Luana endelig fri for kræft: Må jeg snart komme ud og lege

Butikker holder lukket i hele Danmark, folk er sendt hjem fra arbejde, børn modtager undervisning i hjemmet. Det er – med et godt gammelt jysk udtryk – træls at være isoleret.

– Men når man kommer på en børnekræftafdeling, får man et andet perspektiv, siger 33-årige Ryan Valentin.

Han er salgskonsulent i it-branchen, men de sidste mange måneder har han ikke været på arbejde. Det har kæresten Simone Kjær, 31, heller ikke. For deres datter har været så syg, at hun i dag er et af de immunsvage børn, der kan dø af Covid-19.

Ryan og Simone forstår godt, at det er svært for danskerne at få begrænset friheden.

– Det er derfor, vi står frem og fortæller vores historie. Hvis vi kan klare seks måneder i isolation på en kræftafdeling, kan andre nok også klare at holde sig hjemme i nogle uger, siger Ryan.

Luana blev syg

For at forstå familiens situation spoler vi tiden tilbage. Luana kom til verden i juni 2018. Simone og Ryan var ovenud lykkelige for deres lille guldklump.

Parret havde så meget overskud, at de tog nogle måneder til Thailand, Malaysia og Singapore i deres barsel. Luana var glad og tilfreds.

– Hun gik fra arm til arm hos de søde piger dernede, fortæller Simone, og man fornemmer et smil på hendes læber ved tanken om de gode minder.

Interviewet foregår over telefonen, for de må ikke være sammen med andre mennesker.

Læs også: Marius valgte gravstenen: Far er i himlen

De havde ikke været hjemme længe, før Luana begyndte at blive sløj, og hun ville ikke spise. Lægen mente, at hun havde et kort tungebånd, og der var ventetid på at få det opereret. I mellemtiden fik Luana det værre og værre med svamp i munden og akut mellemørebetændelse.

– Vi ringede til akuttelefonen rigtig mange gange, fortæller Simone.

Luana fik opereret tungebåndet, men intet blev bedre. De gik til en osteopat, som trykkede på hende. Senere opdagede de, at hun have fået en bule på siden af hovedet. Luana havde ikke på noget tidspunkt været alene, så de vidste, hun ikke var faldet.

De blev henvist til Hvidovre Hospital, som efter tre uger konkluderede, at Luana havde væskeophobninger, ”forårsaget af behandlingen hos osteopaten”, lød forklaringen, hvorefter familien blev sendt hjem.

Leukæmi

Nu var der gået to måneder. Luana fik voldsom feber. Hun spiste næsten ikke om dagen, men om natten ville hun ammes hvert tredje kvarter, og bulen med væske på siden af hovedet vandrede over til den anden side.

– Vi aflyste hendes etårsfødselsdag. Vi havde pakket bilen for at tage i sommerhus, men hun var helt slap og fjern, fortæller Simone.

– Hun var hævet i ansigtet, halsen og ved lysken. Hun sad i autostolen og kunne næsten ikke få vejret, fortæller Ryan.

Luana blev hasteindlagt.

Læs også: Tre år i helvede

– De spurgte os, hvad vi troede, der var galt med hende. Jeg havde googlet symptomerne og var kommet frem til, at det kunne være noget med nyrerne, siger Simone, og det fortalte hun lægerne.

– Vi blev kastet frem og tilbage i systemet, og nu spurgte de, hvad vi troede, hvad der var galt. Vi følte os svigtet og overladt til os selv, siger Ryan.

Først da Luanas feber blev alarmerende høj, skete der noget. Hun blev indlagt på Rigshospitalet, hvor familien fra første øjeblik oplevede at blive mødt af kompetente og dedikerede læger og sygeplejersker.

Luana havde akut myeloid leukæmi, AML, en sjælden og alvorlig form for kræft, som kun sjældent rammer børn. Men den ramte Luana, og sygdommen var så fremskreden, at hun havde en blå hinde over øjet og var ved at miste sit syn.

I isolation

– Vi fik at vide, at hvis man ikke bliver behandlet inden for tre måneder, klarer man den ikke. Der gik to en halv måned, inden Luana kom på Riget, fortæller Ryan.

    Tiden var altafgørende, så Luana blev hasteopereret, hun fik indlagt et centralt venekateter, så hun kunne få kemo, antibiotika og anden medicin. Allerede dagen efter fik hun sin første kemokur.

– Hun fik rigtig mange bivirkninger. Blodforgiftning, infektioner, flossede slimhinder. Hun kunne ikke fortælle, hvor det gjorde ondt, så vi måtte gætte os frem og overvåge hende konstant, fortæller Ryan.

De skulle skifte hendes ble hver anden time, fordi kemoen ætsede.

Læs også: Emilia blev solgt som barn

– Vi har ikke sovet igennem, siden vi fik hende. Nogle gange kom sygeplejerskerne ind og sagde, at vi så værre ud end Luana, og ville sende en af os hjem for at sove. Men det turde vi ikke, siger Ryan.

Behandlingen var nærmest umenneskeligt hård. Luana fik en høj dosis kemo i 12 dage, hvorefter hun i 16 dage i træk havde høj feber.

– Hun fik krampe og fråde om munden. Pludselig stod der syv sygeplejersker og læger på stuen.

Simone og Ryan var indlagt med Luana i et halvt år på Rigshospitalet – isoleret fra omverdenen. De måtte lege med Luana i hospitalets legerum og på gangen, men de skulle blive på afdelingen.

Endelig kræftfri

I dag er Luana 21 måneder og kræftfri. Det er fem måneder siden, hun fik sin sidste omgang kemo. Derefter fulgte en måned på hospitalet til observation, også i isolation, efterfulgt at et halvt år i hjemmeisolation. De første tre måneder skulle de holde sig indenfor, og de næste tre måneder, i marts, april og maj, måte de gå udenfor.

– Endelig måtte Luana lege med andre børn, så længe det foregik udenfor. Vi var lige begyndt at komme i Børnehuset SIV i Farum. Så kom hele coronasituationen, fortæller forældrene, og så måtte familien isolere sig igen.

Det lange og ubehagelige behandlingsforløb har medført, at Luana er blevet tilbageholdende i sociale sammenhænge.

Læs også: Jennifer kan ikke tilgive: Far slog mor ihjel

– Hun kan nærmest gå i panik, hvis vi forlader rummet. Men det skal vi nok få styr på. Det vigtigste er, at hun har overlevet det her, fastslår forældrene.

Med en sygdom som leukæmi er der risiko for tilbagefald, men den månedlige kontrol er udskudt til maj på grund af coronavirussen. Det giver utryghed, og det gør den nye virus også.

– Heldigvis nåede vi at komme til Thailand, Malaysia og Singapore, så vi også har gode minder.

Familien bor normalt i en lejlighed i Hvidovre tæt på en stor legeplads med masser af børn, men de tør ikke lade Luana sove i barnevognen udenfor på grund af smittefaren.

Så nu har de lånt Ryans forældres sommerhus i Rågeleje, hvor de kan gå ture uden at møde andre mennesker og have noget, der minder om et normalt liv.