Fredag, 7. april 2017 - 9:46 - af Joan Andersen. Foto: Lars Horn
Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
– Nej, Lucas. Du må ikke spise mere. Sætningen bliver gentaget igen og igen, hver eneste dag hos familien i Roum i Midtjylland. 8-årige Lucas lider af en genfejl, så hans hjerne ikke registrerer mæthed, men tror, at han konstant er ved at dø af sult.
Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
8-årige Lucas lider af en genfejl, så hans hjerne ikke registrerer mæthed, men tror, at han konstant er ved at dø af sult.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Lucas er på streng diæt. Det har han været stort set hele sit liv. Alligevel vejer den 8-årige dreng hele 66 kilo fordelt på 135 cm.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Lucas vejer dobbelt så meget som sin storebror Sebastian, som er halvandet år ældre.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Lucas blev kendt i hele Danmark, da hens forældre i frustration gik til pressen.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Lucas er fagligt foran flere af sine klassekammerater, han er en god ven og meget glad for dyr. Her er han sammen med familiens heste.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Lucas er så dygtig i skolen, at en af dansktimerne er skiftet ud med svømning sammen med nogle lidt større elever.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
- Vi er jo bare en helt almindelig familie, siger Mona.
Foto: Lars Horn


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Her er Lucas som 3-årig, hvor han vejede 35 kg.
Foto: Gregers Kirdorf


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Også dengang var han dobbelt så stor som sin storebror.
Foto: Gregers Kirdorf


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Kampen med kommuen for at få hjælp til Lucas var så hård, at Mona begyndte at få angst. I dag har hun vendt skuden.
Foto: Gregers Kirdorf


Sjælden genfejl: Lucas vil altid være tyk
Lucas har været i behandling hos Jens-Christian Holm, overlæge og leder af Enheden for overvægtige børn på Holbæk Universitets Hospital, i 5 år.
Han kalder Lucas et lærebogseksempel på, hvor ubarmhjertig kroppen er. Selv om Lucas får appetitdæmpende medicin og er på streng diæt, så taber han sig ikke. Hans krop forsvarer fedtmassen ved at skrue ned for alt andet: temperaturen, forbrændingen, immunforsvaret osv.
– Jeg tvivler på, at Lucas bliver normalvægtig. Det kan kun ske engang i fremtiden, hvis han får genterapi, så man erstatter hans syge gen med et raskt, siger Jens-Christian Holm, der er klar med en ny eksperimenterende behandling til Lucas.
– Det er symptombehandling, men det er bedre end ingenting, siger han.
Foto: Morten Mejnecke
- Må jeg tage et stykke æble?
– Nej.
– Må jeg tage et stykke agurk?
– Ja, tag du bare et stykke.
Lucas er på streng diæt. Det har han været stort set hele sit liv. Alligevel vejer den 8-årige dreng hele 66 kilo fordelt på 135 cm. Det er mere end dobbelt så meget som hans storebror, Sebastian, der er 1½ år ældre.
Lucas ved godt, at han er anderledes, men hverken han eller familien lader sig kue af en situation, de ikke kan gøre noget ved.
En sjælden genfejl
Allerede, mens Mona ammede Lucas, vidste hun, der var noget galt. Ved fødslen var han en helt almindelig baby, 3.890 gram og 56 cm, men drengen tog på i ekspresfart.
Da Lucas var 9 måneder, satte Mona en dag et kogt blomkålshoved foran ham, og knægten spiste rub og stub.
Ramt af alvorlig genfejl: Min tid er blevet kostbar
– Det er jo ikke normalt, siger Mona Kirkeby.
Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad Lucas fejlede. Kommunen mistænkte forældrene for at være skyld i Lucas’ situation. I frustration og for at råbe kommunen op gik Mona og Benny til pressen, og snart var Lucas landskendt. Familien kom i kontakt med Jens-Christian Holm, overlæge og leder af Enheden for overvægtige børn på Holbæk Universitets Hospital, som fandt ud af, at Lucas som den eneste i Danmark og måske som én af kun 10-15 i verden lider af en genfejl, der betyder, at uanset hvor meget han spiser, modtager hans hjerne aldrig signal om, at han er mæt.
Hjernen skriger på mad, og kroppen er i alarmberedskab. Den tror, der er hungersnød og skruer ned for temperaturen, immunforsvaret, forbrændingen osv. Og Lucas stopper kun med at spise, når der fysisk ikke kan være mere i maven, eller når hans forældre siger nej.
Familien har fulgt Holbæk Metoden i mere end fem år, hvor børnelæge Jens-Christian Holm har opstillet en række punkter, der til sammen udgør et sundt liv.