Maja var døden nær

Børn med kroniske sygdomme har ikke altid adgang til de samme muligheder som børn med mere velkendte sygdomme. Det vil Majas mor nu gøre noget ved.

For 11-årige Maja Uhrenholdt fra Ringe på Fyn er ambulancer og hospitaler efterhånden blevet hverdagskost. Hun lever med en kronisk sygdom, som har fulgt hende, siden hun var 13 måneder gammel.

- Jeg har været tæt på at miste Maja flere gange, når hun er stoppet med at trække vejret. Det er da noget, der sidder i baghovedet på en, siger Majas mor, 36-årige Maiken Uhrenholdt.

LÆS OGSÅ: Kræftsyge Tobias fik sine stjålne ting tilbage

Yderst ubehageligt

Inden Maja fik diagnosen 'hypereosinofile syndrom' var det ikke unormalt, at hun var indlagt 200 dage om året på Odense Universitetshospital. Flere gange på intensiv afdeling. Det er en sjælden lungesygdom - og Maja er det eneste barn i Danmark med sygdommen. Et anfald føles yderst ubehageligt. Typiske symptomer er træthed, åndedrætsbesvær, hoste og muskelsmerter, og et anfald kan minde om en voldsom allergisk reaktion.

LÆS OGSÅ: Malthe vandt hele livet

Ligner et spøgelse

- Det føles, som om, der sidder seks store sten fast i luftrøret, og jeg kommer til at ligne et spøgelse. Jeg er bleg, og jeg bliver helt blå omkring øjnene, fortæller Maja.

Det var først for fem år siden, at Maja fik sin diagnose. Siden har hun været fast tilknyttet Odense Universitetshospital, hvor hun bliver behandlet med medicin for at forebygge anfald.

LÆS OGSÅ: Min lille fireårige søn er uhelbredeligt syg

Fond for kronikerbørn

- Man er ensom, når man er kronisk syg. Man skal helst passe ned i en kasse for at kunne få noget hjælp og støtte. Det betyder f.eks. en hel masse at kunne møde andre i samme situation, men den mulighed har man ikke rigtig, fortæller Maiken Uhrenholdt.

Af samme årsag har hun besluttet sig for at stifte en fond for kronikerbørn. Projektet er stadig i sin spæde fase, og Maiken er derfor åben over for henvendelser og gode inputs. Eksempelvis mangler hun hjælp til at lave en hjemmeside til fonden.

LÆS OGSÅ: Femårig kan spise sig ihjel

Det handler om overlevelse

- Når man sidder i det, har man ikke overskud til så meget andet. Så handler det bare om overlevelse. Og der kan det altså gøre en kæmpe forskel, hvis man har en stærk støtte i ryggen, fortæller hun.

Maiken kan kontaktes på: [email protected]