Rasmus’ hjerte var i stykker: Troede han skulle dø

Allerede inde i sin mors mave var lille Rasmus syg. Der var alvorlige problemer med hans hjerte, og hans forældre stod i et svært dilemma og troede, at de aldrig ville få deres baby med hjem.

Connie var næsten 22 uger henne i sin graviditet, da lægerne gav hende en time til at beslutte, om barnet i hendes mave skulle leve eller ej. Noget var galt med hans hjerte, men lægerne kunne ikke sige hvad. Barnet kunne vokse fra hjertefejlen, inden han overhovedet blev født. Han kunne også blive født med et halvt hjerte, og så var der en stor risiko for, at han ikke ville overleve eller skulle leve et liv med alvorlige konsekvenser.

Den i dag 52-årige Connie Pingel og hendes mand Niels havde altid kæmpet for at få børn.

Med deres førstefødte, nu 12-årige Sebastian, havde de fået hjælp. Og de måtte også have hjælp for at kunne bringe en lillebror til verden. Den lille familie var ovenud lykkelige, da de fik nyheden om, at et lille liv endnu en gang voksede i Connies mave.

Men det var ikke gode følelser, som mødte Connie, da hun 15 uger inde i graviditeten blev scannet. Storebror Sebastian havde haft et lille hul i hjertet, og derfor blev lillebrors hjerte også scannet for at sikre, at alt var, som det skulle være.

Den kommende mor havde altid elsket scanningerne, fordi hun fik lov til at se det lille liv, der voksede i hendes mave.

Men denne gang var anderledes.

Mange scanninger

Lægen så skeptisk ud. Han fortalte hende, at der måske var noget med barnets hjerte, og at hun gerne måtte komme igen til endnu en scanning to uger senere.

Efter to uger vendte Connie tilbage, men scanningen var ikke bedre. Lægerne var stadig usikre. Derfra blev Connie og barnet i hendes mave scannet med jævne mellemrum.

– Jeg vidste godt, hvad det betød, når de ville scanne mig så meget. Det gjorde de, for at de kunne give mig muligheden for at få en sen abort, siger Connie, der selv har arbejdet som hjertesygeplejerske, men i dag arbejder inden for medicinsk forskning.

Connie tog ikke fejl.

Da hun var i 21. uge, var lægerne ikke kommet meget nærmere på, hvad der kunne være galt med babyens hjerte. Det var lige inden påske, så tiden var knap.

Connie og Niels fik en time til at finde ud af, om de ville takke ja til aborten eller beholde barnet, som kunne have alvorlige hjertefejl.

Uro i maven

Men de kommende forældre var aldrig i tvivl. Connie havde mærket liv, siden hun var i 14. uge. De ville beholde barnet og håbe på det bedste. Hvis alt gik godt, kunne han vokse fra det, inden han overhovedet blev født.

Men det var svært for Connie at bevare positiviteten.

Katastrofetankerne fløj ustoppeligt rundt i hendes hoved. Det eneste, hun kunne tænke, var, at hendes barn ville have et halvt hjerte og ville være fysisk begrænset hele sit liv. Et liv, som måske ikke ville blive særlig langt.

Graviditeten føltes meget lang, for nervøsiteten fyldte Connie hele tiden. Hele familien var konstant kede af det, og også den kommende storebror, Sebastian mærkede det og gik rundt med konstant mavepine.

Men da Connie var 29 uger henne, kom der endelig gode nyheder. Barnets hjerte så ud til at være i bedring, og lægerne kunne udelukke, at han blev født med et halvt hjerte.

– Han var stadig ikke rask, men det var en kæmpe lettelse at vide, at det ikke var det værst tænkelige, siger Connie.

Et hullet hjerte

Da Rasmus kom til verden ved et planlagt kejsersnit, nåede den nybagte mor blot at se ham i et kort øjeblik, inden ham blev lagt i en kuvøse og kørt på neonatal-afdelingen. Rasmus havde en forsnævret aorta, men lægerne kunne ikke sige, om han skulle opereres eller ej. Det ville kun tiden vise.

Blot et døgn var gået, da afgørelsen stod klar: Rasmus’ hovedpulsåre var ved at lukke sammen, og han måtte opereres for at overleve.

– Det eneste, jeg tænkte, var kaos, krise og død. Vi vidste ikke, hvordan Rasmus’ chancer var, husker Connie.

Hun og Niels valgte at få Rasmus døbt, da han var 4 dage, og da han var 7 dage, gennemgik han sin første operation.

Rasmus’ lille hjerte havde mange fejl. Ud over at hans aorta var forsnævret, var venstre hjertekammer for lille, han havde en defekt hjerteklap, og skillevæggen i hjertet var fyldt med huller. Operationen, der skulle fikse hans hjerte, skulle tage seks timer, men endte med at vare to timer længere end planlagt.

Under operationen tog Connie og Niels hjem for at lufte deres hunde i håbet om at tømme deres hoveder for tanker. Men da de kom tilbage til sygehuset, lå lille Rasmus stadig med en helt åben brystkasse. Sådan skulle han ligge i fem dage.

Åben brystkasse

Under operationen var hans organer hævet så meget, at det ville overbelaste hjertet, hvis man lukkede brystkassen med det samme.

– Jeg gik i sort. Han var altid dækket til, når vi så ham, men alligevel var det voldsomt at vide, at hvis vi løftede klædet, ville vi kunne kigge direkte ind til hans lunger og hjerte, siger Connie.

Men operationen hjalp. For hver dag, der gik, fik Rasmus det stadig bedre.

Lægerne var sikre på, at det lille hjertebarn snart var klar til at blive flyttet fra intensivafdeling, men efter 14 dage væltede det fuldstændigt.

Samme morgen kunne Connie ikke få noget mad ned. Hun vidste, at noget var galt.

Og ganske rigtigt. Pludselig kunne Rasmus ikke trække vejret. Hans hjerte var ved at svigte, og lægerne måtte igen lægge ham i respirator.

Fantastisk farvel

I lang tid måtte Rasmus og Connie flytte frem og tilbage mellem intensiv- og hjerteafdelingen. Hver gang, det så ud til, at Rasmus nok skulle klare den, ramlede det hele igen. Sådan fortsatte det. Connie boede på sygehuset med Rasmus, Niels var hjemme hos Sebastian og familiens hunde.

– Vi var helt færdige. Alt handlede om logistik og overlevelse, husker Connie.

Rasmus fik sin anden operation, da han var 2 måneder. Det hjalp lidt, men ikke nok. Der var stadig et hul i hans hjerte, som lægerne ikke kunne lukke. Og i en alder af 5 måneder måtte han opereres igen. Hullet var nødt til at blive lukket, hvis han skulle klare den.

– Dagen før sad jeg med ham hele dagen. Vi måtte ikke bære ham, når han var i respirator, men en sygeplejerske tog ham og lagde ham ind til mig, husker Connie.

– Det var fantastisk, men også forfærdeligt. Jeg vidste godt, hun gjorde det, fordi chancen for, at vi fik ham tilbage, var lille. Vi fik lov til at sige farvel.

Godt nyt

Operationen skulle tage seks timer, så for at klare hjernen tog Connie og Niels til dyrlægen med deres syge hund. I venteværelset ringede hospitalet.

– Der var kun gået tre timer, så jeg vidste, at han var død, siger Connie.

Men Connie blev overrasket. Operationen var gået godt, og familien kunne se Rasmus allerede en time efter.

Connie boede på hospitalet med Rasmus i syv måneder og to dage, men siden har sønnen ikke haft problemer med sit hjerte.

Kampen er dog stadig ikke forbi. Den første hjerteoperation skulle vise sig at have givet Rasmus en hjerneskade, da han ikke fik nok blod til hjernen. Som 4-årig fik han diagnoserne infantil autisme og adhd.

Symptomerne mærkede de allerede, da Rasmus som 2-årig hellere ville kigge på uret i børnehaven end lege med de andre børn. Han fik nedsmeltninger, når han skulle ud i gården med de andre, blev ked af det og kunne ikke trøstes.

– Jeg har ikke accepteret det endnu, siger Connie.

– Jeg kan ikke holde ud, at det er sådan, det er. Han har kæmpet så meget allerede. Det er uretfærdigt, at han også skal have det her.

Frygt for fremtiden

I dag er Rasmus 8 år. Han har stadig svært ved at være sammen med jævnaldrende, men han er knivskarp og elsker at fortælle om biler og flyvemaskiner, når det foregår på hans præmisser.

Hverdagen hos familien Pingel beskriver Connie som krise- og konflikthåndtering. Selv om Rasmus har fået medicin, der hjælper ham, får han stadig nedsmeltninger, hvor han bliver ked af det og udadreagerende.

– Det er ikke noget, man bare kan tage penicillin for. Det forsvinder ikke, og det er svært at tænke på, at hans liv bliver så anderledes. Han kommer ikke til at få et liv som sin storebror, siger Connie.

Det er ikke til at sige, om Rasmus nogensinde vil vokse fra det, og uvisheden er svær for Connie.

– Vi kan jo ikke forudse, hvad der kommer til at ske, og om Rasmus nogensinde vil kunne klare sig selv. Det håber jeg, for jeg kan næsten ikke klare tanken om, at han skal på institution. Men hvem skal tage sig af ham, når Niels og jeg ikke længere kan?

For Connie hjælper det at lade være med tænke for meget over fremtiden.

Familien tager det hele en dag ad gangen og venter med at se, hvad den næste dag har at byde på. For selv om hverdagen byder på mange konflikter, hjælper det, at Rasmus er en skarp og glad dreng.