Lillesøster var kun til låns

Louise og Kira glædede sig til at blive storesøstre. Men lille Sarah var syg, da hun kom til verden. Hun blev født med en kromosomfejl. Mor og far måtte fortælle deres store piger, at lillesøster kun var til låns. Det blev fem måneder med både kærlighed og tårer. Og en uventet gave.

På kirkegården i Gram gik Merete og Michael med deres få måneder gamle datter Sarah liggende i barnevognen foran sig. De havde hende kun til låns, og de var på kirkegården for at finde et smukt gravsted til hende. Hendes nye værelse, som de kalder det.

Sarah er ikke længere hos dem. De fik kun lov til at beholde hende i fem måneder. Men de vil for evigt bære Sarah i deres hjerter.

Mindes lillesøster

I stuen har familien en hel væg, de kalder Sarahs væg. Den hjælper Merete, Michael og døtrene Kira og Louise med at mindes deres lillesøster.

– Mange synes, det var så forfærdelig synd for os, da Sarah døde. Men det var faktisk sværere for os, da lægerne fortalte os, at hun var syg, og at vi skulle miste hende. Det var den største sorg, at Sarah aldrig ville blive det raske barn, vi havde ønsket, fortæller Merete Dyrby Struck fra Gram, der arbejder som advokatsekretær.

Sarah var et rigtigt ønskebarn, og Kira og Louise glædede sig til at blive storesøstre. Alt så fint ud under graviditeten, og Merete fik den sidste scanning i uge 21.

LÆS OGSÅ: Kommunen ville fjerne børnene: Charlotte bestod som mor

Det var derfor et stort chok for Merete og Michael, da de fire dage efter fødslen fik beskeden: Jeres pige har med 99 procents sikkerhed kromosomfejlen ”trisomi 18”, også kaldet Edwards syndrom, og hun kommer ikke til at leve ret længe.

– Jeg var gået 14 dage over tid, og derfor undrede lægerne sig først over, at Sarah var så lille. De havde skønnet hende til at veje 3.700 gram, men hun vejede kun 2.200 gram. På grund af hendes syndrom droppede hendes hjertekurve, da jeg ankom til fødestuen. Hun kunne ikke tåle mine veér, og hun skulle derfor tages ved akut kejsersnit.

– Jeg vågnede først flere timer efter fødslen. Der kom Michael og fortalte, at vi havde fået en meget lille pige, som lå i kuvøse. Først næste morgen fik jeg lov til at se hende og stikke en hånd ind til hende. I mine øjne var hun perfekt. Vi kunne i starten ikke se, at hendes ansigt var småt, og hendes hoved stort. At hendes ører sad langt nede, og at hendes lillefingre var bøjet ind over hænderne. Vi var bare lykkelige, lige indtil hun blev scannet, og lægerne fandt et hul i hendes hjerte, fortæller Merete.

En svær besked

De blev overført til Skejby Sygehus, hvor en specialist kunne genkende alle Sarahs symptomer og gav dem den hjerteskærende besked. Sarah havde en kromosomfejl, der er ”uforenelig med liv”, og kunne aldrig blive rask. Hun ville næppe leve særlig længe.

– Pludselig var hullet i hjertet vores mindste problem. Det eneste, vi fik spurgt om, var: Hvor længe har vi hende så? Det kunne lægerne ikke svare på, men de mente, at der var tale om dage eller uger, fortæller Merete.

Familiens præst fra Gram rejste til Skejby for at døbe Sarah, og Merete og Michael måtte fortælle deres store piger, at lillesøster kun var til låns. Hun skulle dø. Da pigerne brød sammen, græd de alle. Det var snyd, syntes Kira og Louise.

– Vi ville ikke tro på dem, for vi ville ikke have, at hun skulle dø, husker Kira, der dengang gik i 0. klasse.

Merete og Michael bad om at få deres datter ind til sig på deres stue og frabad sig enhver form for livsforlængende behandling til Sarah.

LÆS OGSÅ: Pigerne blev skældt ud efter tabet af deres lillesøster: Vi måtte ikke dele sorgen

– Vi ville bare være så meget sammen med hende som muligt, og vi troede jo, at vi skulle være indlagt, indtil Sarah døde. Men dagene gik, vi kom tilbage til Kolding, og sygeplejerskerne begyndte at skubbe til os. Tror I ikke, at I skulle tage Sarah med hjem, så I kan få en almindelig hverdag? spurgte de. Men frygten for døden fyldte alt.
Vi turde ingenting, fortæller Michael Dyrby Struck Jacobsen, der arbejder i en tømmerhandel.

Dagene gik, og selv om det ikke var muligt at få øjenkontakt med Sarah, og hun skreg meget, kunne Merete og Michael fornemme, at hun havde det godt nok til, at de kunne tage hende med hjem.

– Chokket havde lagt sig, og vi havde jo to piger derhjemme, som savnede os, og vi savnede dem. De blev passet af bedstemor i vores hjem. Efter 11 dage havde vi endelig mod til at tage hjem med Sarah, fortæller Merete.

I familiens hus i Gram blev det atter hverdag, selv om alle frygtede, at de kunne miste Sarah når som helst. De tog på planlagt sommerferie sammen alle fem, og Sarah deltog også i Kiras og Louises første skoledag, så de stolte storesøstre kunne vise lillesøster frem.

– Vi var jo i en form for venteposition, og vi planlagde lige så stille hendes begravelse, fortæller Michael.

Fem hårde måneder

Merete gik på barsel, og Michael fik orlov fra sit arbejde. En af dem tog sig konstant af Sarah. Hun udviklede sig slet ikke i løbet af de fem måneder. Hun lærte aldrig at rulle sig selv rundt. De kunne ikke få kontakt med hende. Hun var døv, og hun så dårligt.

– Det kom til at betyde meget for mig, at hun fik min mælk igennem sin sonde. Hun havde hverken sutte- eller synkerefleks, så jeg kunne ikke amme hende. Men jeg malkede ud, og det var vigtigt for mig, fordi jeg ikke kunne give hende så meget andet. Hun brød sig ikke om fysisk kontakt, og hun var dybt ulykkelig, når hun vågnede. Så kunne hun skrige et par timer – også om natten. Der var intet, vi kunne gøre for at trøste hende.

LÆS OGSÅ: Cecilie troede voldtægt var hendes egen skyld

Det var fem hårde måneder, hvor vi skiftedes til at være vågne med Sarah, som skreg. Heldigvis trøstede lægerne os og forklarede, at hendes umodne hjerne fik hende til at skrige som en refleks, og at det ikke nødvendigvis betød, at hun var ulykkelig, fortæller Merete.

Kira og Louise viser alle Sarahs ting frem. Hendes duft sidder endnu i det fine, hæklede tæppe, konstaterer Louise, som gik i børnehave, da Sarah kom til verden. Hver aften tænder de to levende lys for deres lillesøster i himlen.

En smuk afsked

– Sarah er den klareste stjerne på himlen, og hver gang vi tænder lysene, bliver hendes stjerne større, forklarer Louise.

Sarah sov stille ind den 22. november 2014. I dagene op til hendes død anede Merete og Michael, hvad der ventede.
Sarah fik feber, og hendes krops funktioner stoppede en efter en.

LÆS OGSÅ: Forladt af mor som 5-årig: Jeg følte mig værdiløs

– Sarah fik morfin den dag, og vi sagde alle sammen godnat til hende. Vi tog hende med ind i vores soveværelse og lagde hende i vuggen. Mens vi lå og snakkede lidt om, hvad der var ved at ske, hørte vi pludselig et dybt suk og ikke mere. Jeg gik hen og lyttede til hendes hjerte. Hun var væk, fortæller Merete.

Sarah fik en smuk død, og hendes begravelse vil altid være en dag, som familien vil mindes som en ganske særlig dag fuld af blomster og gode folks støtte. Langt flere end de havde ventet dukkede op. Selv om det var en sørgelig begivenhed, var det også en smuk afsked.

Venter en lille dreng

Snart vil de samme mennesker være velkommen tilbage i Gram Kirke. Denne gang til en glædelig begivenhed – en dåb. Merete venter sig. Hun blev gravid igen, otte måneder efter at Sarah døde. Det var ikke planlagt, men det var bestemt velkomment. Lillebror har meldt sin ankomst til marts, og alle glæder sig, nu hvor Kira og Louise også har fået den gode nyhed.

Merete og Michael turde ikke at fortælle deres piger om lillebror, før Merete havde været igennem alle de test, som kan afsløre, om han også er syg. Det er der heldigvis intet, der tyder på.