Snart kan søskendepar aldrig sove

Det er en grusom sygdom, som søskendeparret Haley og hendes bror Lachlan har arvet fra deres mor. En dag vil de begge vågne for aldrig at være i stand til at sove igen. Det er en livsfarlig tilstand, som vil koste dem deres liv i løbet af få måneder.

Søskendeparret Haley og Lachlan Web lever i evig uvished. Når som helst kan de bliver ramt af en sygdom, så de aldrig mere kan sove.

Haley husker det egentlig som en glædelig overraskelse. Hun havde ikke se sin mor i en måned, og da hun endelig stod foran hende dengang i 2011, kunne hun konstatere, at morens øjne strålede og hun havde tabt sig omkring 10 kilo.

- Hvad har du gjort, spurgte Haley begejstret.

- Ingenting, grinede hendes mor.

Sygdommen slog til

 

LÆS OGSÅ: Jeg er for syg til mine børn

Men skinnet bedrog dem alle, for der var ikke tale om en positiv ting i morens liv. Kort tid efter viste det sig, at vægtabet skyldtes, at Haleys mor var blevet ramt af den arvelige sygdom, som havde levet som en dæmon i familien. Fra nu af kunne moren ikke sove. Hun døde under et halvt år senere. 

- Det var et meget aggressivt sygdomsforløb. Det var så vanskeligt, og jeg savner hende meget, fortæller Haley i tv-programmet 60 Minutes Australia.

Haley, der arbejder som tv-journalist på Nine News i Australien ved, at også hun og broren Lachlan bærer den sjældne arvelige sygdom - Fatal Familial Insomnia. Når sygdommen bryder ud er det umuligt for de ramte at sove. De har kostet både Haleys bedstemor og mor livet. Næste i køen er Haley og Lachlan. Foreløbig berører sygdommen dog ingen af dem. Den ligger derimod som en tikkende bombe.

Det kan ske i morgen

 

LÆS OGSÅ: Hun er bange for kager

- Vi ved ikke, hvornår sygdommen rammer os. Det kan ske i mogen men også om 10 år. Jeg beder til, at vi har mindst 10 år og, at der inden den tid bliver udviklet en kur, lyder det fra Haley i tv-programmet. 

Fatal Familial Insomnia skader bestemte celler i hjernen og efterlader et svampelignende hul, der fratager de sygdomsramte evne til at sove. Når søvnunderskuddet bliver massivt vil patienten kunne drømme selv i vågen tilstand.  Da det skete for Haleys mor, var hun allerede efter kort tid ude af stand til at kende sin egen datter.