Lea er barn af syg sæddonor: Jeg har 68 søskende

Lea har altid vidst, at hun var donorbarn, men først som 17-årig fik hun at vide, at hendes donor havde en dødelig sygdom. Samtidig fandt hun ud, at hun havde 68 søskende, der potentielt kunne være syge, og derfor besluttede hun sig for at finde dem.

Lea scroller ned ad siden, hvor forskellige numre bliver skrevet som noget af det første. Det er deres donornummer. En side har samlet et register, så donorbørn kan finde deres halvsøskende, hvis de ønsker det. Men Lea er hverken ude efter nye relationer eller at kunne spejle sig i andre donorbørn. Hendes eneste formål er at finde nummeret 045 – de tre tal, der viser, at de muligvis går rundt med en dødelig sygdom uden at være klar over det.

Øjnene glider ned ad siden, og pludselig stopper hun op. Ud for et navn står nummeret, som Lea har søgt efter. Hun kan mærke adrenalinen pumpe i kroppen, men i stedet for at juble bliver hun overvældet af en panisk følelse. Hun udstøder et skrig, klapper computeren sammen og forlader sit værelse.

– Efter vi havde skrevet sammen, fandt jeg ud af, at de ikke var blevet informeret om sygdommen. Så det blev mit ansvar at fortælle et andet menneske, at vedkommende måske havde en dødelig sygdom. Jeg var jo bare teenager, og jeg synes, at det var et rigtig stort ansvar, jeg havde taget på mig, fortæller nu 22-årige Lea Ellinor Lausen fra lejligheden i Valby, hvor hun bor med sin kæreste.

En dårlig besked

Med to mødre havde det aldrig været en hemmelighed, at Lea var kommet til verden via en donor. Hun voksede op oven over sine forældres bodega i København, hvor der altid var kærlighed. Men i skolegården var den unge pige med den dengang anderledes familiekonstellation et oplagt mobbeoffer.  Øgenavne som ”homounge” blev ofte råbt efter hende, og mere end en gang blev hun kastet i skraldespanden. Som tiden gik, udviklede hun voldsom angst.

Alligevel var det ikke nervøsitet, hun mærkede, da hun som 17-årig kom hjem fra en rejse og mødte en underlig stemning i lejligheden hos sine forældre. Mens Lea havde været afsted, havde hendes mødre modtaget et brev fra fertilitetsklinikken, hvor Lea var kommet til verden. Og det var et brev, der fik dem til at frygte for deres datters helbred.

– Cryos sædbank skrev, at min donor havde den alvorlige gensygdom MEN1, og jeg skulle testes hurtigst muligt, fortæller Lea, der efterfølgende fik taget nogle prøver på Rigshospitalet.

En ud af to var syg

Få dage senere kom svaret. Til trods for at der var 50 procent risiko for at arve sygdommen, var resultatet negativt.

– Jeg var selvfølgelig lettet, men så tror jeg heller ikke, at jeg tænkte mere over det, fortæller Lea, der bøvlede med en identitetskrise, der føltes meget værre end en gensygdom på det tidspunkt.

Alligevel kunne hun ikke slippe tanken om, at der gik nogen rundt med sygdommen uden at vide det.

Lea besluttede sig derfor for at gøre et spinkelt forsøg på at finde sine halvsøskende. Hun meldte sig ind i samtlige donorgrupper, hun kunne finde, og brugte mange timer på at kigge efter donornummer 045.

Den dag, Lea udstødte et skrig, som sjældent ellers kom fra hendes mund, vidste hun, at der var nogen derude, hun delte dna med. Men først et par dage senere tog hun mod til sig og skrev til kvinden.

– Jeg indledte med at skrive, at jeg havde samme donornummer, men det var først efter et par mails, at jeg skrev, hvorfor jeg egentlig havde kontaktet hende. Det viste sig, at hun havde to børn med samme donor som mig, og hun blev selvfølgelig bekymret, da jeg fortalte, at donoren havde en gensygdom. Hun havde nemlig ikke fået noget at vide, fortæller Lea.

Mens kvindens ene barn blev testet negativ, viste det sig, at det anden havde sygdommen MEN1. I længere tid havde hendes halvsøster haft det dårligt med hovedpine og træthed, men hun havde indtil da ikke vidst, hvorfor hun havde det sådan.

– Egentlig følte jeg mig enormt heldig, fordi jeg ikke havde arvet sygdommen, men ud af de to, jeg havde fundet frem til, havde den ene sygdommen. Så jeg kunne ikke lade være med at tænke på, hvor mange der gik rundt derude og var syge, siger Lea, der for en stund lod sygdom blive i baggrunden.

En kamp mod uret

Hendes syge halvsøster og resten af familien gik ind i kampen for at finde frem til andre, der havde samme donornummer, så de kunne blive informeret om sygdommen, men til sidst blev det for meget for familien, hvor sygdommen ikke bare var en risiko, men en realitet. I stedet valgte Lea at tage over.

I mellemtiden havde de fundet ud af, at hele 69 personer var blevet til via den samme donor, men gang på gang løb Lea panden mod en mur, når hun kontaktede fertilitetsklinikker for at få dem til at advare donorbørnene. Nogle klinikker var lukket, andre havde destrueret journalerne. Gentagne gange kontaktede Lea Sundhedsstyrelsen, der forklarede sig med, at de ikke havde ressourcerne til at gennemgå alle sagerne.

– Det var så frustrerende, for jo tidligere man opdagede sygdommen, jo større chance var der for, at man kunne få den rette behandling og overleve. Så jeg følte, at det var en kamp mod uret, forklarer Lea, der ved siden af kæmpede med voldsom angst. Hun optrådte i flere medier for at få sit budskab spredt, og hver gang var det en overvindelse for den nervøse unge kvinde, der aldrig havde følt, at hun var god nok.

For Lea fyldte kampen det meste af hendes hverdag. Når hun gik på gaden, kiggede hun en ekstra gang, hvis der var en, der lignede hende. Med en viden om, at hun havde så mange halvsøskende derude, havde hun måske allerede haft kontakt til nogle af dem uden at vide det.

Et stærkt bånd

– Jeg forstår slet ikke, at det har været lovligt at lave så mange børn med den samme sæd. Potentielt kunne jeg jo blive kæreste med min halvbror uden at vide det. Det er jo heller ikke alle, der ved, at de er kommet til via en donor, fortæller Lea, der løbende har fået kontakt med jævnaldrende med samme donornummer. Nogle er sluppet med skrækken, mens to halvsøskende har fået den skræmmende besked.

– Jeg har en halvbror, der et år tidligere – på samme dag – fik at vide, at han var donorbarn og havde sygdommen. Det har jo været en voldsom besked, fortæller Lea, der indtil videre har fået kontakt til syv halvsøskende. Hun frygter, at folk begynder at få børn og på den måde vil sprede sygdommen.

Men på trods af at Lea adskillige gange er løbet panden mod en mur, er der alligevel kommet noget godt ud af hendes anstrengelser.

– Vi har efterhånden opbygget et stærkt bånd, og selv om vi ikke ser hinanden så tit, har vi ofte kontakt med hinanden over Messenger, fortæller Lea, der synes, det er sjovt at se personlige og fysiske ligheder med de andre.

Hvor mange syge halvsøskende, der er derude, står stadig hen i det uvisse, og selv om hun ikke længere tror på, at hun formår at opspore dem alle, opfordrer hun donorbørn til at lade sig teste, hvis de er usikre på, om de kan have sygdommen.

– Gå til lægen, hvis du er i tvivl. Det er en alvorlig sygdom, og hvis den ikke bliver behandlet, så kan den i sidste ende koste liv.