Sonja lider af sjælden sygdom: Lægerne har givet op

35-årige Sonja lider af en livstruende sygdom, der er så sjælden, at lægerne har givet op. Men det nægter Sonja, som er mor til to, at gøre!

I Sonjas seng på stue 530 på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg ligger to sovedyr.

Det er Fibo og Nuller, som normalt sover sammen med Sonjas døtre, Mathilde, 6, og Amalie, 8. Men når mor er indlagt, giver pigerne hende Nuller og Fibo med i bagagen, så hun har nogen at putte med.

Læs også: Mor trods alvorlig sygdom

Der har været god brug for sovedyrene, for Sonja har været en hyppig patient på hositalerne siden 2010.

Lægerne har givet op

Sonja Lose Dahl fra Tistrup i Vestjylland lider af en livstruende tarmsygdom, der er så sjælden, at lægerne efter talrige behandlinger og operationer har givet op.

Nu kan de kun tilbyde smertelindrende behandling.

Læs også: Ung mor løj om dødelig sygdom

- Det var en rigtig hård besked, og det er først nu, det begynder at gå op for mig, hvor syg jeg egentlig er. Når jeg tænker på fremtiden, bliver jeg bange for, at jeg ikke skal se mine børn vokse op, og jeg tænker på, hvordan pigerne og Søren skal klare sig uden mig, siger Sonja.

Vejer kun 34,5 kilo

Hendes stemme knækker over, og det er forståeligt, for Sonjas frygt er reel.

Lægerne er usikre på, om hendes krop overhovedet optager næringsstoffer. Al hendes næring får hun gennem en sonde, og hun skal være koblet til en ernæringsmaskine 10 timer i døgnet resten af sit liv.

Læs også: Nadja Kaagh hylder sine drenge - I har superkræfter!

Selvom hun får næringen direkte ind i kroppen, taber hun sig stadig, og vægten viser nu blot 34,5 kilo.

Vennerne samler ind

Alligevel nægter Sonja at give helt op – og det samme gør hendes venner, Marianne og Kim Duus.

De har startet en indsamling, så familien kan få en økonomisk håndsrækning, der skal gøre livet lidt lettere for dem alle – bl.a. via hjælpemidler i hverdagen og et sterilt rum i hjemmet, hvor Sonja kan indtage sin medicin og sondemad.

Indsamlingen er på Facebook og hedder: Støt Sonja og hendes familie i Tistrup.

I Ude og Hjemme, der er på gaden onsdag den 1. juni 2016, kan du læse mere om, hvordan Sonja kæmper for et godt liv, hvordan hendes familie håndterer sygdommen, og hvordan en af hendes mange operationer næsten kostede hende livet.