Milenes liv gør ondt

Gennem 30 år har Milene Hansen kæmpet med invaliderende smerter og udmattelse. Efter en tur i USA har hun endelig fundet ud af, hvad danske læger ikke vidste. Nu vil hun hjælpe andre i samme situation.

Smerterne føles som knive i hele kroppen. Migrænen dunker i hendes hoved, og bare hun forsøger at drikke en tår vand, kaster hun straks op igen. Alle mørklægningsgardiner er rullet ned, og hun har en sovemaske for øjnene. Alligevel slipper små lysglimt forbi barrikaderne og borer sig som nåle ind i hendes smertende øjne.

Læs også: Far og datter: Vi kunne ikke tale om sorgen

Milene Hansen har ikke tal på, hvor mange gange hun har ligget fanget i sin seng i mørket med smerter i flere dage ad gangen uden at kunne spise, drikke eller bare tale. Men det er mange.

– Når jeg får sådan nogle anfald, kan jeg ingenting. Bare katten går forbi mig på madrassen, gør bevægelsen, at mit hoved er ved at eksplodere, og kvalmen bliver overvældende, fortæller 58-årige Milene Hansen fra Jægerspris.

Arbejdede med dyr

Da Milene var sidst i 20’erne, var hun godt i gang med at gøre karriere som hestetræner. Under navnet Lene Pyndt trænede hun heste til westernridning, og hun var god til det.

– Jeg var en af de bedste dengang, og jeg elskede at arbejde med heste. Jeg har i det hele taget altid elsket dyr.

Men da smerterne satte ind, blev det for tungt at slæbe sadler og muge ud. En tid kastede Milene sig over hundetræning og blev hurtigt dygtig til det. Da det heller ikke gik, avlede hun Manx-katte og vandt også mange priser for sine kuld. Men til sidst måtte hun helt stoppe med at arbejde.

– Det er fysisk hårdt arbejde at passe dyr, og jeg kunne ikke holde til det. Der var ikke rigtig noget arbejde, jeg kunne passe, og jeg måtte se i øjnene, at min karriere med dyrene var slut. Faktisk stod det så skidt til, at jeg var på vej mod en førtidspension, fortæller Milene, der bor mellem enge og marker i det grønne Hornsherred sammen med sin kæreste, Michael.

    Mange dage hver uge lå Milene bag de nedrullede mørklægningsgardiner og kunne hverken tåle lys, lyd eller berøring. Når hun havde det godt, måtte hun passe på ikke at overanstrenge sig, og en tur i byen kostede let tre dage i sengen.

Venner faldt fra

– Jeg så næsten ikke andre end Michael. Så det er klart, at en del venner og familiemedlemmer faldt fra. Jeg tog jo ikke telefonen, når de ringede.

Enkelte venner og har dog holdt ved, og selv om mange år er gået, kommer de stadig og hjælper med rengøringen, haven og andet fysisk hårdt arbejde, når hun ikke selv kan magte det.

– Michael har problemer med hjertet og nyrerne, så nogle gange ligger vi i hver vores seng og kan ikke klare noget. Så er det rart at få lidt hjælp, siger Milene.

Jagt på diagnose

Hele sit voksenliv har hun kæmpet for a­t få hjælp til sine symptomer. Gennem 30 år har hun været hos alverdens speciallæger, der endte med at give hende diagnosen fibromyalgi. I 1998 begyndte hun at udvikle symptomer på ME og POTS, efter at hun havde været smittet med HPV-virus, men de mange hospitalsbesøg medførte aldrig en diagnose, der helt dækkede alle hendes symptomer, og Milene blev mere og mere desperat efter at føle sig forstået. Men ingen kunne finde årsagen til smerterne og udmattelsen, og dermed var der heller ingen behandling.

Ofte har hun mødt læger, der mente, at symptomerne måtte skyldes noget psykisk, da de ikke kunne finde noget fysisk galt med hende. Ifølge Milene selv skyldes det dog, at de ikke har ledt de rigtige steder.

– Jeg har sendt prøver til læger i udlandet, og de finder både parasitter, histamin og intolerancer. De danske læger finder ingenting. Men man finder jo kun noget, hvis de prøver, man bruger, er gode nok, siger hun.

Læs også: Amanda skar i sig selv: Stemmerne i hovedet sagde jeg fortjente det

Blev syg af dyr

Milene har altid levet mellem sine dyr og opholdt sig meget i naturen. Derfor er hun adskillige gange blevet bidt af myg og flåter og kradset af sine mange katte uden at tage sig noget videre af det. Men i 2019 fik hun et rødt mærke fire måneder efter et flåtbid. De danske læger fandt ingen grund til bekymring, og mente, at 10 dage på antibiotika kunne klare problemet. Det kunne det ikke. Men det satte Milene på sporet af behandling i udlandet.

Derfor tog hun for et år siden til USA, hvor hun fandt hjælp hos den amerikanske læge Joseph Jemsek, der har specialiseret sig i blandt andet borrelia-infektioner. Som den første undersøgte han hende grundigt for multiinfektioner og gav hende diagnosen Lyme Borreliose Complex, der dækker over en række infektionssygdomme, blandt andet borrelia fra flåtbid og bartonella fra kattes bid eller krads. Han vurderede også, at hun havde udviklet den kroniske multisystem-sygdom ME på grund af de ubehandlede infektioner.

– Ifølge min amerikanske læge er alle prøver usikre, og derfor opdager man ikke nødvendigvis sygdommen i almindelige tests, så han tog et hav af prøver. Det var en stor lettelse endelig at finde ud af, hvad der var galt med mig, husker Milene.

Et helt nyt liv

Med den nye diagnose fulgte også en gennemgribende behandling, som Milene stadig er i gang med i dag, et år efter sin tur til USA. Ud over langvarig behandling med antibiotika indebærer behandlingen store kostomlægninger og et væld af vitaminer, mineraler og probiotisk tilskud.

– Jeg tager op til 34 piller om dagen, og det er jo nærmest et måltid i sig selv, smiler Milene.

Det er ikke altid lige sjovt, men det er det hele værd. For hvor hun før havde flere anfald om ugen, har hun kun haft et enkelt anfald i løbet af det sidste halve år.

De mange år med ubehandlede smerter har dog sat sig som stress, og når det hele er ved at blive for meget, tager hun en nat i sit shelter og spiser ved flammerne på bålpladsen. Det beroliger nervesystemet.

– Det er for tidligt at sige, at jeg er blevet rask, men jeg er godt på vej, og jeg har det meget bedre. Nu ved jeg, hvordan jeg skal håndtere min sygdom både fysisk og mentalt, og det har givet mig et helt nyt liv.

– Min store drøm er at kunne løbe de syv kilometer ned til lægecenteret og vise dem, at jeg har klaret den, siger hun med julelys øjnene.

Læs også: Rykkerbrevene væltede ind: Jeg kunne ikke overskue mere

Vil hjælpe andre

I en alder af 58 år føler Milene, at hun endelig er ved at vende tilbage til livet. Hun er ikke i tvivl om, at hun nok skal blive helt rask, og hun vil gerne bruge resten af sit liv på at hjælpe andre med de invaliderende sygdomme ME og borrelia-infektion.

– Jeg kan næsten ikke bære, at andre skal leve i det smertehelvede hver dag. Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan, for at hjælpe dem.

Undervejs i sit sygdomsforløb har hun indsamlet enorme mængder viden, som hun gerne vil dele ud af. Foreløbigt arbejder hun på at få foretræde for sundhedsministeren og er i kontakt med flere andre politikere, som hun håber vil ændre danske lægers måde at undersøge og diagnosticere patienter med komplekse og diffuse symptomer.

– Vi har lige så meget ret til behandling som alle andre, og det får vi først, når de danske sundhedsmyndigheder anerkender Lyme. De holder fast i gammel viden i stedet for at anerkende ny og stærk evidens fra udlandet. Det er en uholdbar tilgang til patienterne for både læger og patienter, siger Milene.

Stifter ny forening

– Det er ikke rimeligt, at vi bliver affejet med diagnosen funktionelle lidelser, når vi lider af infektioner og senfølger. Derfor er vi nødt til at samle os for at blive stærke nok til at blive hørt, siger Milene.

Hun vil derfor danne en dansk forening for patienter med diagnosen Lyme MSIDS, så førende kræfter kan arbejde på, at andre får den hjælp, hun selv måtte rejse til USA for. Hun ønsker også, at der oprettes et center med specialister i infektionssygdomme i Danmark, så patienter som hun kan få en ordentlig udredning og behandling.

– Nu er jeg endelig selv kommet i behandling, og det ønsker jeg også, at andre skal have mulighed for, så de ikke ender på førtidspension og må på plejehjem, siger hun.

Læs også: Behandling har reddet Dortes liv