Matilde fik hjælp med medicinsk cannabis: Skal jeg dø nu mor ?

For Sine og Tom Gregersen var det et chok. Deres femårige datter Matilde havde fået en kræftsygdom, der levnede hende sølle 50 procents chance for at overleve. Senere skulle de stå med afmagt overfor de voldsomme bivirkninger, der ramte deres lille pige. Så besluttede det at gøre noget ulovligt. Det gav deres datter medicinsk cannabis.

Matilde fik så alvorlige bivirkninger af sine kemobehandlinger, at hendes mor og far besluttede at give hende medicinsk cannabis.

- Jeg går lige ud og leger med Matilde.

Umiddelbart var det sødt af sygeplejersken på Aalborg Sygehus, men for Sine og Tom Gregersen var det ildevarslende, at deres datter blev taget ud af rummet.

Foran dem sad de nu alene med en overlæge og sygeplejerske. Deres ansigtet var præget af alvor og lægen samlede stakken af papirer foran sig, inden han endelig løftede blikket. 

- Jeres datter har kræft, sagde han. 

Fik 50 procents chance

Det var i det øjeblik, at deres verden ramlede. 

”Børn får da ikke kræft”, havde Tom sagt til sig selv i ugevis, hvor tvivlen om datterens sygdom var taget til. Nu stod han som lammet, mens han anede lyden af det godstog, der kunne ramme ham når som helst.

Sine brød sammen. Som sygeplejerske vidste hun kun alt for godt, hvad der var i vente, og det var ikke muligt for hende at holde tårerne tilbage.

Med en overlevelseschance på 50 procent var der som at spille plat og krone om sin datters liv. 

- Vi storgræd og hulkede. Og så blev vi gale. Hvorfor var kræften ikke fundet noget før. Og dør hun nu af det? Der var så mange frygtelige spørgsmål, forklarer Sine om den første kaotiske tid.

Læs også: 7-årige Valentin får medicinsk cannabis mod epilepsi

I dag kan vi med selvsyn set, at Matilde klarede den. Da Ude og Hjemme er på besøg i lejligheden i Aalborg sidder den nu syvårige pige ved spisebordet og leger.

Hun er glad og synger spontant den gamle salme ”I østen stiger solen op”. 

Da først diagnosen på Matildes kræftsygdom blev afsløret på Aalborg Sygehus i oktober 2015 havde glæden dog trange går.

Sygdommen trak både hende og forældrene ind i et langt forløb, hvor bivirkningerne efter kemobehandlingen stod i kø. 

- Kemoen var virkelig hård ved hende. Den første gang, hun fik den, sad hun og spiste pølsehorn, men så efter tre timer, slog kemoen for alvor igennem. Hun blev bare så syg, fortæller Tom. 

Tænkte det værste

Sine kunne se frygten i sin datters øjne, da cellegiftens effekter viste sig. Matilde var ikke forberedt på, at hun skulle få så overvældende en kvalme og smerte. Hun vidste, at hun havde kræft, og hun havde set flere af de andre kræftsyge børn på Skejby Sygehus. Hun kunne ikke undgå at tænke det værste. 

LÆS OGSÅ: Karolines mor var maniodepressiv

- ”Skal jeg have det sådan her. Skal jeg dø nu”, sagde hun til sine mor og far, da hun havde det allerdårligst. 

- Vi snakkede bare udenom. Vi var slet ikke i stand til at tage den snak lige der, fortæller Sine om den første dag med kemobehandling.

Hun var rystet over at se sin datter i den situation. Og hun skulle blive mere rystet efterhånden, som bivirkningerne hobede sig op i løbet af behandlingen.

LÆS OGSÅ: De var hele tiden efter mig

- Det var et frygteligt forløb. Noget af det, der fyldte allermest, var kvalmen, forstoppelsen og hovedpinen. Og så den smerte hun fik i benene. Kemoen ødelægger simpelthen leddene i benene, så man får kemo-ben. Og hun kunne ikke mærke sine fødder. Hun sagde, det var som at gå på puder, fortæller Sine.

Matilde begyndte at tabe sig. Fra sine 27 kg og ned til 21 kg. Et voldsomt vægttab på over 22 procent. 

- Hun kunne ikke spise noget. Bare hun fik sine piller, så kastede hun op. Og så undskyldte hun endda bagefter. Det er hjerteskærende at se ens lille pige i den situation, fortæller Tom.

For smerterne fik hun først Panodil. Da det under den efterfølgende strålebehandling viste sig at være alt for lidt, fik hun en overgang morfin direkte i en port i brystet.

Kemoen gav allerede fra start forstoppelse, så Matilde måtte have afføringsmiddel. 

- Det var så forfærdeligt for hende at få afføringsmiddel. Hun sagde, at vi aldrig skulle give hende det igen, fortæller Sine og fortsætter

Kunne ikke trøste hende

-  Men den kvalmestillende medicin havde også mange bivirkninger. Værst var det, at den gjorde hende depressiv. Hun endte med at ligge i sin seng under dynen. Hun ønskede ingen kontakt. Hun ville ikke have, at vi rørte hende. Vi kunne intet gøre for at trøste hende. Lyset var slukket i hendes øjne. Det var ikke til at bære, fortæller Sine, der med stor frustration måtte erkende, at hendes datter nu også skulle have antidepressive midler. 

Det var som om hele familien var på vej ned ad slisken i en negativ spiral. Den uudholdelige livssituation fik Sine og Tom til at søge nye veje. 

- Vi var desperate. Det var ikke et liv for vores datter. Det kunne ikke passe, at vi skulle være i den situation. Vi begyndte at undersøge alt muligt på det alternative marked. Nogen sagde, at vi skulle give hende vitaminer, andre at vi skulle bede til Gud, men det mente vi ikke lige var nok, fortæller Tom. 

Det var her i dette forløb, at parret stødte på en alternativ og kontroversiel behandling, der skulle have en voldsom positiv effekt på Matildes liv som kræftpatient. Desværre var den ulovlig.

Gav Matilde medicinsk cannabis

I dag fortryder de ikke, at de gav hende medicinsk cannabis.

- Det er det bedste, vi nogensinde har gjort. Det ændrede alt for Matilde. Vi havde en datter, der ikke kunne spise på grund af en voldsom kvalme. 48 timer efter, at hun fik cannabis-olie, bad hun for første gang i tre måneder om mad. Pludselig sad hun bare der og kørte nuggets ind, fortæller Tom med et grin.

For forældrene var det noget nær et mirakel. På vej hjem fra kemobehandling i Skejby plejede Matilde at have det forfærdeligt og kaste meget op. Men ikke denne gang, hvor hun fik sine dråber. 

Ville have en burger

- Hun ville gerne, at vi kørte omkring McDonalds. Hun ville have en cheeseburger, fortæller Sine, der også kunne glæde sig over, at Matilde efterhånden tog fire kilo på igen. 

Men ikke nok med det. Cannabis-dråberne gjorde, at Sine og Tom stoppede med at give deres datter den kvalmestillende medicin Dexamethason, der havde gjort deres datter depressiv. Væk var dermed også behovet for antidepressiv medicin.   

- Dråberne gjorde også, at hendes forstoppelse forsvandt. Det havde ellers været meget slemt, men i resten af perioden havde hun helt normal afføring. Vi fik en helt anden pige med langt større overskud, fortæller Sine.

Forældreparret var ellers i den grad kritiske overfor medicinsk cannabis. Tom havde derfor læst alt, hvad han kunne finde om det på nettet.

Og da en af hans bekendte henviste ham til Ulrich Vest fra Aalborg, modtog han først dråberne efter et personligt møde og en masse kritiske spørgsmål.

LÆS OGSÅ: Jeg ville bare have et barn

- Ulrich virkede meget troværdig. Og han var sikker på, at han kunne hjælpe Matilde. Men inden vi gav Matilde dråberne, tog jeg dog selv en firedobbelt dosis for at teste det. Jeg kunne kun mærke en lettere rislen, faktisk ingenting, fortæller Tom. 

Matilde har fået såkaldte CDB-dråber med et meget lille indhold af THC, der er stoffet, der gør folk ”skæve”.  

På grund af det minimale indhold af THC er denne alternative medicin ulovligt og betegnet som narkotika. 

- Men det er jo langt ud. De her cannabis-dråber har udrettet mirakler for vores datter. Og så endda helt uden bivirkninger. Mange flere bør have glæde af det her. Når vi gik på børnekræftafdelingen i Skejby, så kunne vi jo høre de andre børn klage og klynke. De skal da også have mulighed for at få de dråber, fortæller Tom.