløbig har fået i arme og hænder, eller hvor mange gange hendes fingre er blevet rettet til for at kunne foretage det såkaldte pincetgreb med tommelfinger og pegefinger.

På et tidspunkt skar en læge en nerve over i Moas lillefinger for at finde ud af, om det virkelig var en nerve eller ej. Det betød, at den unge pige mistede følelsen i fingeren, og det har hun siden fået erstatning for via patientforsikringen.

Fire år inden Moa fik sin diagnose, flyttede hendes forældre, Katarina og Gunnar, fra hinanden.

– Men vi er begge lige involveret i børnene, bor i nærheden af hinanden og deler alt angående børnene, siger Katarina, der har et meget tæt forhold til datteren.

Svært at leve med

At leve med usikkerheden om ikke at vide, hvordan, hvornår eller hvor i musklerne sygdommen rammer næste gang og hvilke kirurgiske indgreb, der skal til, er blevet noget af en kunst.

Katarina mener dog ikke, at hun fuldt ud behersker den kunst:

– Moa giver mig mod til at være stærk, i hvert fald udadtil. Hun er absolut den stærkeste af os. Vi er aldrig stødt på en forening eller bare andre med samme sygdom, som vi kunne tale med og få støtte fra, siger Katarina, der derfor har lavet bloggen Brunkullan.

Moa selv går altid tapper gennem de mange timelange operationer og smertefulde genoptræningsuger med tunge gipsskinner på arme og hænder.

– Kan du huske, da du i inden din 12-års fødseldag sagde, at du ønskede dig nye hænder i fødselsdagsgave? Og jeg vidste ikke, hvad jeg skulle svare, men forsøgte at skjule mit ansigt og tårer for dig?

– Nogle gange, når tilværelsen føles barsk, tænker jeg, at man ikke kan gøre meget andet end at tage imod det, man møder i livet, og få det bedste ud af det.

– Måske har din afvigelse, som jeg foretrækker at kalde den, gjort mig til en bedre sygeplejerske. Det har jeg arbejdet som i mange år og er meget glad.

– Du er god til dit job, siger Moa spontant.

Hun vil også arbejde i sundhedssektoren en dag, men først skal hun gøre gymnasiet færdig.

– Jeg vil i hvert fald uddanne mig til noget, hvor jeg kommer til at møde mennesker, der har brug for hjælp og støtte – måske psykolog, siger hun.

Jeg kan selv

Gennem hele barndommen har Moa udviklet sig på samme måde som brødrene.

– Jeg tror ikke, vi har givet Moa særbehandling, vi forsøgte i hvert fald at lade være. Hun er mellembarnet, der havde mere brug for os voksne til at lære det, som kræver finmotorik.

Det har ikke været let, men Katarina er sikker på, at hun har lært sine børn, at problemer er til for at blive løst. Og Moas stædige ”jeg kan selv” har lydt ofte og højt i hjemmet.

– Hun har testet sin opfindsomhed i det yderste og selv magtet at knappe sine knapper, binde sko, trække lynlåse, holde på bestik, briller og kopper, lært at skrive og meget mere, fortæller den stolte mor.

Og Moa har også fået lov at mislykkes uden hele tiden at blive hjulpet.

– Det har været et krav fra mig, siger Katarina og tror, at datterens lærere mener, at hun er en hård og krævende forælder.

– Alle ved i hvert fald, at det er Moa selv, der på sin egen måde skal løse de problemer, hun støder på. Det er den eneste måde at blive uafhængig og voksen på. Og jeg bliver virkelig glad, når jeg ser, hvordan hun klarer sig.

– Mit liv er ret godt trods de her, siger Moa og ser på sine hænder.

De fungerer nu ganske fint, både når hun f.eks. holder om styret på sin knallert og er målvogter på floorball-holdet.

– Jeg nyder at være målmand og er faktisk rigtig god nogle gange, siger hun, der dog har måtte droppe at følge i brødrenes spor som markspiller.

– Her skal man nemlig skifte greb på stavene lidt for hurtigt.