Lille Adams kamp for livet

Bare 7 måneder gammel blev Adam alvorligt syg med høj feber. Han blev apatisk og hverken spiste eller drak. Adams fortvivlede mor måtte kæmpe for at få en diagnose, og da den kom, var den forfærdelig: Adam havde leukæmi. I dag, efter års kamp for livet, er Adam endelig rask – takket være en donor fra Tyskland.

Han løber rundt med et smil på læberne. Griner og jubler til sin mor. Adam er en glad og levende dreng, der fylder 3 år i næste uge, den 30. juli. Det er svært at forstå, at han i uger, ja, mange måneder af sit korte liv har ligget dødssyg i en hospitalsseng, mens hans forældre, Kim og Linda, i lige så lang tid har siddet ved hans side, fulde af håb, men også fulde af angst for, at Adams liv pludselig skulle slutte.

Adam var bare 7 måneder, da han blev ramt af en aggressiv og livsfarlig leukæmi. I dag er han rask. Dels på grund af en hård og langvarig kemokur, men først og fremmest takket være en donor i Tyskland, der skænkede Adam ny knoglemarv – og dermed et nyt liv.

– Adam var et rigtigt ønskebarn, siger Adams mor, Linda Kristansen, 40, der bor i Ishøj.

Læs også: Den sværeste besked

– Jeg var lidt oppe i årene, da jeg mødte Adams far, og havde svært ved at blive gravid. Jeg var i fertilitetsbehandling, men endte med at blive gravid helt naturligt.

Mandag den 30. juni 2012 kom Adam til verden ved kejsersnit. Han var en stor dreng. Vejede hele 4.600 gram og målte 54 cm.

– Han var så stor og flot med brede skuldre. Han vejede en del, men var slet ikke tyk. Vi var bare så stolte af ham, siger Linda.

  

En forfærdelig tid

De første måneder stortrivedes Adam. Han voksede, som han skulle, og var på alle måder en skøn dreng. Da han var 7 måneder gammel, blev han pludselig en nat meget syg. Han fik høj feber, men det sker jo for så mange børn, uden at det behøver at være noget alvorligt.

– Vi var netop begyndt at køre ham ind i vuggestuen, så det var ikke så mærkeligt, siger Linda.

Hun valgte alligevel at gå til lægen med Adam og fik da også noget penicillin, da lægen kunne se på en blodprøve, at Adam havde forhøjede infektionstal.

Læs også: Kevin gav tre andre livet

– Penicillinen hjalp ikke. Og to dage senere ville han hverken spise eller drikke. Han lå bare helt apatisk hen, husker Linda.

Lægen foreslog, at de skiftede til en anden type penicillin, men på det tidspunkt var Linda blevet så urolig, at hun kontaktede en læge i familien, der rådede hende til at tage Adam på skadestuen.

– Vi ringede til en vagtlæge og blev henvist til Hvidovre Hospital. Efter 7-8 timer blev Adam endelig undersøgt. Lægerne kunne konstatere, at der var skævheder i hans blodværdier, og de mente, at hans infektion ligesom trykkede på knoglemarven, husker Linda.

Det skulle undersøges nærmere, og næste morgen, en fredag i begyndelsen af marts 2013, blev Adam sammen med sine forældre indlagt på Hvidovre Hospitals børneafdeling.

Han kom på en skrap antibiotikakur, og søndag var han så meget kvikkere, at Adams mor og far begyndte at overveje at tage hjem.

– Men så kom en læge ind til os og sagde: ”Vi mistænker en blodsygdom”. Det næste ord, han brugte, var blodkræft. Vi kunne slet ikke tro på ham. Det kunne bare ikke passe, siger Linda stille.

Læs også: Lægerne forventede, Stine og Janus ville dø: Kæmpede sig tilbage til livet

Han var så tæt på at dø

Adam og familien blev om mandagen sendt videre til Rigshospitalet, hvor der skulle tages en knoglemarvsprøve for at få stillet den endelige diagnose.

– Jeg var slet ikke bange. Jeg nægtede at tro, at Adam kunne have kræft.

Men det havde han. Endda den mest alvorlige form for børneleukæmi, AML.

Adams blodprocent var så lav, at han fik en blodtransfusion, og så gik kemokuren ellers i gang stort set med det samme.

– Når ens barn er ved at dø, så er man der bare. Vi fik at vide, at Adam nok skulle være indlagt et halvt år, så vi tog begge orlov fra vores job, siger Linda, der dengang var ansat på et kvindekrisecenter.

Nu fulgte et forfærdeligt halvt år med frygt, håb og utallige kriser. Adam blev ramt af bivirkninger, der flere gange var tæt på at koste ham livet. 

– Jeg husker specielt en nat. Adam havde 41,3 i feber, en puls på 200 og et alt for lavt blodtryk. Hans lille krop rystede, og han var ved at dø. Først da overlægen kom næste morgen, fik de styr på ham, siger Linda.

Endelig efter seks måneder og seks kure var Adam igennem sin behandling.

– Vi var lykkelige. Han var rask.

Nu begyndte kampen så for at give Adam et liv som alle andre børn. Adam var fyldt et år, men var slet ikke alderssvarende på grund af den lange indlæggelse.

En sæk lopper

Han begyndte at komme i Børnehuset SIV i Farum, der er et sted, hvor børn med lavt immunforsvar kan omgås hinanden i et særligt rent miljø.

– Det var en stor hjælp. Her var pædagoger, der kunne hjælpe os, og det var rart at møde andre, der stod i samme situation.

Adam fik det bedre og bedre. Men så skete katastrofen. I slutningen af januar 2014 fik Adam høj feber. I første omgang tog Linda det roligt. Hun tog sønnen til læge, som tog en blodprøve.

– Samme aften blev vi ringet op af en vagtlæge. Han nævnte noget om skævheder i blodværdierne. Så vidste vi, at den var gal igen, siger Linda.

På børnekræftafdelingen gik de med det samme i gang med kemo igen. Adam tabte håret og blev lidt syg i maven, men heldigvis reagerede hans krop godt på behandlingerne. Til gengæld stod det nu også klart, at kemokurene alene ikke kunne helbrede ham. Det var nødvendigt at finde en donor, så Adam kunne få en knoglemarvstransplantation.

I starten af april havde lægerne fundet to donorer med knoglemarv, der kunne bruges. En i USA og en i Tyskland. Det blev donoren i Tyskland, der endte med at redde Lindas lille dreng.

16. maj 2014 blev Adam som født på ny.

– Det var en helt speciel dag. Jeg regnede med, at hans nye knoglemarv skulle ankomme fra Frankfurt og sad og fulgte med i flytiderne i Kastrup. Lige omkring midnat landede der et fly, og klokken 02.30 om morgenen fik Adam sin transplantation, fortæller Linda.

– Det tog nøjagtigt fire timer. Det foregik som en helt almindelig blodtransfusion, hvor Adam fik væske fra en pose. Det var bare os og en sygeplejerske, der var til stede, og det foregik helt stille og roligt.

Dagen efter blev der holdt knoglemarvsfødselsdag for Adam med både balloner og flag samt en gave fra afdelingen.

– Nu skulle vi så vente på, om Adams krop accepterede den ny knoglemarv, siger Linda, der tydeligt husker, hvor svær den tid var. Adam lå i total isolation, og hans mor kunne ikke røre ved ham uden at være pakket helt ind i handsker, masker og hospitalstøj. Hun kunne ikke give ham et kram eller stryge ham over panden.

Læs også: Betalte stresset mors indkøb – men historien endte tragisk

– Endelig på dag 21 efter transfusionen fik vi den gode nyhed. Adams nye knoglemarv var begyndt at producere blodlegemer.

I juni 2014 – for lidt over et år siden – kom Adam endelig hjem, men selv om leukæmien var væk, var Adam ikke fuldstændig rask. Han blev ramt af det, lægerne kalder Graft versus Host, GVH, hvor den nye knoglemarv populært sagt angriber den krop, den pludselig befinder sig i.

– Nu fulgte en lang periode med medicin. Adam led af kvalme og utilpashed. Han fik rigtig meget medicin, op mod 25 sprøjter om dagen, siger Linda.

Den 16. maj i år kom Adam helt ud af medicinen. Det var en stor dag, da hans sonde i brystet blev fjernet.

– Nu er han som en sæk lopper, smiler Linda.

– Det har været hårdt. Mest for Adam naturligvis, men også for os andre. Man oplever, at der er mange af ens venner, der ikke ved, hvordan de skal tackle situationen, og så kan kontakten godt glide ud. Men heldigvis er der andre, man får et langt tættere forhold til, fordi de bare er der, når man har brug for det, fortsætter hun.

Linda mistede sit arbejde undervejs i forløbet, men det stopper hende ikke. Hun er uddannet som fængselsbetjent og psykoterapeut, men planlægger nu at læse teologi, så hun kan blive præst.

– Ikke fordi jeg er blevet mere religiøs. Men fordi jeg tror, det er et job, hvor man virkelig kan hjælpe andre.

Mor døde af kræft

Midt i den opslidende kamp for Adams liv, mistede Linda Kristiansen sin mor.

– Den dag jeg ringede for at fortælle hende, at jeg var gravid, fortalte hun mig, at hun havde kræft i tarm og lever, og at den nok ikke kunne helbredes, siger Linda Kristiansen.

8. oktober 2013 døde Lindas mor, Ingelise Bjerre, 68 år gammel. Det var cirka en måned, efter at Adam var færdig med sin første serie kemo.

– Jeg var ked af, at jeg ikke kunne være mere for min mor, end jeg kunne. Det gjorde det hele lidt mere svært, siger Linda.

Hendes mor boede i Svendborg, langt væk fra Ishøj.

– Vi kørte derned, så ofte vi kunne, men jeg ville gerne have været der mere.

Læs også: Kan jeg dø af det her, mor?

Sådan bliver du knoglemarvsdonor

Hvis du ønsker at være knoglemarvsdonor, foregår det i en af landets blodbanker. Selve udtaget af knoglemarv foregår helt smertefrit ved hoften. Det sker under bedøvelse og vil normalt ikke give gener, der er større, end at det kan klares med almindelig Panodil eller lignende. Efter udtaget gendanner kroppen selv den manglende knoglemarv, så donoren har efter kort tid igen fuld knoglemarv. Du kan læse mere om, hvordan man bliver donor på de enkelte blodbankers hjemmesider, for eksempel på Aarhus Universitetshospitals hjemmeside: auh.dk